Проекты

Краткое описание

Проект Сахар-ОК-программа социальной адаптации детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа направлен на обучение детей и родителей методам и способам управления заболеванием, с помощью которых, дети-инвалиды смогут быть активным, полноценными членами общества, практически ничем не отличающимися от сверстников и успешно интегрироваться в современную общественную жизнь.
Для повышения осведомленности в вопросах управления СД1, контроля и компенсации заболевания дети и родители пройдут занятия «Школы диабета»: самоконтроль, правильный подсчет углеводов в потребляемой пище, учёт физической активности, а также обучение использованию новых технологий помощи пациентам в контроле СД1. Занятия проводятся медицинскими работниками, психологами, педагогами (программа п.3.1). С целью закрепления полученных знаний, организованы мастер-классы по приготовлению пищи с подсчетом углеводов в изготавливаемом блюде, что особенно актуально для вновь заболевших. Обучение безопасности при физических нагрузках пройдет при нестандартном подходе - заинтересовать ребят повышать свою физическую активность мы решили с помощью подготовки к пешим туристическим походам по родному Уралу. Походы научат преодолевать трудности и развивать навыки, станут своеобразными промежуточными экзаменами по управлению диабетом в "полевых" условиях.
Оказание психологической помощи детям-инвалидам и их родителям, осуществляется опытными психологами: психологические тренинги, консультации, родительские встречи взаимопомощи. Родители и дети учатся преодолевать эмоциональное напряжение, тревогу, правильно поддерживать и эффективно общаться друг с другом понимая эмоциональные потребности, адекватно реагировать на различные ситуации. Обменяться опытом, получать поддержку и помощь от других родителей, успешно справляющихся с проблемами возникающими при воспитании детей с СД. Для укрепления детско-родительских отношений и для общения семей организован выезд "Семейный выходной".
Закрепление знаний, формирование устойчивых умений и навыков управления диабетом для детей, участников проекта, станет организация диаотряда в загородном лагере отдыха, вместе с другими детьми (подробно п.3.1.) и без родителей.
Для повышения компетенций родителей в части соблюдения прав детей-инвалидов проводятся семинары со специалистами социальных служб, фондов, юристами, врачами, полученные знания позволят родителям, гарантированную государством поддержку детей-инвалидов, получать в полном объеме. С целью тиражирования этих знаний, подготовлена и выпущена брошюра «Социальные гарантии для семей с детьми-инвалидами, проживающими в Курганской области».
Для участников проекта, жителей удаленных уголков области, обучающие мероприятия проводятся в онлайн режиме.
Обеспечить безопасное и комфортное пребывание детей-инвалидов с СД1 в учреждениях образования, помогут информационно - просветительские материалы (брошюры, плакаты) переизданные и переданные в детские сады, школы, учреждения допобразования (п.3.1.)

Цель

1. Социальная адаптация детей-инвалидов с сахарным диабетом 1 типа и их родителей через обучение, формирование умений и навыков по управлению заболеванием в домашних и "полевых" условиях.

Задачи

1. Повышение уровня знаний по диабету, в том числе обучение навыкам обеспечения безопасности при занятиях физкультурой детей-инвалидов с СД1
2. Социально-психологическая помощь детям с СД1 и их родителям
3. Создание площадок для формирования навыков самостоятельного управления диабетом детьми-инвалидами с СД1

Обоснование социальной значимости

Ежегодно, во всем мире, увеличивается количество детей с сахарным диабетом 1 типа (далее СД1), не исключение Курганская область - 01.01.2023 года зарегистрировано 404 ребенка с СД1, годом ранее - 304 (увеличение на 25 %). Нашей организации 20 лет и всегда особое значение мы придаем решению проблем и работе с детьми и молодежью с СД1 и их семьями (исследование проблем п.8.1).
С СД1 человек может жить активной, полноценной жизнью, практически не отличаясь от своих здоровых сверстников, для этого необходимо соблюдение правил управления диабетом. Контроль СД1, полностью зависит от самого человека, а в детском возрасте от родителей, а не от врачей, так как контролируется заболевание в домашних или «полевых» условиях, а не в больнице: замер и анализ уровня глюкозы в крови, расчет потребленного с пищей количества углеводов, учёт уровня и характера физической активности, расчет дозы и введение инсулина (введение большего, чем нужно количество инсулина — смертельно опасно!). Всё это должны знать и уметь делать правильно родители и дети с СД1 (в зависимости от возраста), так как от этого зависит жизнь и будущее детей с СД1, знания должны постоянно обновляться, умения и навыки оттачиваться в связи с развитием технологий и взросления детей. (https://sudact.ru/law/klinicheskie-rekomendatsii-sakharnyi-diabet-1-tipa-u/klinicheskie-rekomendatsii/3_1/3.3-samokontrol/
Несмотря на то, что детей СД1, в области становится всё больше, у нас одна «Школа диабета» (https://kodkb.kurgan-med.ru/patients/shkola-diabeta.php) в стационаре областной детской больницы, занятия в которой, проводятся формально (п.8.1.) – родителям выдается обучающая литература для чтения, для детей занятия не проводятся.
ОООИ «Диабетическим обществом Курганской области» (далее ДОК) сформирована и передается родителям детей с впервые выявленным СД1 библиотека электронной литературы, для консультирования родителей о контроле СД1 в домашних условиях, практикуется принцип наставничества: к вновь заболевшему ребенку «прикрепляется» куратор, из родителей детей с большим стажем заболевания, который, находится на связи 24/7 и помогает семье «справляться» с диабетом.
На фоне непрерывного, без выходных и праздников контроля и принятия решений от которых зависит жизнь (введение дозы лекарства), у родителей и детей возникают проблемы психологического характера, социальных взаимоотношений, проблемы интеграции - "встраивания" детей в общество. Родители перестают быть авторитетом, их забота, выглядит в глазах ребенка, как покушение на свободу, давление и контроль, от которого постоянно хочется избавиться. Дети начинают отрицать болезнь, стесняются диабета и манипуляций с ним связанных, пускают ее на самотек, не ставят инсулин, не измеряют сахар крови, подвергают себя риску осложнений и возникновения критических состояний. В проектах и программах ДОК проходит психологическое сопровождение детей и родителей это тренинги, индивидуальные консультации и практика направленная на укрепление детско-родительских отношений (https://vk.com/wall-180348828_2290).
При определении инвалидности ребенка, у родителей возникают вопросы по государственным гарантиям: обеспечение лекарствами, медизделиями, санкур лечение и т.д. Для защиты прав детей-инвалидов, ДОК проводит семинары для родителей со специалистами различных ведомств и юристами, а так же готовит родителей морально и юридически для защиты прав детей в суде (https://epp.genproc.gov.ru/web/proc_45/mass-media/news?item=88388769)
При СД1 состояние угрожающие жизни, может возникнуть у ребенка в любое время, поэтому знаниями по обеспечению безопасности детей находящихся на инсулинотерапии должны обладать люди непосредственно взаимодействующие с детьми – педагоги детсадов и школ, учреждений дополнительного образования и спортивных школ.
Специалисты ДОК провели семинары, записали и разместили на ютуб канале видеоролик для специалистов образовательных учреждений города Кургана, были изданы брошюры и плакаты. Считаем необходимым переиздание информационно-просветительских материалов, так как с каждым годом количество детей с СД в области увеличивается, как и потребность в информации (https://youtu.be/H5-JF4vhUiY?si=eS4hVu3M4Asus9Xj).
Организация накопила не только опыт работы с данной категорией, но и имеет данные исследований, как проблем, так и эффективности работы с целевой группой, на основании которых можно сделать вывод: чем ответственнее относится как ребенок, так и его семья к контролю СД1 , тем более компенсирован ребенок, тем легче он входит во взрослую жизнь, тем более активным и полноценным гражданином страны он является (https://ok.ru/video/1670214912534). Статистика средней продолжительности жизни пациентов с СД1 Курганской область по данным регистра диабета (https://sd.diaregistry.ru/), дает возможность оценить, кроме прочего и эффективность проектов нашей организации по работе с детьми, подростками и молодежью с СД1, в целях сохранения долгой и активной жизни (Курганская область занимает 2-е место в РФ).

География проекта

Реализация проекта планируется в Курганской области, основные мероприятия проводятся в городе Кургане (помещение Диабетического общества), и городе Шадринске, где проживает наибольшее количество детей с СД1. Мероприятия для детей, проживающих в муниципальных округах области будут проводится в он-лайн режиме, с трансляцией из г.Кургана, смена в детском оздоровительном лагере, пройдет в Кетовском муниципальном округе Курганской области.

Целевые группы

1. Дети - инвалиды с диагнозом сахарный диабет 1 типа, проживающие в Курганской области
2. Родители, воспитывающие детей-инвалидов с СД1, жители Курганской области