Проекты

Краткое описание

В рамках проекта мы усиливаем деятельность по социальному сопровождению семей с детьми инвалидами в республике Бурятия, Алтайском крае, Новосибирской обл. При содействии региональных ВОРДИ был проведен опрос, показавший актуальность проекта.И планируем снизить остроту проблемы отсутствия необходимых технических средств реабилитации (ТСР), в следствии которой ребенок-инвалид приобретает вторичные нарушения опорно-двигательного аппарата.Основное внимание будет сосредоточено на детях с тяжелой степенью инвалидности, для которых доступ к качественным реабилитационным ресурсам критически важен. Дополнительно, в качестве ключевых благополучателей и целевых групп проекта выступают родители детей с инвалидностью и детские врачи-ортопеды. Для эффективного вовлечения целевых групп и обеспечения максимального охвата планируется сотрудничество с социальными службами, региональными отделениями Всероссийского общества родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), главными педиатрами субъектов РФ. Команда высококвалифицированных специалистов планирует проведение выездных мероприятий в три региона, где будут проведены консультации детей-инвалидов и их родителей и практикумы для местных врачей-ортопедов. Доктор проекта осмотрит детей, каждому ребенку будет выдано заключение о состоянии его здоровья, на основании которого он сможет получить полную индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). Во время этих осмотров районные врачи-ортопеды смогут проходить практическое обучение. Врачи-ортопеды получат необходимые документы по правовой базе для составления корректного заключения о состоянии здоровья детей-инвалидов. Одновременно будут оказывать консульт. помощь еще 3 специалиста: специалист по подбору ТСР и составлению ИПРА, педагог-дефектолог, специалист по правовой помощи. Будет проведено 6 мероприятий, в которых не менее 100 детей-инвалидов с тяжелой инвалидностью из 3-х регионов получат заключение врача-ортопеда, 100 род. получат консульт. помощь по вопросам ТСР, ИПРА, индивид. обучения и обеспечения доступной среды. На каждом мероприятии будут присутствовать местные врачи-ортопеды. 10 врачей-ортопедов получат информацию по правильному составлению заключения для медико-социальной экспертизы (МСЭ). В каждом регионе будет проведен круглый стол с представителями региональных ведомств по вопросу межведомственного взаимодействия для получения детьми инвалидами полной ИПРА и обеспечения качественными ТСР. Региональные отделения ВОРДИ Алтайского края, республики Бурятия, Новосибирской обл. окажут всестороннюю поддержку при организации мероприятий в своем регионе. Координаторы направлений РО ВОРДИ Ульяновской области будут сопровождать специалистов трех регионов, проведут 12 ВКС по направлениям "ТСР, образование, правовая помощь, здравоохранение" и разберут наиболее проблемные вопросы. Таким образом, предлагаемый проект представляет собой многоуровневую стратегию, направленную на комплексное решение проблемы дефицита ТСР для детей с инвалидностью и улучшение качества их жизни.

Цель

1. Снижение риска тяжелой инвалидизации детей-инвалидов из-за вторичных нарушений опорно-двигательного аппарата, связанных с отсутствием необходимых технических средств реабилитации (ТСР).

Задачи

1. 1. Обеспечение правильного подбора необходимых ТСР и других реабилитационных возможностей детей-инвалидов через проведение выездных консультаций детским врачом-ортопедом,координаторов направлений: "ТСР, взаимодействие с МСЭ", "образование"- педагогом-дефектологом,
2. 2. Повышение уровня информированности в области подбора и назначения ТСР детских врачей-ортопедов 3-х регионах через проведение выездных практикумов.
3. 3. Усиление работы службы сопровождения семей с детьми инвалидами "Семейные приемные ВОРДИ" в трех регионах присутствия проекта путем наставничества и проведения ВКС для специалистов

Обоснование социальной значимости

После реализации нами в 2023 году проекта "Расширяя границы, увеличиваем возможности", от родителей детей инвалидов поступило огромное количество пожеланий продолжить проект в других регионах. Именно поэтому мы решили "расширить границы" дальше на восток. Численность детей-инвалидов по данным федерального регистра лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, по состоянию на 01.01.2025 в республике Бурятия составляет 6 600 чел, в Алтайском крае - 12 200 чел., в Новосибирской области - 13 300 чел. Мы провели опрос в регионах присутствия проекта, опрошенных почти 500 человек, из них 95% подтвердили необходимость качественных заключений врачом ортопедом-травматологом. За один день приема мы можем охватить не более 10-15 семей (на одного 40-60 минут), соответственно в одном регионе за два дня доктором будет осмотрено и получат сопровождение по направлению "образование", "здравоохранение", "правовая помощь" 30-35 семей. Всего по трем регионам не менее 100 семей.
В структуре заболеваний детей с инвалидностью 17,7% случаев составляют врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения. Заболевания костно-мышечной системы фиксируются у 3,7% детей, а другие патологии, затрагивающие опорно-двигательный аппарат, — у примерно 10,3%. Чаще всего заболевания проявляются в сочетанной форме. Более 31% детей с инвалидностью нуждаются в правильно подобранных технических средствах реабилитации (ТСР).
Отсутствие необходимых ТСР приводит к развитию вторичных нарушений опорно-двигательного аппарата у детей с инвалидностью. Это требует оперативного хирургического вмешательства и длительного, болезненного процесса восстановления, который не всегда дает положительный результат. В итоге дети с инвалидностью сталкиваются с еще более тяжелой степенью инвалидности, а в отдельных случаях это может привести к летальному исходу.
Особенно остро эта проблема стоит для детей с инвалидностью, проживающих в удаленных от федеральных медицинских центров районах. Родители таких детей имеют меньше возможностей для получения правильно подобранных ТСР, что негативно сказывается на состоянии здоровья ребенка и качестве жизни всей семьи. Эксперты подчеркивают, что глубокая степень инвалидности у детей обусловлена отсутствием необходимого ассортимента технических средств реабилитации (ТСР), которые помогают сохранить достигнутые результаты и повысить реабилитационный потенциал. По информации от региональных отделений ВОРДИ Бурятии, Новосибирска, Алтайского края, многие дети с тяжелой степенью инвалидности не могут получить полный комплект положенных им ТСР. Это связано с тем, что законодательные акты Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения по вопросам назначения ТСР различаются, что создает сложности на этапе подготовки к медико-социальной экспертизе (МСЭ). Форма №088/у заполняется в поликлинике, однако она не учитывает Приказ №687н Министерства труда, который определяет перечень показаний и противопоказаний для ТСР. В результате МСЭ, не обнаружив медицинских обоснований в форме 088/у, не включает необходимый перечень ТСР в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Поэтому крайне важно, чтобы врачи-специалисты составляли правильные заключения о состоянии здоровья ребенка, включая подробные медицинские обоснования необходимости в ТСР. СМИ данных регионов так же освещаю проблему нехватки узких специалистов https://vtinform.com/news/146/192396/
Проект направлен на предоставление целевых заключений для детей-инвалидов в трех регионах, что позволит им оформить ИПРА. Важно отметить, что целевая группа включает детей с очень тяжелыми нарушениями и сочетанными патологиями, которые часто прикованы к постели и трудно транспортируются. Кроме того, врач-ортопед, участвующий в проекте, обучит коллег из трех региональных центров методикам изготовления ортезов.

География проекта

Республика Бурятия (г. Улан-Удэ, Кабанский район, Иволгинский район, Селенгинский район), Алтайский край (г. Барнаул, г. Новоалтайск, г. Бийск) , Новосибирская область, Ульяновская область

Целевые группы

1. Детские врачи-ортопеды
2. Дети-инвалиды от 2 до 18 лет и инвалиды с детства
3. Родители детей-инвалидов