Проекты

Краткое описание

Целиакия - это хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном - белком, содержащимся во всех злаковых культурах, кроме кукурузы, гречки, риса и пшена, и протекающие с поражением практически всех органов и систем организма. При прогрессировании заболевания с вовлечением новых органов и систем возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного. Вылечить данное заболевание невозможно, однако нормальное самочувствие возможно при условии пожизненного соблюдения безглютеновой диеты. Проект Общества "Эмилия" направлен на поддержку и пропаганду практик здорового образа жизни и правильного питания среди лиц с целиакией и интолерантностью к глютену. Организация и проведение ежемесячных мероприятий также решает одну из основных задач реабилитации больных целиакией - задачу социо-культурной адаптации детей и взрослых к конкретным условиям современной действительности, сплочения семей, в которых есть дети с данным диагнозом, наглядной демонстрации широкого распространения заболевания в обществе, стимуляции объединения усилий семей на пути
создания комфортных (внутри и вне семьи) условий для больного целиакией. Информационно-консультативная помощь семьям в рамках культурно-массовых мероприятия позволяет расширять благоприятное реабилитационное пространство, предотвращая последствия отчужденности, разобщенности и вынужденной самоизоляции лиц с целиакией, особенно тех, кто впервые столкнулся с трудностями ведения безглютенового образа жизни (люди с недавно установленным диагнозом). Во время каждого мероприятия его участники смогут прослушать лекции и получить бесплатные консультации по заболеванию у специалистов-диетологов и врачей-гастроэнетрологов, психолога. Проведение кулинарных мастер-классов, в рамках мероприятий, позволит освоить участникам приготовление безглютеновых блюд под руководством специально обученных профессиональных поваров и ознакомиться с ассортиментом безглютеновых продуктов. Проведение фото и видео съемки на мероприятиях и лекциях специалистов, кулинарных мастер-классах, проведение цикла вебинаров с последующим размещением материалов на специально созданной странице Проекта на сайте Общества "ЭМИЛИЯ", страницах социальных сетей, канале YouTube, позволит ознакомиться с материалами проекта широкому кругу заинтересованных лиц не только в г.Санкт-Петербург, но и в других регионах. Включение в электронную библиотеку материалов, переведенных с других языков силами Общества, решает проблему недоступности знаний о практиках здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену.

Цель

1. Поддержка и пропаганда практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену

Задачи

1. Обеспечение информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе;
2. Обучение лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей навыкам организации безглютенового рационального питания и обеспечение готовности применять полученные навыки в жизни;
3. Информационная деятельность Общества в области пропаганды практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену, членов их семей и в обществе;

Обоснование социальной значимости

«Целиакия» – неизлечимое заболевание, не позволяющее употреблять в пищу «глютен» - растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и другие заболевания. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. По статистике Санкт-Петербургского общества больных целиакией «ЭМИЛИЯ» в Санкт-Петербурге сегодня насчитывается более 4 тысяч больных с диагнозом целиакия. Ежегодно данный диагноз ставится 300-350 детям Санкт-Петербурга. Единственное лечение болезни - строгая, пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены хлебными злаками без клейковины, а именно - кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом и другими альтернативными безглютеновыми продуктами. Минимальное количество глютена вызывает необратимые последствия для организма и возвращение симптомов заболевания.
При установлении диагноза и возможности соблюдения больным безглютеновой диеты начинается новый этап жизни больного – больше социальный, чем медицинский. Полностью меняется образ жизни больного и всей его семьи. Cразу же после постановки диагноза целиакия люди сталкиваются с рядом на первый взгляд неразрешимых проблем: Какова система питания больного целиакией, что такое безглютеновая диета? Как решить психологические проблемы ребенка, зависящего от пожизненной диеты? Как должна складываться система питания остальных членов семьи, чтобы не навредить больному целиакией? Как компенсировать человеку на диете недостаток тех или иных витаминов и минеральных веществ, возникший в связи с исключением из пищи злаковых? Как ориентироваться в огромном количестве продуктов ?
Разработанная Обществом система мероприятий: направлена на информационную и социально-психологическую поддержку больных целиакией и лиц с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена); позволяет помочь преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты; улучшает адаптацию больных целиакией в обществе в целом; снижает эмоциональную напряженность; формирует навыки приготовления правильного безглютенового питания дома. Появление мотивации соблюдения безглютеновой диеты - залог здоровой, успешной и разнообразной жизни в будущем.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
3. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
4. специалисты по социальному питанию (организация безглютенового питания в детских садах, школах, лагерях, санаториях)
5. производители безглютеновых продуктов
6. медицинские специалисты по целиакии