Проекты

Краткое описание

Проект направлен на укрепление региональных моделей профилактики сиротства в группе ВИЧ-положительных детей и их родителей/опекунов. Основной целевой группой являются сотрудники НКО из 14 регионов, выполняющие функции социальных работников и имеющие доступ более чем к 5000 детей с ВИЧ.
Деятельность проекта включает в себя три компонента.

1) Практический компонент – профессиональная подготовка социальных работников, стажировка в организацию, имеющую более чем 10-летний опыт работы по профилактике сиротства среди ВИЧ-положительных детей; онлайн-форум для межрегионального обмена опытом между государственными и негосударственными организациями.
2) Информационный компонент - создание интернет-ресурсов, помогающих социальным работникам разъяснять родителям/опекунам ВИЧ-положительных детей медицинские и социальные термины, явления, проблемы; увеличение количества публикаций о ВИЧ-положительных детях в медиа для снижения стигмы.
3) Аналитическо-методический компонент - оценка потребностей клиентов; написание моделей работы по профилактике сиротства в 14 пораженных регионах, в которых проживают 50% от всех ВИЧ- положительных детей в стране; разработка правил действий всех специалистов, включая мультидисциплинарные, межведомственные команды, для каждого типового жизненного сценария, который может привести к оставлению ребенка с ВИЧ без попечения родителей.

Одной из ключевых особенностей проекта является деятельность по принципу «равный-равному», что означает информирование и привлечение самих родителей и детей к решению проблемы, а также работу на базе сообществ людей, живущих с ВИЧ.

Инициатива проекта принадлежит региональным НКО и поддержана медицинскими специалистами центров СПИД. Межрегиональный аспект проекта позволит развивать экосистему, поддерживающего пространства, поэтому проект называется "Позитивная сфера". Супервизионная поддержка включена в проект, поскольку каждый второй клиент находится в кризисной ситуации и нуждается в оперативной помощи. Социальные работники сталкиваются с отказом родителей/опекунов давать лечение детям, иногда со смертельными исходами. Не имея специальной подготовки, специалисты, охваченные гневом, упускают важные аспекты помощи семьям, при этом сами начинают быстро нуждаться в мерах по профилактике синдрома эмоционального выгорания.

Цель

1. развитие профессиональных компетенций социальных работников для сохранения здоровья ВИЧ-положительных детей и профилактики социального сиротства в 14 регионах РФ с высокой распространенностью ВИЧ

Задачи

1. Развитие и укрепление профессиональных навыков социальных работников / равных консультантов и сохранение их вовлеченности в реализацию программ помощи ВИЧ- положительным детям и их родителям/опекунам
2. Развитие и укрепление региональных моделей работы, включая оценку потребностей в срочной помощи ВИЧ- положительных детей и их родителей/опекунов с целью сохранения здоровья и профилактики сиротства ВИЧ-положительных детей
3. Создание информационных ресурсов для социальных работников / равных консультантов, родителей/опекунов ВИЧ–положительных детей с целью разъяснения медицинских и социальных терминов, проблем, алгоритмов помощи, различных аспектов протекания ВИЧ-инфекции у детей и взрослых

Обоснование социальной значимости

Межрегиональный проект — это ответ на запрос членов Ассоциации "Е.В.А." оказать им методическую поддержку: обучить специалистов, провести оценку проблем ВИЧ- положительных детей и обобщить ключевые запросы, чтобы улучшить систему оказания помощи. Члены Ассоциации преимущественно оказывают помощь взрослым – матерям, живущим с ВИЧ. Каждый год растет число детей, которым региональные члены и партнеры Ассоциации оказывают помощь. Так, в 2022г. специалисты из 14 регионов оказали услуги 1932 ВИЧ- положительным детям. Регионы проекта — это территории с высоким бременем ВИЧ-инфекции, в них проживает 5823 ВИЧ- положительных детей, что составляет 50% от всех состоящих на учете в центрах СПИД детей в РФ. Ассоциация «Е.В.А.» провела мониторинг.
Проблемы:
1) Кадровая нехватка детских специалистов. По результатам опросов, только 28 социальных работников в 14 регионах оказывают помощь ВИЧ- положительным детям. В среднем на одного социального работника приходится 208 детей. В то же время 37 специалистов, работающих со взрослыми людьми, живущими с ВИЧ, заинтересованы в обучении. Ключевые темы повышения квалификации: позднее сообщение диагнозу ребенку, как следствие помощь ребенку в принятии диагноза, в то время как родитель испытывает чувство вины и стыда в связи со своим диагнозом, т.е. сам нуждается в помощи; более частые пропуски лекарств, чем у взрослых, поэтому увеличение риска развития резистентности, прогрессирования ВИЧ; опыт проживания смерти взрослых, отказ от психологической помощи. Сотрудники НКО, выполняющие функции социальных работников, как правило, не имеют специальной профессиональной подготовки и нуждаются в обучении.
2) Интернет-ресурсы о проблемах детей с ВИЧ зачастую направлены на медицинских специалистов rushiv.ru и преимущественно используют профессиональную лексику. В то же время есть ресурс БФ “Дети+” childrenplus.ru, который не только является визитной карточкой организации, но и собирает уникальную практическую информацию о помощи детям с ВИЧ. В России существует не менее 4 закрытых региональных чатов для родителей/опекунов ВИЧ-положительных детей. Однако нет ресурса, объединяющего материалы по медицинской тематике (неврологические, сердечно-сосудистые, когнитивные проблемы, а также вопросы реабилитации https://o-spide.ru/proekty/forum/?ysclid=lf8rg6ifym670198316), написанные понятным языком. Кроме того, сохраняется стигма в отношении ВИЧ-положительных детей. Клиентки Ассоциации “Е.В.А.” регулярно сталкиваются со сложностями в устройстве детей с ВИЧ в детский сад или спортивные секции.
Мы проанализировали сайты Центров СПИД в 14 регионах, где встречаются публикации, касающиеся детей с ВИЧ. Но зачастую они рассказывают об однократном мероприятии или краткосрочной акции.
3) Трудности организации междисциплинарных моделей работы. Разрозненная статистика о проблеме сиротства в группе людей с социально значимыми заболеваниями. По данным НКО, 6% ВИЧ- положительных детей - сироты. В то же время есть регионы с более высокими показателями: так, в Приморском край - 30%, в Красноярском крае - 16%, в Пермском крае - 16%, в Республике Башкортостан - 16%, в Санкт-Петербурге - 15% https://clck.ru/33kVv2 Одна из ключевых групп, которая находится на сопровождение у социальных работников, это ВИЧ-положительные мамы в ситуации изъятия детей. Среди 1532 обратившихся в 2023г. женщин с ВИЧ, 63% находятся в трудной жизненной ситуации, 31% нуждаются в денежных средствах на еду, около 20% женщин испытывали физическое насилие со стороны интимного партнера за последний год. По данным Фонда Тимченко, это типичные жизненные ситуации к оставлению ребенка с ВИЧ без попечения родителей https://clck.ru/33mb4p Также нам известно, что 35% матерей, которые к нам обращаются, не принимают регулярно лекарства. Дети зачастую копируют родительские модели поведения, и это влияет на то, что дети также пропускают жизненно необходимое лечение. К сожалению, во многих регионах не выстроены междисциплинарные команды по профилактике сиротства среди людей с социально-значимыми заболеваниями, что приводит к кризисным ситуациям, а также к тому, что органы опеки изымают детей с ВИЧ из семей. Построение моделей профилактики сиротства позволит своевременно оказывать помощь, а также сохранять партнерские отношения между государственными и негосударственными службами.

География проекта

14 регионов РФ в которых проживает 50% ВИЧ- положительных детей: Приморский край, Красноярский край, Нижегородская, Самарская ,Новосибирская, Ленинградская, Оренбургская, Тюменская, Свердловская, Кемеровская, Челябинская области, Республики Башкортостан и Татарстан, Санкт-Петербург. Во всех заявленных регионах есть активные члены Ассоциации "Е.В.А."

Целевые группы

1. Социальные работники / равные консультанты, оказывающие помощь ВИЧ- положительным детям и их родителям/опекунам
2. ВИЧ-положительные дети
3. Родители/опекуны ВИЧ-положительных детей