http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития

  • Конкурс Второй конкурс 2017
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Рейтинг заявки 74.5
  • Номер заявки 17-2-008656
  • Дата подачи 9/23/2017
  • Размер гранта 2 839 500.00
  • Cофинансирование 165 000.00
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта  2 839 500.00
  • Сроки реализации 12/1/2017 - 11/30/2018
  • Организация РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ РОДИТЕЛЯМ, ВОСПИТЫВАЮЩИМ ДЕТЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, МНОЖЕСТВЕННЫМИ ОРГАНИЧЕСКИМИ И РЕДКИМИ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ АРГИМОЗ
  • ИНН 2901266360
  • ОГРН 1162901055250

Краткое описание

Совместно со специалистами ГКУЗ АО "Специализированный дом ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики" и ГБУЗ АО "Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова" будет создана выездная патронажная служба состоящая из: реаниматолога, психолога, дефектолога, медицинской сестры, социального работника и сиделок.
Для сопровождения будут отобраны семьи (не менее 10), воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Службой будет проведена работа по ознакомлению с семьей и ребенком в целях составления дальнейшей программы индивидуального сопровождения. Специалистам важно будет учесть общее состояние ребенка, степень его развития, условия, в которых проживают семьи (ее состав), оценить социальный и психологический портрет.
В ходе сопровождения патронажной службой предполагается обеспечение развивающего ухода за ребенком, обучение родителей правильному уходу, позиционированию ребенка, проведение индивидуальных развивающих занятий с применением различных реабилитационных, абилитационных, терапевтических методик (арт-терапия, сказкотерапия, цветотерапия, музыкотерапия и т.д.), использование альтернативных систем для установления коммуникации с ребенком. Также специалистами будет оказываться психологическая поддержка семьи. Своевременные консультации реаниматолога позволят при необходимости организовать медицинских маршрут ребенка, в том числе, в паллиативное отделение, с целью оказания своевременной специализированной мед. помощи и исключения случаев летального исхода. Важной задачей бригады будет являться обучение родителей правильному применению альтернативных систем коммуникации, технических средств реабилитации и (приспособлений). С помощью социального работника будет проводиться работа по сбору необходимых документов для продления инвалидности, получения ТСР, указанных в ИПРА, получению услуг по социальному сопровождению.
На безвозмездной основе будет организован прокатный фонд специализированного оборудования и приспособлений. Для получения дополнительного опыта в данной сфере в Архангельске будут организованы семинары и конференции с привлечением опытных спикеров федерального уровня. Организованы благотворительные марафоны для оказания адресной поддержки семей. Также организовано обучение специалистов службы, закуплено необходимое оборудование для индивидуальной работы. Итогом проекта станет разработка и выпуск методических рекомендаций для НКО о реализации данной практики

Цель

  1. Создать выездную патронажную абилитационную службу поддержки семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии

Задачи

  1. Проведение семинара на тему: "Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития"
  2. Предоставление услуги семьям детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития "Напрокат"
  3. Приобретение альтернативных систем коммуникации, дидактических пособий, приспособлений, канцелярских товаров для дефектолога, психолога, социального работника
  4. Обучение специалистов выездной патронажной абилитационной службы
  5. Организация индивидуальной работы с семьями, воспитывающими детей с ТМНР
  6. Организация региональной конференции на тему "Паллиативная помощь детям"
  7. Разработка методического пособия для негосударственных некоммерческих организаций "Сопровождение семей, воспитывающих детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития выездной патронажной службой"
  8. Организация благотворительного марафона "Дети вместо цветов"

Обоснование социальной значимости

По данным ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по АО и НАО» Минтруда РФ в Архангельской области в 2016 г. проживало 400 детей, имеющих 3-ю степень ограничения по основным категориям жизнедеятельности. В г. Архангельске – 100 чел.

Анализируя потребности семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР) можно определить 4 основных:
оказание помощи детям с ТМНР в условиях паллиативного отделения;
организация работы выездных патронажных служб;
организация работы групп «полного дня» на базе государственных организаций;
организация кратковременного ухода за детьми с ТМНР на дому.

Необходимость в предоставлении разнообразных форм оказания помощи детям с ТМНР обусловлена:
сложностью течения и прогрессирования заболевания;
показаниями/противопоказаниями к транспортировке;
условиями, в которых проживет семья (доход, место жительства, состав).

В настоящее время в АО отсутствует система комплексного сопровождения детей с ТМНР, что приводит к частым обращениям родителей в адрес профильных министерств с просьбой организовать медико-социальную помощь детям данной категории.
Весной 2017 года на базе детской областной больницы было открыто паллиативное отделение на 10 коек, а с сентября 2017 года РОО АРГИМОЗ реализует проект по оказанию надомной помощи семьям, воспитывающих детей с ТМНР"Короткая передышка", в рамках которого будут обучены сиделки, предоставляющие услуги семьям по кратковременному присмотру за детьми с ТМНР.
За последние два года в государственное бюджетное стационарное учреждение социального обслуживания системы социальной защиты населения АО «Новодвинский детский дом-интернат для детей с серьезными нарушениями в интеллектуальном развитии» было оформлено 50 родительских детей с ТМНР (32 ребенка из Архангельска и 18 детей из Северодвинска).
Это свидетельствует о недостаточной поддержке со стороны государства семей, оказавшихся в столь трудной жизненной ситуации, что приводит, в том числе, к разрыву детско-родительских отношений.
В рамках проекта РОО АРГИМОЗ под руководством специалистов ГКУЗ АО "Специализированный дом ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики" и ГБУЗ АО "Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова" проработает приемлемую модель организации работы выездной абилитационой патронажной службы , что позволит в дальнейшем оказывать надомную помощь семьям с детьми с ТМНР на постоянной основе в качестве поставщиков социальных услуг.

География проекта

Архангельская область

Целевые группы

  1. Дети и подростки
  2. Люди с ограниченными возможностями здоровья

Контактная информация

163059, г Архангельск, ул Партизанская, д 49, кв 104