Проекты

Краткое описание

Проект направлен на сохранение здоровья, детей живущих с ВИЧ, в Нижегородской области, посредством внедрения модели информационной, методической, социально-психологической поддержки семьи, в которых они воспитываются. Для достижения этой цели мы используем уникальную методику в работе с семьёй, которая строиться на двух компонентах.

Первый компонент это обучение родителей (законных опекунов), воспитывающих детей с ВИЧ-положительным статусом. В рамках этой работы врачи педиатры обучат родителей медицинским аспектам жизни с ВИЧ. Врачи дадут ту необходимую базу знаний о ВИЧ-инфекции, которая необходима для понимания медицинских процессов, которые происходят с ребёнком. Социальные педагоги, обучат родителей основам детской и подростковой психологии, научат семью конструктивно оценивать те процессы, которые происходят с ребёнком в период его взросления. Психологи и равные консультанты по ВИЧ-инфекции обучат родителей моделям поведения при информировании ребёнка о его ВИЧ-статусе, модели разговора о ВИЧ с ребёнком, моделям правильной поддержки своего ребёнка в подростковом возрасте.

Второй компонент проекта направлен на подготовка ВИЧ-положительных детей к включению в социальную среду и участию в социально значимой деятельность. Стремясь к достижению этой цели мы проведём серию обучающих мастер классов для детей по театральному искусству. Художественный руководить проекта проведёт занятия по .... . В итоге дети совместно педагогами создадут сценарий театрального представления на тему повседневных проблем детей. Детям будет предоставлена настоящая площадка со зрителями в настоящем театре, где они смогут рассказать о своих проблемах в формате театральной постановке.

Важно понимать, что проблемы сохранения здоровья детей, их высокой приверженности к лечению антиретровирусной терапией (далее — АРТ) особенно в подростковом возрасте, это проблема которая требует комплексных, мультидисциплинарных решений. Поэтому наша команда проекта включает в себя специалистов педагогов, психологов, художественных руководителей, врачей-педиатров, консультантов по ВИЧ-инфекции. Благодаря всестороннему подходу к проблеме мы выведем из группы риска (схода с лечения) 30 семей воспитывающих детей с диагнозом ВИЧ-инфекция, в Нижегородской области. А 30 детей в возрасте от 7 до 18 лет, смогут успешно социализироваться и подготовиться ведению социально-значимой деятельности.

Цель

1. Создание условий для недопущения схода с лечения антиретровирусной терапии детей, живущих с ВИЧ
2. Подготовка ВИЧ-инфицированных детей к включению в социальную среду и участию в социально значимой деятельности

Задачи

1. Обучить родителей (законных опекунов) медицинским основам жизни с ВИЧ-инфекций
2. Обучить родителей (законных опекунов) основам детской и подростковой психологии
3. Обучить родителей (законных опекунов) моделям психологической помощи и поддержки детей в кризисных ситуациях
4. Подготовить детей, живущих с ВИЧ, к социально значимой деятельности
5. Обеспечить включение детей, живущих с ВИЧ, в социально значимую деятельность
6. Провести мониторинг и оценку влияния проекта на целевую группу.
7. Обеспечить информационное сопровождение проекта, а также привлечь целевую аудиторию проекта к участию.

Обоснование социальной значимости

1. Согласно бюллетеню по ВИЧ за 2022 (ГБУЗНО «НОЦ СПИД» - https://clck.ru/33ksoS) на территории Нижегородской области проживает 248 детей в возрасте от 0 до 18 лет, с диагнозом ВИЧ. Из них 228 детей инфицированы вертикальным путём от матери. В 2022 году, в Нижегородской области ВИЧ выявлен у 7 детей. По путям передачи: 3 ребёнка - от матери (перинатальный путь), 2 ребёнка (2005 и 2007 г.р) - половой путь, 2 ребёнка прибыли из ДНР и Украины.

2. На приверженность к лечению АРТ у детей влияют социально-психологические факторы. Среди причин, из-за которых возникают трудности в лечении, выделяют: отношение к лекарствам у детей, события в жизни ребёнка (начало взаимоотношений, школьные проблемы), факторы психического здоровья ребёнка и его семьи, социализация ребёнка.
Люди с ВИЧ изолируются от общества себя, и своих детей, обращаясь за помощью в исключительных случаях. Чтобы обеспечить своему ребёнку заботу и правильный уход, ВИЧ-инфицированная женщина нуждается в квалифицированной социальной помощи при решении множества проблем и преодолении бюрократических барьеров. Всё это обусловливает необходимость постоянной социальной поддержки ВИЧ-инфицированных семей, женщин, а также детей, рождённых ВИЧ-положительными матерями.
Важным является информирование ребёнка о его ВИЧ-статусе. Это сложный, ответственный, но неизбежный процесс, так как каждый человек, даже маленький имеет право знать, что происходит с его здоровьем. Частые посещения больницы и регулярный приём препаратов заставляют ребёнка задуматься о происходящем. Он чувствует, что от него что-то скрывают.
Совокупность медицинских и социально-психологических проблем приводит к необходимости решения одной из важнейших проблем ВИЧ-положительных пациентов подросткового возраста - приверженность к антиретровирусной терапии. Низкая приверженность к лечению имеет следствием формирования штаммов ВИЧ, устойчивых к действию антиретровирусных препаратов (далее — АРТ), и необходимости смены АРТ. Каждая последующая смена АРТ приводит к ограничению, а в дальнейшем и развитию неблагоприятного сценария течения заболевания.
Согласно исследованию ФКУ «Республиканская клиническая инфекционная больница» Минздрава РФ, высокая приверженность к лечению выявлена у детей с сохранными отношениями в семье, низкая - в ситуации родительского эмоционального отвержения, попустительства, выраженной директивности и непоследовательности воспитания. Подростковый возраст, по сравнению с другими возрастными этапами, является наиболее противоречивым. За нарушениями приверженности у подростков также стоят личностно-эмоциональные проблемы.
В исследовании IMPAACT P1055 изучена приверженность АРТ у детей разного возраста и показана связь с психическими расстройствами. Согласно исследованию, пропуски в приёме отмечены у каждого 3-его подростка. Также в исследовании отмечается, что высокая приверженность появляется в момент снижения психических расстройств (депрессии и тревоги). Самый низкий уровень приверженности у подростков 10-16 лет, за ними следуют подростки 16-18 лет. (Источник: «Подростки и ВИЧ-инфекция» - ФКУ РКИБ https://clck.ru/33kvHv).

По мнению учёных, наиболее уязвимой категорией населения в сложившейся ситуации оказались дети и подростки, инфицированные в результате рискованного поведения или при рождении от ВИЧ-позитивной женщины. Тем не менее, люди, живущие с ВИЧ, часто сталкиваются с предвзятым отношением и с различными проявлениями дискриминации, когда об их ВИЧ-положительном статусе (наличии у них ВИЧ-инфекции) узнают знакомые, соседи, одноклассники, коллеги. Подобная реакция окружающих может стать причиной депрессии – по данным Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) депрессии подвержены от 18% до 81% людей, живущих в изоляции с ВИЧ, в том числе из-за стигмы, дискриминации или социальной изоляции (Документ: «Уход и поддержка при ВИЧ-инфекции. ЮНЭЙДС» https://clck.ru/33kt5N).

3. В 2023 году фонд «СТЭП» провёл собственное исследование по мониторингу и оценке 2-ух летнего проекта по поддержке семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Все респондентки отмечают положительное влияние проекта на социализацию детей, живущих с ВИЧ. «Мой ребёнок начал общаться с другими детьми с таким же диагнозом». (38 лет, Ж).«Для меня очень важно, что моя дочь нашла друзей. Благодаря вашим проектам». (36 лет, Ж). (Исследование: https://www.bfstep.ru/research).

4. Гл. внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин отметил, что доля подростков среди всех ВИЧ-инфицированных детей увеличивается сегодня это около 50%, а через 3-4 года подростки составят более 70%. Также господин Воронин отметил, что сегодня в мире подростки — самая тяжёлая группа по приверженности к АРТ и это напрямую связано с социальными и психологическими особенностями у подростков. «Обычные подходы для лечения детей недостаточны. Необходимо внедрение инновационных технологий, направленных на повышение приверженности подростков к лечению».

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ, в возрасте от 7 до 17 лет
2. Родители (законные опекуны) детей, живущих с ВИЧ