Проекты

Краткое описание

Снижение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями зачастую обусловлено не только физическим проявлением болезни, но и возникновением психологических проблем и нарушением социальных связей. Одним из способов решения возникающих немедицинских проблем является самоорганизация онкопациентов и создание активного помогающего онкопациентского сообщества. Принадлежность к пациентскому сообществу дает поддержку, позволяет справиться с растерянностью и страхом перед болезнью, снижает уровень стигматизации, избавляет от социальной изоляции.
За более чем десятилетний период работы, СРБОО «Вместе ради жизни» накопила опыт активного вовлечения в деятельность онкопациентов и их близких – уже сейчас они проводят «группы взаимопомощи», поддерживают вновь прибывших в качестве «равных консультантов», собираются в клубы по интересам. Очевидна потребность онкопациентов к объединению из-за схожести решаемых проблем и желания делиться опытом.
В рамках предлагаемого проекта данная деятельность будет систематизирована и расширена. Первый шаг к созданию успешного сообщества – содействие комплексной (психологической, физической, социальной) реабилитации, помощь в решении имеющихся проблем. Затем среди пациентов, прошедших реабилитацию, будут выявлены активисты – лидеры пациентского сообщества. Для них будут организованы тренинги, направленные на формирование навыков эффективных коммуникаций, профилактику эмоционального выгорания, а также развитие креативности для продвижения собственных инициатив. Планируется поддержать не менее 12 инициатив активистов пациентского сообщества, в мероприятиях (творческих мастер-классах, экскурсиях, мероприятиях спортивной и досуговой направленности) примут участие не менее 180 онкопациентов.
Для привлечения к деятельности сообщества онкопациентов и их близких планируется задействовать два канала коммуникации: 1) издание печатного информационного бюллетеня (9 выпусков); 2) создание и размещение на YouTube-канале интервью с активистами, пациентами, врачами и другими специалистами (9 интервью). Таким образом. информация о деятельности сообщества гарантированно дойдет до целевой аудитории, а также до населения, не затронутого проблемой онкозаболеваний, что будет способствовать снижению стигматизации онкологических больных.
Планируется также организовать 4 выездных мероприятия WomanCamp, в котором примут участие не менее 80 благополучателей организации. Неформальное общение вне привычных рамок поможет сплотиться вокруг общей идеи, установить устойчивые дружеские связи.
В целом, проект позволит улучшить морально-психологическое состояние вовлеченных онкопациентов, будет способствовать повышению качества их жизни, а также позволит снизить нагрузку на государственную систему здравоохранения в части просветительской и реабилитационной деятельности.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов с онкологическими заболеваниями через содействие самоорганизации пациентов и создание активного поддерживающего онкопациентского сообщества в Свердловской области

Задачи

1. Комплексная (психологическая, физическая, социальная) реабилитация пациентов с онкологическими заболеваниями
2. Выявление и обучение активистов онкопациентского сообщества
3. Поддержка инициатив активистов онкопациентского сообщества в проведении мероприятий для пациентов
4. Расширение онкопациентского сообщества путем проведения информационной кампании (регулярный бюллетень, видеоинтервью)
5. Организация командообразующих выездных мероприятий WomanCamp

Обоснование социальной значимости

В современном мире онкологические заболевания являются больше социальной, чем медицинской проблемой. Это связано с их широкой распространенностью, высокой смертностью и инвалидизацией, снижением возраста выявления заболевания, значительными экономическими потерями вследствие длительного и дорогостоящего лечения, возникновением у пациентов комплекса социально-психологических проблем, связанных с болезнью. Во время обнаружения и лечения онкологического заболевания человек сталкивается с множеством аспектов, оказывающих негативное влияние на качество его жизни: ухудшение общего состояния здоровья (совокупность симптомов заболевания и последствий тяжелого и травматичного лечения), потеря способности к самообслуживанию, нарушение психологического равновесия и нарушение социальных связей (пессимизм в отношении к жизни и депрессивные состояния, повышенная тревожность, психологическое дистанцирование и социальная изоляция). Помимо негативных аспектов, обусловленных диагнозом, в текущей ситуации быстро сменяющих друг друга новостей и воздействия значительного стресс-фактора, психоэмоциональная нагрузка на пациентов увеличивается и, как следствие, еще более возрастает потребность в нахождении среди людей со схожими проблемами, общении, позитивных событиях и т.д.
Кроме субъективного восприятия онкопациентом качества жизни, существует множество исследований влияния данного показателя на лечение заболевания и на прогноз выживаемости (см. раздел материалы, подтверждающие проблему). Понимание недостаточности оценки только биологических последствий влияния болезни на онкопациента делает восстановление качества жизни целью всего процесса выздоровления – от лечения до реабилитации.
28 мая 2010 года на I Всероссийском конгрессе пациентов была принята Декларация о правах пациентов в России. В Декларации закреплено право пациентов на активность, а наиболее эффективной формой активности признано участие в пациентском сообществе. Пациентское сообщество помогает в информировании и просвещении, тем самым снижая нагрузку на врачей. Сообщество пациентов способно более гибко реагировать на запросы и защищать интересы своих участников. Принадлежность к активному, помогающему пациентскому сообществу дает поддержку, позволяет справиться с растерянностью и страхом перед болезнью, снижает уровень стигматизации и самостигматизации, избавляет от социальной изоляции.
СРБОО «Вместе ради жизни» более 10 лет поддерживает пациентов с онкологическими заболеваниями Свердловской области. В Центре «Вместе ради жизни» каждый обратившийся пациент может получить информационную поддержку, психологическую, юридическую, социальную помощь, а также помощь в физическом восстановлении. Несмотря на наличие штата специалистов, в деятельность организации активно вовлекаются пациенты и их близкие – они проводят «группы взаимопомощи» и творческие занятия, выступают инициаторами и организаторами мероприятий, поддерживают вновь прибывших в качестве «равных консультантов», ведут пациентские чаты. Очевидна потребность онкопациентов к объединению из-за схожести решаемых проблем и желания делиться опытом.
Вместе с тем, опыт СРБОО «Вместе ради жизни» в поддержке пациентских инициатив показывает, что для эффективного и безопасного (в первую очередь для самих пациентов) взаимодействия необходим ряд условий: прохождение активистами комплексной (в том числе психологической) реабилитации, обучение, поддержка и информационное сопровождение.
Поддержка инициатив и самоорганизации пациентов, создания активного поддерживающего пациентского сообщества будет способствовать повышению качества жизни онкопациентов на территории Свердловской области.
Социальная поддержка «равный-равному» дает уникальную возможность получить поддержку людей, хорошо понимающих трудности друг друга (эмоциональную, информационную, физическую). Обмен практическим опытом позволяет участникам сообщества становиться более осознанными, самостоятельными, ответственными и уверенными. Реализация принципа «помогая другим, помогаю себе» позволяет пациентам чувствовать себя более социально компетентным, оказывая позитивное влияние на жизнь других людей (повышается чувство собственной значимости, усиливается мотивация делать что-то полезное). Социальное научение – общение с теми, кто справляется со своими жизненными задачами, несмотря на симптомы заболевания, настраивает на более оптимистичный взгляд в будущее. Социальное сравнение – общение со множеством других людей с диагнозом поддерживает ощущение собственной нормальности, а пример тех, кто добился улучшений, вселяет надежду и стимулирует к развитию. Самоорганизация пациентов и создание активного поддерживающего пациентского сообщества в Свердловской области позволит улучшить морально-психологическое состояние вовлеченных пациентов, будет способствовать повышению качества жизни пациентов, а также позволит снизить нагрузку на государственную систему здравоохранения в части просветительской и реабилитационной деятельности.

География проекта

Свердловская область: Екатеринбург, Верхняя Пышма, Березовский, Арамиль, Первоуральск, Сысерть

Целевые группы

1. Взрослые (старше 18 лет) пациенты с онкологическими заболеваниями, находящиеся на этапе реабилитации, проживающие в Екатеринбурге и близлежащих городах Свердловской области