Проекты

Краткое описание

Нейроэндокринная опухоль (НЭО) является редким видом рака, который образуется в нейроэндокринных клетках. НЭО это одно из орфанных заболеваний в России,
часто диагностируется случайно, у 58% пациентов обнаруживается уже на 4 стадии к моменту постановки диагноза. Средний промежуток времени с момента появления первых симптомов до постановки диагноза составляет 4,5 года, так как заболевание проявляется неспецифическими симптомами (синдром раздраженного кишечника, гастрит, тревожность, панические атаки, постоянная усталость, повышение АД), поэтому пациент вынужден ходить от врача к врачу длительное время. Большинство случаев НЭО возникают в легких, аппендиксе, поджелудочной железе, тонкой кишке и прямой кишке, встречаются как у взрослых, так и детей, однако при ранней диагностике, правильно назначенном лечении и благоприятном прогнозе продолжительность жизни может составить более 15 лет. Диагноз НЭО часто звучит пугающим, и пациент чувствует себя абсолютно одиноким.
Основная проблема, выявленная во время конференций, проводимых АНО "МОЛНЭО", это тотальное отсутствие информации о НЭО для пациентов, что негативно влияет на сроки постановки диагноза, построение алгоритмов маршрутизации, контроль за симптомами болезни, успешность лечения, сохранение качества жизни и психологический комфорт пациентов.
Проект "Диагноз НЭО: вопросы и ответы" разработан специально для пациентов с установленным диагнозом НЭО для преодоления информационного вакуума о данном заболевании.
Главное преимущество проекта - общедоступность во всех регионах России. 24 часа, 7 дней в неделю без регистрации и материальных затрат. Надеемся, проект вызовет живой интерес среди пациентов, страдающих НЭО, а также медицинских специалистов.
Мероприятия проекта "Диагноз НЭО: вопросы и ответы" планируется проводить онлайн в формате видеороликов в виде дискуссии с ведущими специалистами в области НЭО, а также путём распространения видеозаписей в сети интернет. На календарный год запланирована запись 3-х видеороликов со специалистами из различных областей медицины и 1 ролик: «Диагноз НЭО. Моя История» с участием пациентов. Вопросы для дискуссий со специалистами уже собраны среди пациентов, зарегистрированных в сообществе "Cancerneo" (более 1000 пациентов из различных регионов России), посредством опроса, и предоставлены руководителем пациентского сообщества для разработки комплекса мероприятий проекта.
Дополнительно АНО "МОЛНЭО" планирует опубликовать и предоставить всем пациентам в печатном виде брошюру для пациентов "Все о НЭО", что позволит им получить подробную информацию о диагнозе НЭО, симптомах, лечении и предоставит пациентам список учреждений в России, которые занимаются проблемами НЭО.
Анонсы мероприятий будут опубликованы на сайте.
Программу мероприятий АНО "МОЛНЭО" поддерживают и реализуют ведущие специалисты России в области диагностики и лечения НЭО - д.м.н. проф. Горбунова В.А., д.м.н. проф. Егоров А.В., к.м.н. Маркович А.А, к.м.н. Каспшик С.М, и другие.

Цель

1. Преодолеть информационный вакуум о диагнозе НЭО (нейроэндокринная опухоль) для пациентов из регионов России, обсудить актуальные темы о НЭО с ведущими специалистами в области диагностики, лечения, паллиативной и психологической помощи.
2. Помочь пациентам выстраивать алгоритм маршрутизации для диагностики, научить самоконтролю за симптомами и нежелательными явлениями, сохранить социализацию в обществе.
3. Предоставить пациентам список учреждений в регионе, занимающихся проблемами НЭО.

Задачи

1. июль-август 2024. Предварительная подготовка мероприятий, редакция и печать Брошюры пациента "Все о НЭО"
2. сентябрь 2024 - апрель 2025. Запись видеороликов, организация трансляций, распространение печатной продукции.
3. май-июнь 2025. Подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

Основная проблема - недостаточное информирование о диагнозе НЭО (нейроэндокринная опухоль) для пациентов, что негативно влияет на сроки постановки диагноза, составление алгоритмов маршрутизации, контроль за симптомами болезни, успешность лечения, сохранение качества жизни, социализации и психологического комфорта.

География проекта

География проекта -Центральный, Северо-Западный, Южный, Приволжский, Уральский, Сибирский, Дальневосточный Федеральные округа России, Беларусь, Казахстан

Целевые группы

1. Целевая группа - пациенты с доказанным диагнозом НЭО (нейроэндокринная опухоль). Основная целевая группа - 700 пациентов из числа 1180 пациентов зарегистрированных на сайте cancerneo Дополнительная целевая группа- 1000 и более новых пациентов, привлеченных в проект из числа 25700 пациентов в России