Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку детей с инвалидностью и их семей, проживающих в Пермском крае, с целью предотвращения попадания этих ребят в интернатные учреждения и повышения качества их жизни.
Целью проекта является создание экосистемы медико-социальных сервисов, которые обеспечат необходимую помощь и поддержку семей на всех этапах жизни детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
Команда «Дедморозим» имеет уникальный опыт сочетания помощи детям, оставшимся без попечения родителей, и тяжелобольным ребятам, систематизация и мультипликация которого поможет в решении проблемы сиротства с инвалидностью в регионе. Ведь ее причины в множественной уязвимости - материальной, медицинской, психологической и социальной.

В рамках проекта будет проведено исследование опыта и потребностей целевой аудитории, что позволит глубже понять запросы семей с детьми с инвалидностью и создать новые решения и сервисы, направленные на сохранение детей в семьях и улучшение качества их жизни. Будет проведен анализ причин попадания детей в интернатные учреждения посредством опроса не менее 50 родителей, медицинских и социальных работников медицинских организаций и организаций для детей-сирот региона.
По результатам этих исследований будут спроектированы и разработаны новые сервисы и услуги, которые помогут сохранить детей в семьях и улучшить качество жизни семей.
Для развития новых сервисов для благополучателей на основе человекоцентричного подхода, качества и устойчивости внутренних процедур будет осуществлено повышение профессиональных компетенций не менее 35 специалистов фонда.
Также будет проведена оценка результативности и эффективности сервисов, которые уже успешно функционируют в «Дедморозим», эффективные практики будут методически описаны для дальнейшего тиражирования.
Не менее 350 детей с инвалидностью получат услуги медицинских и социальных сервисов команды «Дедморозим», включая вновь разработанные.
Кроме того, проект предполагает стандартизацию подходов и принципов оказания услуг. Интеграция и формирование бесшовного клиентского пути оптимизирует процессы между различными сервисами, что позволит повысить их результативность и удобство для родителей детей с инвалидностью, снизив уровень стресса при получении услуг.
В завершение проекта будет проведен повторный сбор обратной связи от не менее 50 благополучателей для оценки изменений, произошедших у детей и их близких в результате полученной помощи.

Создание и развитие экосистемы медико-социальных сервисов позволит описать существующие сервисы помощи семьям детей с инвалидностью, разработать новые на основе общих принципов и алгоритмов их взаимодействия. А также внедрить единую IT-систему, обучить специалистов, разработать и применить общую систему оценки эффективности сервисов, распространить знания о них.
И в результате объединить специалистов по благотворительности, психологии, медицине и социальной работе для сохранения детей с инвалидностью в семьях.

Цель

1. Содействие семейному устройству и предотвращение попадания в интернатные учреждения, а также повышение качества жизни детей с инвалидностью и их семей, проживающих в Пермском крае, через создание новых и развитие существующих медико-социальных сервисов помощи детям с инвалидностью и объединение их в единую экосистему

Задачи

1. Исследование и экспертиза: изучение потребностей целевой аудитории, анализ потребительского пути и потребностей семей с детьми с инвалидностью для создания новых решений, сервисов и услуг, которые помогут сохранить ребенка в семье и улучшить качество жизни
2. Развитие профессиональных компетенций специалистов, менеджеров и лидеров команд, необходимых для разработки и управления человекоцентричными социальными инновациями
3. Прототипирование: внедрение новых пилотных сервисов и услуг, которые помогут сохранить ребенка в семье и улучшить качество жизни ребенка и семьи
4. Тестирование пилотных продуктов и непосредственное оказание услуг благополучателям уже устойчивыми сервисами
5. Проведение оценки результативности и эффективности сервисов
6. Описание успешных практик: поддержание и развитие текущих сервисов и их методическое описание с целью возможного дальнейшего тиражирования
7. Стандартизация: внедрение единых подходов, принципов, стандартов к оказанию услуг для благополучателей
8. Интеграция сервисов в экосистему: настройка деятельности кросс-функциональных команд для формирования бесшовного клиентского пути. Оптимизация сквозных процессов между разными сервисами и услугами

Обоснование социальной значимости

Дети с инвалидностью сталкиваются с рядом медицинских и социальных проблем, которые могут затруднять их повседневную жизнь, развитие, семейное воспитание и социальную интеграцию. У них имеется множество проблем со здоровьем и выраженные ограничения жизнедеятельности: в самообслуживании, приеме пищи, коммуникации с семьей и обществом и других обычных жизненных ситуациях. Некоторые дети нуждаются в технических средствах реабилитации, специализированном питании или медицинском оборудовании, которые не предусмотрены за счет средств бюджета.
Специалисты организаций, помогающих таким детям, часто не обладают достаточными навыками, квалификацией и опытом для работы с множественной уязвимостью, при этом действуют разрозненно (прежде всего, в медицинской и социальной частях), в условиях дефицита технологий и сервисов, соответствующих потребностям и состояниям детей.

В связи с множественной уязвимостью семей шансы у ребенка оказаться в интернатном учреждении в 50 раз выше, чем у ребенка без инвалидности. По данным Министерства труда и социального развития Пермского края, по состоянию на 1 января 2024 г. в регионе проживает 566 638 детей без инвалидности, из них 303 находятся в стационарных учреждениях (0,05%), и 10 433 детей с инвалидностью (данные Главного бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю), из которых 262 находятся в интернатных учреждениях (2,5%).

К стандартным проблемам, приводящим к риску сиротства или помещения ребенка в интернат, добавляется потребность детей в дополнительном уходе (часто круглосуточном), эмоциональное выгорание и напряжение родителей, ухудшение материального положения семей из-за ограничений при трудоустройстве, дополнительных затрат на лечение, реабилитацию.

Шансы ребенка с инвалидностью, помещенного в интернат, вернуться в кровную семью или найти замещающую – ниже, чем у здорового. При этом большинство из них останется там на всю жизнь – сначала в детском, затем в психоневрологическом интернате для взрослых. По состоянию на март 2024 г. на учете в федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей в Пермском крае, состоит 493 ребенка-сироты, из них более 60% имеют серьезные ограничения по здоровью.
Поэтому важно вложить усилия в решение проблем попадания детей в интернатные учреждения, семейного устройства детей и повышения устойчивости семей в заботе о них.

Чтобы дети с инвалидностью в Пермском крае благополучно жили в семьях, а не в больнице или интернате, команда «Дедморозим» создает экосистему медико-социальных сервисов, реализуя концепцию «Сопровождение через всю жизнь». В «Дедморозим» уже функционируют службы, закрывающие потребности детей с инвалидностью и их близких: 1) социальной направленности: Служба сохранения семей - комплексное сопровождение семей с риском разлучения с детьми, Служба заботы - услуги сиделок; 2) медицинской направленности: Служба качества жизни - паллиативная помощь на дому мультидисциплинарной команды специалистов, Служба экипировки - содействие в получении медицинского оборудования, расходных материалов, технических средств реабилитации, специализированного питания через благотворительную поддержку, прокат или из бюджета.

Командами служб накоплен большой опыт, однако для создания и развития экосистемы сервисов для детей с инвалидностью необходимо решить ряд проблем.
1) Требуется более глубокое изучение потребностей и дефицитов детей с инвалидностью и их семей для разработки и внедрения новых недостающих услуг и сервисов. Уже сейчас есть часть целевой группы, для которой сервисы и службы, способные оказать качественную профессиональную помощь, отсутствуют или незначительно представлены в фонде и в регионе в целом. Например, дети с инвалидностью раннего возраста, дети с инвалидностью, нуждающиеся в непрерывном процессе реабилитации и абилитации. В этом направлении фонд видит перспективы для развития необходимых сервисов в рамках своей деятельности, что требуется подтвердить посредством более глубокого изучения потребностей и проблем семей региона, в т.ч. не являющихся текущими получателями услуг фонда, а также специалистов организаций, оказывающих услуги семьям.
2) В регионе отсутствует «бесшовный клиентский путь» через сервисы и службы для благополучателей, что приводит к снижению эффективности оказываемых услуг и повышению уровня стресса у родителей и других законных представителей детей.
3) Необходимо формирование условий для развития и усиления организаций, оказывающих поддержку наиболее уязвимым группам семей через повышение устойчивости деятельности и рост профессиональных компетенций сотрудников.

Развитие экосистемы медико-социальных сервисов для детей с инвалидностью будет способствовать комплексной поддержке семей, которая охватывает все аспекты их жизни. Применение комплексного подхода к поддержке и сопровождению семей будет способствовать предотвращению попадания ребят с инвалидностью в стационарные учреждения, реализации их реабилитационного и человеческого потенциала.

География проекта

Пермский край. Фонд с момента основания в 2012 г. предоставляет услуги преимущественно по месту проживания или нахождения семей с детьми в Перми и в Пермском крае. У фонда достаточно кадровых и транспортных ресурсов для оказания услуг по всему региону. В число населенных пунктов и территорий в рамках реализации проекта войдут те, в которых проживают или находятся представители целевых групп проекта.

Целевые группы

1. Дети с инвалидностью или с наличием показаний к ее установлению, проживающие в Пермском крае
2. Семьи, воспитывающие детей с инвалидностью или с наличием показаний к ее установлению от 0 до 18 лет, проживающие в Пермском крае
3. Специалисты, предоставляющие услуги детям с инвалидностью и их семьям