Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие помощи семьям с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями, это продолжение проекта «Антигравитация». На данном этапе БФ «Весна» проведет апробацию разработанного алгоритма постурального менеджмента (ПМ), чтобы создать основу для развития системы помощи в пяти регионах России.
По данным Минтруда (2022 г.) в России 12 975 детей-инвалидов имеют стойкие нарушения связанных с движением функций и при этом нуждаются в использовании кресла-коляски https://rosstat.gov.ru/folder/13964. Дети с серьезными нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА) не могут менять положение своего тела. Из-за этого они проводят много времени в одной и той же позе, что приводит к проблемам с осанкой, сколиозу, контрактурам, боли. Это значительно снижает качество жизни ребенка и всей семьи. Для решения проблемы используется постуральный менеджмент — скрининг и программа коррекции позы ребенка. При организации ПМ специалисты регулярно проводят оценку осанки, подбирают технические средства реабилитации, помогают оформить ИПРА, обучают родителей, чтобы семья могла организовать для своего ребенка программу ПМ в режиме 24/7.
В рамках проекта БФ «Весна»:
1. Обеспечит доступ к консультациям специалистов ПМ в рамках апробации алгоритма (525 консультаций в пяти регионах России). Семьи получат помощь, которая значительно расширит возможности ребенка в физическом и эмоциональном развитии через более сильное вовлечение в активности повседневной жизни.
2. Организует региональные конференции по ПМ в пяти регионах. Это площадка, где семьи, организаторы здравоохранения и социальной помощи, специалисты, НКО и СМИ обсудят возможности и барьеры для развития помощи в организации ПМ в регионе. Также пройдет выставка современных ТСР. Не менее 500 человек примут участие.
3. Разработает и разместит на LMS-платформе образовательный контент для родителей. Вместе с международными экспертами будет создано не менее 10 коротких практических курсов о ПМ с использованием механик вовлечения в процесс обучения за счет возможностей LMS. Это повысит осведомленность семей о важности ПМ для их ребенка, что мотивирует людей внедрять постуральный уход в рутины семьи. 1000 слушателей пройдут обучение.
4. Организует обучение местных специалистов основам ПМ — в каждом регионе появится доступ семей к таким консультациям, и в дальнейшем можно будет проводить плановые осмотры для профилактики развития деформаций. Не менее 300 специалистов пройдут обучение.
5. Будет выпущена и размещена в свободном доступе книга: «Постуральный менеджмент от А до Я».
6. Проведет информационную кампанию по повышению осведомленности о важности постурального менеджмента. Чем больше людей знает о проблеме, тем легче ее решать, тем доступнее помощь и тем меньше стигматизация тех, кого она касается. Будет снято 5 фильмов с историями семей, выйдет не менее 5 статей в охватных СМИ в каждом регионе и не менее 30 публикаций на специализированных ресурсах.
Подробнее о проекте см. Приложение 1.

Цель

1. Создать основу для развития доступности постурального менеджмента семьям с детьми с тяжелыми двигательными проблемам в пяти регионах России через внедрение алгоритма постурального менеджмента, обучение специалистов в регионе, распространение информации о важности этого вида помощи в разных форматах (конференция, онлайн-обучение родителей, статьи в СМИ и фильмы).

Задачи

1. Клиническая апробация алгоритма для внедрения постурального менеджмента в регионе
2. Региональные конференции по постуральному менеджменту и выставки ТСР
3. Профессиональное обучение специалистов функциональной реабилитации и инклюзивной сферы
4. Образовательный контент для родителей и обучение на LMS-платформе
5. Выпуск книги о постуральном менеджменте
6. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства труда и социальной защиты РФ, в России в 2022 г. было 12 975 человек, которые нуждались в использовании кресла-коляски для передвижения https://rosstat.gov.ru/folder/13964. То есть, это дети, которые значительно ограничены в передвижении, поэтому неправильная поза может стать причиной серьезных осложнений здоровья.
Вот основные причины, которые мешают развитию системной помощи по коррекции деструктивной позы ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями (ТДН) https://goo.su/ccdbWN
1. Недостаток осведомленности. Реабилитологи, работники социальных служб, педагоги инклюзивного образования, ухаживающие лица часто не знают ни о последствиях искажения формы тела, ни о том, что этого можно избежать. В то же время родители детей с тяжелыми двигательными нарушениями (НОДА), как правило, вынуждены заниматься решением большого количества проблем, которые возникают «здесь и сейчас», и тема коррекции позы находится на периферии их внимания.
2. Занятость профильных специалистов. Проблему понимают и решают по мере возможностей физические терапевты и эрготерапевты. Но и эти специалисты не могут заниматься коррекцией позы в полной мере, поскольку у них свои задачи по реабилитации. Поэтому максимум, что успевают сделать специалисты во время приема — настроить коляску или вертикализатор буквально «на глазок». При практически никто не проходит специальное обучение работы по алгоритму программы постурального менеджмента.
3. Недостаток ресурсов. Для адекватной коррекции позы требуется специальное оборудование: коляски, вертикализаторы, системы для сна. В нашей стране получить дорогостоящую коляску по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) теоретически возможно, но очень сложно на практике из-за бюрократических проблем.
4. Проблемы в реализации круглосуточного постурального ухода. Семьи часто отказываются от систем позиционирования в ночное время, а это значит, что треть времени суток поза ребенка нарушена. Сложность в том, что трудно сделать это рутиной, есть барьеры в привыкании к оборудованию со стороны ребенка, семья не до конца понимает цели и преимущества постурального ухода, родственники чувствуют себя неуверенно без поддержки со стороны специалистов и др.
В то же время данные исследований говорят, что, когда семьям удается наладить регулярное правильное позиционирование ребенка, они видят серьезные положительные результаты https://core.ac.uk/download/pdf/43095961.pdf
Искажение формы тела при неправильном позиционировании приводит к физическим, психологическим и эмоциональным последствиям, а неправильный уход за осанкой может иметь серьезные и опасные для жизни последствия.
1. Из-за искривления тела, у детей с ТДН зачастую развиваются проблемы с дыханием, что может привести к пневмонии и другим респираторным проблемам (остановка дыхания во сне, нарушение проходимости дыхательных путей, рефлюкс и др.) Именно пневмония является основной причиной смерти в этой группе.
2. Проблемы с опорно-двигательным аппаратом, в том числе вывих бедра, контрактуры, искривление позвоночника и снижение подвижности.
3. Трудности при глотании и риск удушья, проблемы с ЖКТ.
Это приводит к частым госпитализациям и необходимости проводить сложные травмирующие ортопедические операции на позвоночнике или тазобедренном суставе, которых можно было бы избежать при организации постурального менеджмента в режиме 24/7.
Отдельно следует обратить внимание на проблему недостаточной квалификации специалистов. По данным Всероссийского опроса, который провел БФ «Абсолют–Помощь» в 2024 г. https://goo.su/Che2de — на первом месте среди барьеров в получении качественной реабилитации респонденты отметили недостаток специалистов, умеющих работать с особым ребенком (48%) и недостаток квалификации у имеющихся специалистов (37%). Таким образом, именно образование специалистов – самая актуальная проблема. Мы также провели опрос и в Приложении 2 (см. прикрепленный файл) можно прочитать отзывы специалистов и родителей о важности образования в области ПМ. Поэтому в нашем проекте мы планируем обучить не менее 300 специалистов основам постурального менеджмента.
Благодаря синергетическому эффекту проект позволит заложить основу для дальнейшего развития системы постурального менеджмента в каждом из пяти регионов. Все участники процесса — родители, специалисты, организаторы здравоохранения и НКО получат информацию о важности ПМ через разные форматы (конференции, обучение, информационная кампания). Семьи, которые участвуют в клиническом этапе, получат консультации специалистов и ТСР для своих детей. В регионе появится группа специалистов, которые прошли обучение постуральному менеджменту в очно-заочной форме и программу менторства. БФ «Весна» апробирует алгоритм постурального менеджмента в пяти регионах. Все это вместе будет работать на дальнейшее развитие помощи семьям с детьми с ТДН не только в регионах-участниках, но и по всей стране.

География проекта

Ульяновская область, Брянская область, Орловская область, Ивановская область, Тульская область

Целевые группы

1. Люди, которые в силу жизненных обстоятельств или профессиональной деятельности имеют непосредственное отношение к теме постурального менеджмента — родители детей с НОДА, специалисты помогающей сферы, организаторы системы здравоохранения и социальной помощи.