Проекты

Краткое описание

Проект «Пространство диалога: профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и профессиональная поддержка их семей» направлен на повышение качества жизни в 30-ти семьях, имеющих детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста путем реализации эффективных программ сопровождения семьи командой специалистов, а также содействие профилактике отказов от детей через взаимодействие с организациями здравоохранения и образования.
Проект предполагает три взаимосвязанных и взаимодополняющих направления работы.
1. Работа с ребенком с синдромом Дауна и его семьей, направленная на формирование у ребенка функциональных навыков, необходимых для его адаптации в обществе, а также обучение родителей по вопросам воспитания и развития детей с синдромом Дауна.
2. Обучающие мероприятия для образовательных учреждений. В рамках данного направления будут проводиться работа со специалистами дошкольных образовательных учреждений по повышению их профессиональных компетенций в сфере воспитания и развития детей с особенностями, а также с воспитанниками старших групп дошкольных образовательных учреждений, направленные на развитие «дружелюбной среды».
3. Встречи с сотрудниками учреждений здравоохранения - детских поликлиник и родильных домов, направленные на профилактику отказов от детей с синдромом Дауна.
В целом, реализация проекта будет способствовать улучшению качества жизни в 30 семьях с детьми с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста. У детей будут сформированы функциональные навыки, увеличится их собственная познавательная активность, дети станут более самостоятельными, в том числе в быту, уменьшится количество проявлений нежелательного поведения, а родители получат регулярную психологическую поддержку, будут владеть знаниями об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Благодаря межведомственному формату мероприятий проекта, регулярному взаимодействию с родильными домами, поликлиниками, детскими садами проект будет способствовать снижению отказов от детей с синдромом Дауна и созданию положительного образа человека с синдромом Дауна.

Цель

1. Повышение качества жизни в 30-ти семьях, имеющих детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста посредством реализации программы профессиональной поддержки родителей и детей в указанных семьях, а также профилактика отказов от детей с синдромом Дауна и создание "дружелюбной среды" через взаимодействие с организациями здравоохранения и образования.

Задачи

1. 1. Улучшение функционирования детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста путем формирования у них функциональных навыков
2. 2. Обеспечение регулярной информационно-методической, психологической поддержки родителей, повышение компетентности семьи по вопросам развития ребенка с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста.
3. 3. Формирование у специалистов дошкольных образовательных учреждений знаний об особенностях развития детей с синдромом Дауна, а также их адаптации в группе сверстников
4. 4. Профилактика сиротства детей с синдромом Дауна посредством информирования специалистов учреждений здравоохранения (родильных домов, детских поликлиник) о возможностях развития детей с синдромом Дауна
5. 5. Повышение профессиональных компетенций специалистов рабочей группы, работающих с детьми с синдромом Дауна

Обоснование социальной значимости

Когда в семье рождается ребенок с синдромом Дауна, родители оказываются один на один с неизвестностью. Возникает миллион вопросов о будущем ребёнка, об особенностях его развития, возможных проблемах. Как сообщить родственникам, окружению? Спросить не у кого. А неизвестность пугает.
Первые люди, которые окружают маму с малышом в такой момент – персонал родильного дома, где ребенок появился на свет. Удача, если это окажутся профессионалы своего дела и направят, подскажут, какие шаги стоит предпринять после выхода из стен родильного дома. Но, к сожалению, так бывает не всегда. И родители остаются один на один с проблемой, не понимая, что делать дальше.
По прежнему острой проблемой остается факт сообщения подтвердившегося диагноза. Этот первый момент узнавания, с которого начинается путь всей семьи, разумеется, крайне важен. Первый в России протокол корректного сообщения родителям информации о возможном состоянии ребенка появился в 2016 году, пионером этого движения стала Свердловская область. В последующие годы к процессу внедрения подобных протоколов присоединились и другие регионы. (Источник: https://downsideup.org/razvitie-etiki/protokol-soobshcheniya-diagnoza/). В 2023 году в Республике Татарстан также была создана межведомственная рабочая группа по реализации направления «Протокол сообщения диагноза в РТ», в состав которой вошли представители министерств и ведомств, в том числе Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан (Источник: https://base.garant.ru/407757872/).
Тем не менее по-прежнему родители детей с синдромом Дауна, обращающиеся в центр диагностики и консультирования «Поиск», сообщают о фактах настойчивого предложения отказаться от ребенка в родильном доме. Также часто сообщается о некорректном поведении персонала родильных домов в отношении матерей, родивших ребенка с синдромом Дауна, высказывании крайне негативного мнения о перспективах развития такого ребенка.
В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. По состоянию на март 2020 года главный внештатный детский специалист Минздрава РФ по профилактической медицине Лейла Намазова-Баранова отмечала, что по российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 «солнечных детей», 85% рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала (Источник: https://downsideup.org/Lyudi-s-sindromom-Dauna-v-mire-statistika).
Эксперты соглашаются, что в настоящее время процент отказов гораздо меньше и, вероятно, составляет около 50% (Источник: https://www.miloserdie.ru/article/lyudej-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav/). Тем не менее процент детей с синдромом Дауна, находящихся в детских домах остается высоким. А ведь именно воспитание в семье обеспечивает таким детям доступ к медицинской помощи, образованию и другим видам поддержки, а также ко многим другим ресурсам и преимуществам, давая им возможность успешно включиться в жизнь общества.
В настоящее время главное препятствие для полноценной интеграции «особых» детей в общество – недостаточно отработанная система межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения, соцзащиты и образования. Детям с синдромом Дауна требуются специализированное медицинское обслуживание и программы помощи, включающие представителей самых разных дисциплин.
Важно, чтобы все отрасли работали согласованно, предоставляя семье с ребенком маршрут, по которому она будет идти в сопровождении специалистов. В роддоме выполнили свою функцию, а дальше мама на руках с ребёнком не знает, что делать. Услуг для детей с особенностями развития много. Только неактивный родитель не водит своего ребенка куда-нибудь. Проблема состоит в том, что эти услуги зачастую касаются только детей, для родителей детей с синдромом Дауна этих услуг нет, хотя уровень родительского стресса в семьях с таким ребенком максимально высок. Во-вторых, то, что есть для детей, как разрозненные кусочки паззла. Родитель должен сам найти нужные кусочки для своего ребенка. Общей картины родителям не показывают (https://downsideup.org/o-fonde/novosti/lyudey-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav/).
При этом немаловажную роль в решении этой проблемы играет информированность специалистов разных сфер (образование, здравоохранение, социальная защита, культура, спорт и т.д.) о возможностях получения услуг семьями с детьми с синдромом Дауна, их активность в содействии выстраиванию маршрута семьи.

География проекта

Республика Татарстан

Целевые группы

1. дети с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста
2. родители детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста