Проекты

Краткое описание

Это уникальный Социальный проект призван содействовать улучшению качества жизни пациентов с «сиротским» (от англ. orphan) заболеванием – СМА, путем проведения комплекса реабилитационных занятий, направленных на восстановление физического и психо - эмоционального состояния пациента и повышение их социальной адаптивности. Проект реализуется БФ ПССМА "ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА" в партнерстве с Научно-клинический центром прецизионной и регенеративной медицины КФУ. Центр обладает квалифицированным персоналом которые обеспечат профессиональное сопровождение каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием.
Детям и взрослым со СМА, имеющие двигательные проблемы и нарушения опорно-двигательного аппарата, оказывается недостаточно эффективным просто получать патогенетическую терапию. Важнейшей мерой помощи пациентам СМА и их близким является реабилитация, профилактика осложнений. Используя в рамках проекта инновационную и современную процедуру восстановительной терапии в медицинской реабилитации позволит повысить эффективность патогенетической терапии целевой группе проекта и позволит повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус.
Важнейшей мерой помощи пациентам СМА и их близким является постоянное наблюдение командой врачей, медицинская реабилитация, профилактика осложнений, уход, психологическая поддержка и социальная адаптация.
Реализации этого подхода мешают несколько факторов:
− пандемия COVID-19;
− в следствии резкого ограничения мобильности и удаленного проживания от специализированных центров реабилитации пациенту трудно, а порой невозможно пройти все необходимые исследования для оформления документов требующихся для предоставления государственной медицинской помощи и реабилитации;
− у врачей и социальных служб на местах часто не хватает опыта и средств для своевременного и полноценного медицинского обследования, и реабилитации пациентов со СМА.
В рамках проекта БФ «Помощь Семьям СМА» организует:
− в течении 1-го года 24-м пациентам (по два пациента в месяц) со СМА медицинскую реабилитацию, позволяющую укрепить и нарастить мышцы в атрофированной области, возможность развить мелкую и крупную моторику, создать новые нейронные связи, в разы повысить восстановительный и лечебный эффекты патогенетической терапии.
− пациенты будут проинформированы о течении болезни, будут даны рекомендации по уходу, проведены мастер-классы по обучению занятий в домашних условиях ЛФК, знакомство с новыми методами реабилитации.
− будут проведены исследования (осуществлена оценка эффективности применения реабилитации) для создания комплексного подхода в медицинской реабилитации и коррекции лечения пациентов со СМА, который в дальнейшем может быть использован в вопросах помощи пациентам со СМА.
Подобных проектов для пациентов со СМА в России не существует. Пациенты участвуют в программе бесплатно.

Цель

1. Повышение продолжительности и качества жизни, улучшение функционального и социального статуса пациентов со СМА, путем использования инновационной, высокотехнологичной процедуры восстановительной терапии в медицинской реабилитации.

Задачи

1. 1. Организационная: составить и согласовать с Научно-клиническим центром прецизионной и регенеративной медицины КФУ список и график отправки пациентов на реабилитацию.
2. 2. Обеспечить для 24 пациентов в течении 12 месяцев (по 2 пациента в месяц) проведение медицинской реабилитации на базе Научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины КФУ.
3. 3. Для осмотра каждого пациента с оценкой дыхательной системы по данным спирометрии, до и после реабилитации организовать выезд в г. Казань независимого специалиста от фонда (врач невролог) . Для независимой оценки эффективности применения реабилитации.
4. 4. Подведение итогов, аналитика проекта: подвести итоги реализации проекта с целью масштабирования методики. Разработать рекомендации, основанные на результатах проведенного исследования по реабилитации пациентов со СМА с демонстрацией эффекта.

Обоснование социальной значимости

Проблемы доступности для инвалидов качественных и эффективных услуг и мероприятий, входящих в комплексную реабилитацию и абилитацию, характерные для большинства развитых стран мира, отмечаются и в Российской Федерации. Констатация этого факта нашла отражение в перечне поручений по итогам состоявшейся 5 декабря 2017 г. встречи Президента Российской Федерации Путина В.В. с инвалидами.
Анализ основных мероприятий по реабилитации и абилитации, содержащихся в индивидуальных программах реабилитации, в динамике за 2014 - 2021 годы показал, что инвалиды нуждаются в первую очередь в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8 процента). Проведя опросы среди подопечных нашего фонда (пациентов СМА), мы сделали вывод, что самыми востребованными методами реабилитации являются: лечебная физкультура, массаж, растяжение мышц, роботизированная механотерапия, применение реабилитационных тренажёров.
Реабилитация – это не только лечение и улучшение состояния здоровья граждан, но и процесс, направленный на достижение человеком максимальной самостоятельности и готовности к независимой и равноправной жизни в обществе.
Потребность в медицинской реабилитации для целевой группы проекта подтверждается в клинических рекомендациях по Проксимальной спинальной мышечной атрофии (утвержденной Минздравом России). В рекомендациях указано что в настоящее время доказано, что регулярная физическая терапия и реабилитация пациентов способны изменить кривую естественного течения СМА: повысить продолжительность и качество жизни пациентов, улучшить функциональный и социальный статус.
В числе последствий периода пандемии и самоизоляции чаще всего назывались такие, как недоступность лечения и реабилитации, снижение материального достатка семей, что спровоцировало ухудшение физического состояния. Даже в период снятия ограничений большинство восстановительных и лечебных мероприятий по-прежнему остаётся недоступным для многих семей СМА в силу разных причин: государственные реабилитационные центры пока не возобновили работу, а занятия в частных центрах недоступны финансово ослабленным семьям. Сейчас реабилитация, для таких пациентов стоит огромных денег.
Самостоятельно, пациенты со СМА не могут оптимально приспособить свой организм к условиям окружающей среды, не получив соответствующего, своевременного и высокотехнологичного лечения в рамках медицинских реабилитационных мероприятий.
Основная задача реабилитации - научить пациентов навыкам: правильно сидеть, стоять или ходить и максимально сохранить те возможности, которые у него есть, а также укреплять различные группы мышц, которые в большей степени страдают при СМА.
Получить социальную и медицинскую реабилитацию можно обратившись в органы Управления социальной защиты населения, но для пациентов со СМА нет профильных организаций, предоставляющих реабилитацию.
В РФ несколько центров предоставляют услуги по реабилитации, но не кто не практикует программу по пациентам со СМА, так как технологии и подходы к реабилитации данных пациентов имеют существенные особенности. В этом и заключается главная социальная проблема - низкий уровень и недостаточность услуг в сфере физической реабилитации для пациентов СМА. Наш опыт и наблюдения за такими пациентами подтолкнул нас на идею нового проекта. Проект не имеющий аналогов в РФ. Полученные результаты готовы масштабировать с целью внедрения нашего опыта коллегами в другие реабилитационные центры РФ.
Проведя мониторинг реабилитационных центров, мы нашли идеальное место для проведения такого реабилитационного комплекса, это Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины КФУ г.Казань. Центр обладает квалифицированным персоналом которые обеспечат профессиональное сопровождение каждого пациента, участвующего в проекте, а также современным высокотехнологическим, медицинским и реабилитационным оборудованием, используя которое мы сможем помочь пациентам достичь больших результатов в физическом восстановлении, увеличить мобильность пациентов тем самым усилить эффект патогенетической терапии. Фонд уже провел несколько благотворительных акций, по оплате и организации реабилитации в данном центре, которые прошли с хорошими результатами и демонстрацией эффекта. Видео и фото процесса реабилитации пациентов выкладывались в мессенджерах фонда и являлись практическим, наглядным пособием для остальных пациентов ( а это более трети всех зарегистрированных пациентов СМА в России).
Необходимо отметить, что социальную значимость проекта также подчёркивает то, что все восстановительные мероприятия проводятся на бесплатной основе.

География проекта

1. г. Казань. В Научно-клиническом центре прецизионной и регенеративной медицины Казанского Федерального Университета будет проходить реабилитация. 2. Регионы РФ. Среди подопечных фонда, а это 456 пациента со СМА желающие пройти реабилитацию проживают практически в каждом регионе РФ.

Целевые группы

1. Пациенты, взрослые и дети со спинальной мышечной атрофией (СМА)