Проекты

Краткое описание

Идея проекта "ВМЕСТЕ ПОЛУЧИТСЯ 2.0" заключается в комплексной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее ТМНР) путем повышения компетенций специалистов интернатных учреждений, а также родителей детей с ТМНР в семьях в вопросах абилитации и обучения детей жизненно важным навыкам по методике "Портаж." Данный проект является логическим продолжением завершающегося - «Вместе получится» (№ 23-1-010047), который успешно реализуется в 2023 году в 4 федеральных округах РФ при поддержке Фонда президентских грантов.

Мы расширяем географию, а также обучаем специалистов работающих с детьми-сиротами. Инновационная составляющая проекта - цифровизация методики "Портаж". Специалисты и родители взаимодействуют на одной платформе, повышая качество: самой абилитации; мониторинга процессов взаимодействия специалистов с семьями; оценки достигаемых детьми результатов в развитии навыков.

"Портаж" снижает барьеры инвалидности, способствует абилитации детей с ТМНР, позволяет развить у "безнадежных" детей навыки познания, самообслуживания, движения, речи и социализации. На фоне роста числа детей с инвалидностью, нехватки квалифицированных специалистов и инструментария для работы с такими детьми, "Портаж" - простое и эффективное решение для детей, родителей, специалистов, учреждений и организаций систем социальной защиты, образования и здравоохранения.

Обычно занятия с детьми с ТМНР проводят профильные специалисты. Часто родители не могут сами научить ребенка держать ложку, одеваться, жевать пищу, приучить к горшку. Уникальность проекта в том, что родитель, в сопровождении обученных специалистов, начнут ежедневно, самостоятельно проводить занятия с детьми на дому, получая поддержку через цифровую платформу и используя алгоритмы системы Портаж, доступные в электронном виде.

БФ "Димина Мечта" является официальным представителем методики в России: сопровождает детей-сирот с ТМНР, детей в семьях. Накоплен огромный опыт работы, который наглядно доказывает эффективность метода.

Ключевые мероприятия проекта и основные результаты:
1. 3 семинара «Портаж». Обучено не менее 72 специалистов и сформировано 12 новых пилотных команд "Портаж", которые получают услуги супервизии и сопровождения на протяжении всего периода интеграции методики "Портаж" в работу организаций.
2. Непосредственная помощь детям с ТМНР: 11 805 ежедневных занятий родителей с детьми на дому; 2145 консультаций для родителей специалистами; Помощь оказана 156 детям и 146 родителям.
3. Разработка, тестирование онлайн-платформы «Портаж 2.0», ввод в эксплуатацию.
4. Презентация онлайн-платформы и достигнутых результатов представителям органов государственной власти. 3 региональных круглых стола.

Цель

1. Содействие комплексной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, проживающих в семьям и интернатных учреждениях в городах: Новосибирск, Красноярск, Обнинск, Москва, МО, Екатеринбург, Хабаровск

Задачи

1. 1. Информировать целевые аудитории и партнеров о старте проекта, согласовать план реализации, сформировать списки учебных групп специалистов и групп детей-участников проекта.
2. 2. Обучить навыкам применения технологии "Портаж" в реабилитации детей с ТМНР 84 специалиста 16 региональных организаций и осуществить их консультационное сопровождение на этапе пилотного проекта.
3. 3. Организовать ежедневную помощь детям с ТМНР в развитии жизненно-важных навыков детей и оказать еженедельную поддержку родителям и лицам их замещающим.
4. 4. Разработать, протестировать и запустить в эксплуатацию онлайн-платформы "Портаж 2.0. "
5. 5. Привлечь внимание к проекту и распространить успешный опыт.
6. 6. Провести мониторинг качества реализации проекта, обобщить полученный опыт и подготовить отчетность по проекту.

Обоснование социальной значимости

По данным Федерального реестра инвалидов на 31.05.2023 года на территории Российской Федерации проживает 740 457 ребенка с инвалидностью, это 6,3% от общего числа инвалидов в России. Число детей с инвалидностью за последнее 5 лет выросло на 13% и будет расти (Омбудсмен Мария Львова-Белова, февраль 2022).

Особую группу среди детей с инвалидностью составляют дети с ТМНР. В Сборнике "Развивающий уход за детьми с ТМНР" 2021 г. Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации обозначено, что в нашей стране нет единого определения тяжелого и множественного нарушения развития (далее ТМНР).

ТМНР – врожденные или приобретенные в раннем возрасте сочетания нарушений различных функций организма. Причины ТМНР: наличие органических поражений центральной нервной системы, генетических аномалий, нарушений обмена веществ, нейродегенеративные заболевания и др. Часто у таких детей встречаются проблемы: интеллектуальные и двигательные нарушения; нарушения зрения и/или слуха; расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы; сенсорные нарушения. ТМНР — это не сумма различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания.

Согласно Конвенции ООН о правах инвалидов, ратифицированной Федеральным законом от 03.05.2012 г. № 46-ФЗ «О ратификации конвенции о правах инвалидов», Указом Президента РФ от 01.06.2012 г. № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012–2017 г.» дети-инвалиды должны быть обеспечены возможностью в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми.

Детям с ТМНР требуется помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении, необходимо создание специальных условий обучения и воспитания. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Родители ребенка с ТМНР, сталкиваясь лицом к лицу с обстоятельствами непреодолимой силы, испытывают серьезный информационный голод, не понимая, что им делать, находятся в стрессовой ситуации, часто приводящей к непроходящей депрессии. Как следствие, они могут отказаться от ребенка (социальное сиротство). Рождение такого ребенка часто приводит к ссорам, распаду семей. Самостоятельность ребенка — это возможности родителей работать, решать повседневные задачи.

Специалисты социальных служб сопровождения, интернатных учреждений чаще всего не обладают необходимым уровнем квалификации, чтобы действительно максимально развивать потенциал детей с ТМНР. Это связано с кадровым вопросом (не хватает узких специалистов, работающих с такими детьми), сотрудники загружены по штатному расписанию, отсутствует необходимый уровень профессиональной подготовки. На практике мы встречаем ситуации, когда у ребенка 10 лет нет навыка младенца – удерживать голову, он не умеет умываться и т.д. Потребность в обучении специалистов Портаж подтверждена письмами поддержки от региональных организаций-партнеров.

Система "Портаж" основана на принципе пошаговой отработки навыков, разбивая задачи на мельчайшие шаги. Для отработки шагов имеются алгоритмы действий, апробированные десятки лет в разных странах. Соблюдение принципов Портаж гарантируют успех развития ребенка с ТМНР.

Благотворительный фонд "Димина Мечта" с 2006 года, осуществляет сопровождение детей с ТМНР, обучение и поддержку специалистов по методике Портаж. Накоплен значимый опыт помощи детям в интернатных учреждениях, государственных центрах и работе с семьями. Однако, в результате проведенной в 2023 году независимой оценки проекта внешним экспертов выявлены сложности в работе специалистов, родителей и лиц их замещающих, которые связаны с огромным объемом отчетности в процессе. Создание онлайн-портала "Потраж 2.0" - стратегически значимая инициатива для дальнейшего развития, совершенствования, масштабирования проекта. Цифровая интеграция не является роскошью, а необходимостью. Отчеты, документы, формы – всё это требует централизованного, безопасного и быстрого доступа. Внедрение "Потраж 2.0" с автоматизированной системой управления оптимизирует рабочий процесс, уменьшая административные издержки и увеличивая оперативность принятия решений. Такое нововведение гарантирует повышение эффективности взаимодействия между участниками, предоставляемый инструмент, обеспечивает прозрачность и доступность проекта для всех заинтересованных сторон в реальном времени. Специалисты и организации, долгие годы использующие методику Портаж, уже выразили свою поддержку и признали критическую необходимость создания онлайн-портала. К заявке прикреплены подтверждающие письма.

Инвестируя в "Потраж 2.0", это вклад в будущее, где каждый ребёнок с ТМНР получит качественную поддержку и образование, а специалисты – максимальные возможности для профессиональной реализации.

География проекта

Разработанным в ходе реализации проекта порталом "ПОРТАЖ 2.0." после его ввода в эксплуатацию смогут пользоваться обученные специалисты Портаж в любом регионе РФ. В рамках проекта осуществляется обучение пилотных команд специалистов и помощь детям ТМНР и их семьям в 4 ФО: СФО(Новосибирск, Красноярск); ЦАО (Обнинск, Москва, МО); УФО (Екатеринбург); ДФО (Хабаровск)

Целевые группы

1. 1. Дети с ТМНР в возрасте от 3 до 18 лет, проживающие в интернатных учреждениях в городах: Хабаровск, Екатеринбург
2. 2. Дети с ТМНР в возрасте от 3 до 18 лет, проживающие с родителями в городах: Новосибирск, Красноярск, Обнинск, Москва, МО, Екатеринбург, Хабаровск
3. 3. Специалисты Портаж, работающие по методике с детьми с ТМНР.
4. 4. Родители детей с ТМНР в городах: Новосибирск, Красноярск, Обнинск, Москва, МО, Екатеринбург, Хабаровск