Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение информированности и оказание адресной консультационной и правовой поддержки людям, живущим с ВИЧ и хроническим гепатитом С, сталкивающимся с трудностями в получении лечения, диагностических обследований и достоверной информации о своих правах.

Проект реализуется на базе общественного движения «Пациентский контроль», действующего с 2011 года. За последние годы ежегодно обрабатываются сотни обращений пациентов: в 2022 году — 318, в 2023 — 645, в 2024 — 689, в 2025 — 492. Эти данные подтверждают устойчивую актуальность проблемы и сохраняющуюся потребность в независимой консультационной и правовой поддержке, позволяющей пациентам ориентироваться в системе здравоохранения и добиваться получения предусмотренной законодательством медицинской помощи.

Опыт предыдущих лет показывает выраженную неравномерность доступа к лечению, диагностике и достоверной информации в различных субъектах Российской Федерации. В одних регионах пациенты своевременно обеспечиваются терапией, в других фиксируются перебои с лекарственными средствами, сложности в получении обследований и недостаток разъяснений о правах и порядке получения медицинской помощи. Значительная часть обращений поступает из территорий с удалёнными населёнными пунктами, где доступ к профильной медицинской помощи объективно затруднён. Поэтому проект реализуется в онлайн-формате, что обеспечивает равный доступ к поддержке вне зависимости от региона проживания.

Модель работы проекта включает два взаимосвязанных направления. Первое — сбор и анализ обращений пациентов с последующим оказанием адресной консультационной и правовой помощи. Консультанты разбирают индивидуальные ситуации, разъясняют права и алгоритмы действий, при необходимости готовят обращения в органы здравоохранения и сопровождают заявителей до получения ответа и фактического разрешения ситуации. Анализ поступающих обращений позволяет выявлять типовые барьеры в доступе к лечению и диагностике.

Второе направление — системное просвещение. На основе наиболее частых запросов пациентов готовятся разъясняющие материалы о лечении ВИЧ и гепатита С, диагностике, правах пациентов и практических аспектах жизни с хроническими инфекциями (приверженность терапии, побочные эффекты, рождение здоровых детей, преодоление стигмы). Материалы публикуются в социальных сетях и на видеоплатформах, их совокупный ежемесячный охват составляет около 100 000 просмотров и позволяет распространять достоверную информацию среди широкой аудитории пациентского сообщества.

Ожидаемые результаты проекта: 350–400 человек получат индивидуальную консультационную поддержку; будет подготовлено и распространено не менее 120–160 разъясняющих материалов о лечении ВИЧ и гепатита С, диагностике и правах пациентов; повысится информированность целевой группы о возможностях получения медицинской помощи; снизится число типовых обращений, связанных с непониманием порядка получения лечения и диагностических обследований.

Цель

1. Цель проекта — повышение доступности достоверной информации и адресной консультационной поддержки для людей, живущих с ВИЧ и гепатитом С, а также их родственников и близких, направленное на улучшение информированности о лечении, диагностике и правах пациентов и содействие получению медицинской помощи в случаях возникновения трудностей.

Задачи

1. 1. Оказание адресной консультационной и правовой помощи пациентам при затруднениях в получении лечения, обследований и медицинского сопровождения.
2. 2. Выявление и систематизация барьеров в доступе к лечению и диагностике на основе обращений пациентов и анализ типовых проблем в регионах.
3. 3. Подготовка и распространение информационных материалов о лечении ВИЧ и гепатита С, диагностике, правах пациентов и практических аспектах жизни с хроническими инфекциями.

Обоснование социальной значимости

Проблема затрагивает людей, живущих с ВИЧ, включая пациентов с коинфекцией гепатитом С, а также людей с хроническим гепатитом С вне зависимости от ВИЧ-статуса. По данным Роспотребнадзора, на конец 2024 года в Российской Федерации проживает более 1,2 млн человек с подтверждённым диагнозом ВИЧ. Значительная часть пациентов сталкивается с ограничениями в доступе к лекарственным средствам, лечению, диагностике и сопровождению, особенно в регионах с высокой эпидемиологической нагрузкой.
Несмотря на действующие государственные программы, уровень информированности пациентов о порядке получения терапии и диагностических исследований остаётся недостаточным. Это подтверждается результатами исследования Санкт-Петербургского Центра СПИД, посвящённого уровню осведомлённости людей с положительным и отрицательным ВИЧ-статусом: у людей, живущих с ВИЧ, изначальный уровень знаний о возможностях лечения и профилактики оказался ниже, чем у ВИЧ-отрицательных респондентов. Недостаток понятной информации напрямую влияет на приверженность терапии и своевременное обращение за медицинской помощью. При этом многие пациенты не обладают базовой информацией о жизни с ВИЧ: возможностях рождения здоровых детей, создании семьи, принципах неопределяемой вирусной нагрузки, а также правовых аспектах раскрытия статуса партнёрам и медицинским работникам. Недостаток информации по этим вопросам усиливает тревожность, способствует формированию самостигмы и значительно снижает качество жизни людей, живущих с ВИЧ.
Анализ обращений, поступающих в проект «Пациентский контроль», показывает, что ситуация в субъектах Российской Федерации может существенно различаться и доступ пациентов к лечению и диагностике во многом зависит от региона проживания. В ряде регионов пациенты своевременно обеспечиваются препаратами и проходят регулярный мониторинг эффективности лечения, тогда как в других отмечаются сложности с обеспечением антиретровирусной терапией и изменением схем лечения, что может негативно влиять на приверженность терапии.
Наш опыт показывает, что часть возникающих трудностей носит системный характер и связана с логистикой поставок в регионы, особенностями распределения лекарственных препаратов внутри региона, ограниченными бюджетами на закупку лекарственных препаратов, а также организационными вопросами маршрутизации пациентов. На протяжении всего периода работы проект «Пациентский контроль» содействовал разрешению подобных ситуаций посредством подготовки обращений в региональные министерства здравоохранения, профильные федеральные ведомства и иные уполномоченные органы, основываясь на конкретных жалобах пациентов и документально подтверждённых фактах.
Наибольшее количество обращений поступает из отдельных субъектов Сибирского и Дальневосточного федеральных округов (в том числе Кемеровской, Иркутской, Новосибирской областей, Красноярского и Приморского краёв), где значительная часть населения проживает в удалённых населённых пунктах и доступ к специализированной медицинской помощи объективно затруднён.
Ситуация с гепатитом С также остаётся напряжённой. По данным формы №65, на конец 2024 года в регистре было 898 тыс. человек с вирусным гепатитом С (ВГС), в то время как объём закупаемых курсов терапии покрывает лишь часть потребности. Пациенты в регионах сообщают о длительном ожидании начала лечения, отсутствии разъяснений по маршрутизации и критериях отбора на терапию, а также о трудностях в получении обследований. Аналогично ситуации с ВИЧ-инфекцией, мы наблюдаем низкий уровень информированности пациентов о путях передачи заболевания, необходимости регулярного мониторинга состояния здоровья, возможностях излечения и правовых аспектах получения медицинской помощи.
В 2025 году в проект поступило около 100 обращений от пациентов с гепатитом С из различных субъектов Российской Федерации. Большинство заявителей указывали на непонимание порядка получения бесплатного лечения, отсутствия чёткой информации о необходимых документах и этапах направления на терапию. Эти обращения показывают, что закреплённые в нормативных документах права пациентов на лечение не всегда реализуются на практике в регионах.
Таким образом, анализ обращений пациентов и данные исследований показывают, что проблема носит не только медицинский, но и информационно-организационный характер. Существующие механизмы оказания медицинской помощи не всегда сопровождаются доступной и понятной информацией для пациентов, в результате чего многие люди, живущие с ВИЧ и гепатитом С, не используют предусмотренные законодательством возможности получения лечения и диагностических исследований. Пациенты сталкиваются с нехваткой разъяснений, сложной системой маршрутизации и региональными различиями в доступе к лечению и диагностике, что подтверждает необходимость независимых консультационных и просветительских проектов, помогающих пациентам ориентироваться в системе здравоохранения и защищать свои права.

География проекта

Территория реализации проекта — Российская Федерация (все субъекты РФ). Проект реализуется в онлайн-формате, что обеспечивает возможность получения консультационной и информационной поддержки вне зависимости от места проживания. Федеральная география проекта обусловлена дистанционным форматом работы и обращениями, поступающими из разных регионов страны. Такой формат особенно важен для жителей малых городов и удалённых населённых пунктов, где доступ к профильной медицинской помощи и разъяснению прав пациентов ограничен.

Целевые группы

1. Основная целевая группа: люди, живущие с ВИЧ и/или хроническим гепатитом С, включая пациентов с коинфекцией, сталкивающиеся с затруднениями при получении лечения, диагностики и необходимой информации о правах пациентов.
2. Дополнительная целевая группа: родственники и близкие людей, живущих с ВИЧ и/или хроническим гепатитом С, нуждающиеся в достоверной информации о заболевании, лечении и возможностях получения медицинской помощи.