Проекты

Краткое описание

Наша целевая группа – взрослые от 18 лет, прошедшие лечение онкозаболевания (рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени), химиотерапию, лучевую терапию, с диагнозом лимфедема (лимфостаз) или находящиеся в группе риска по его развитию.
Один из эффективных методов профилактики лимфедемы (лимфостаза) – правильно подобранные физические нагрузки, но практически нигде нет специальных групп по ЛФК и другим физическим активностям для онкопациентов. Мы будем 2 раза в неделю проводить на базе Дома эмоций в г. Ростове-на-Дону занятия по адаптивному пилатесу и 1 раз в неделю по зумбе с прямой онлайн-трансляцией. Так заниматься смогут не только онкопациенты из Ростова-на-Дону, но и из других городов. Эффективность такого формата уже подтвердили отзывы участниц реализуемого нами сейчас проекта «Онкология боится счастливых» (дог. №23-2-004739). В Ростове будут организованы занятия в бассейне. Не менее 80 участников проекта смогут регулярно заниматься выбранным видом физической активности, что является профилактикой лимфостаза и его рецидивов.
Для оказания психоэмоциональной поддержки организуем консультации психологов в офлайн-и-онлайн-форматах. Наши психологи сами прошли лечение от онкозаболевания, поэтому как никто другой понимают, какая помощь и поддержка нужна целевой группе. Это поможет вовремя заметить опасные психологические состояния и предупредить их развитие. В общей сложности за весь проект психологические консультации получат не менее 120 человек с онкодиагнозом.
За время реализации проекта проведём 4 онлайн-встречи с врачом-лимфологом в Школе по лимфостазу. Участники получат общую информацию о лимфодеме/лимфостазе, методах профилактики, лечения и самопомощи. Это позволит, в том числе, снизить уровень тревожности.
Для физической, социальной и психоэмоциональной реабилитации 21 участницы проекта из разных городов мы проведём 10-дневный реабилитационный лагерь #ловлюэмоции в Краснодарском крае (г. Сочи). Команда (организатор лагеря и по-совместительству психолог, психолог, организатор физических активностей) сами прошли лечение онкологического заболевания. Они на своём примере смогут показать, что даже с диагнозом можно жить активно и насыщенно. В программу лагеря включены встречи-беседы с лимфологом о профилактике и лечении лимфедемы (лимфостаза), мероприятия по комплексной эмоциональной поддержке, дозированная физическая нагрузка, психологические практики.
20 человек (15 в Ростове-на-Дону; 5 – из городов, где нет врача-лимфолога – в лагере) пройдут курс консервативного лечения лимфедемы (лимфостаза), в который входят: консультации, ручной лимфодренажный массаж, бандажирование, обучение самостоятельному контролю за отёком, консультация по подбору компрессионного трикотажа.
Комплексный подход к лечению и профилактике лимфедемы/лимфостаза, в том числе и рецидивов, поможет нашим участникам не только откорректировать психоэмоциональное и физическое состояние, но и в целом улучшить качество жизни.

Цель

1. Помочь в лечении и профилактике лимфедемы (лимфостаза) взрослым онкобольным, перенёсшим рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени, прошедшим химиотерапию и лучевую терапию, с диагнозом лимфедема (лимфостаз) или находящимся в группе риска по развитию лимфедемы (лимфостаза)

Задачи

1. Организовать оказание психоэмоциональной поддержки и проведение консервативного лечения лимфедемы (лимфостаза) для взрослых онкобольных от 18 лет, перенёсших рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени, прошедших химиотерапию, лучевую терапию
2. Организовать регулярные физические занятия в офлайн- и-онлайн-форматах для взрослых онкобольных от 18 лет, перенёсших рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени, прошедших химиотерапию, лучевую терапию
3. Повысить информированность взрослых онкобольных от 18 лет, перенёсших рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени, прошедших химиотерапию, лучевую терапию о возможностях получения поддержки, методах профилактики и лечения лимфедемы (лимфостаза)

Обоснование социальной значимости

Для того чтобы проанализировать потребности в реабилитационных мероприятиях подопечных АНО «Рак победим» – взрослых с онкодиагнозами, в 2023 г. мы провели опрос (результаты опроса в п. 8.1. «Материалы, подтверждающие наличие проблемы»), в котором участвовало 204 женщины 29–70 лет из разных городов с диагнозами РМЖ, онкология женской репродуктивной системы и лимфатической системы I– IV стадий заболевания.
Опрос показал, что 60,8% женщин ранее ничего не слышали о реабилитации после основного лечения онкозаболевания. 99,5% опрошенных отметили, что нуждаются в таких видах реабилитации, как лечебная физкультура и комплекс мероприятий по профилактике и лечению лимфостаза. Чуть менее половины опрошенных нуждаются в психоэмоциональной реабилитации. При этом, более половины опрошенных ответили, что имеющихся у них знаний о профилактике лимфостаза недостаточно, а 19,6% из 204 женщин с онкодиагнозом ничего не знают о необходимости профилактики лимфостаза. 185 из 204 участниц на момент проведения опроса уже испытывали дискомфорт, сокращение амплитуды движения и боли в суставах и спине, на которые повлияло основное лечение онкозаболевания, что может быть признаками начинающегося лимфостаза. А 43% уже имели подтверждённый лимфостаз конечностей в разной степени. Только половина из опрошенных женщин ведут активный образ жизни, в то время как доказано, что следование международным рекомендациям по физической активности в течение 150 минут в неделю или больше, повышает показатели выживаемости и снижает вероятность рецидивов онкозаболеваний. 151 из 204 опрошенных женщин с онкодиагнозом отметили необходимость психологической помощи.
В сентябре 2022 – июле 2023 гг. мы реализовали проект «Жизнь без лимфостаза» (дог. № 22-2-006409), а в июле 2023 – июне 2024 гг. реализуем проект «Онкология боится счастливых» (дог. № 23-2-004739) при поддержке Фонда президентских грантов. Отзывы участников проектов подтверждают, что и лечение лимфостаза, и мероприятия, направленные на психоэмоциональную и физическую реабилитацию, необходимы нашей целевой аудитории.
Мы продолжаем получать запросы на консультации лимфологов, консервативное лечение, психологическую поддержку. Есть у наших подопечных и потребность и в правильно подобранной физической нагрузке, посещении бассейна. Часто участники наших пациентских чатов (в общей сложности в них сейчас состоит почти 1500 человек с онкодиагнозами) пишут о финансовых трудностях и, соответственно, отсутствии возможности посещать психологов; индивидуальные занятия по ЛФК, так как специально для людей с онкозаболеваниями нет групп ни в одном из городов.
Найти официальных данных о частоте возникновения лимфостаза нам не удалось, но есть информация, что при удалении более 10 лимфатических узлов лимфостаз встречается примерно у 3–4 человек из 10. Процедура биопсии сигнального лимфоузла позволяет убрать меньшее количество лимфатических узлов во время операции (как правило, 1–3 узла). После такой операции лимфедема развивается примерно у 1 человека из 10 (https://wiki.nenaprasno.ru/nosologies/rak-grudi-1/lechenie-raka-molochnoi-zhelezy-1/848). В других источниках встречается информация, что лимфостаз у онкопациентов развивается в 30-60% случаев.
Это подтверждают и наши собственные данные. В группах в WhatsApp и Telegram нашего онкосообщества регулярно поднимается тема лимфостаза. Около 65% подопечных с диагнозом РМЖ после прохождения основного лечения сталкиваются с отёком руки.
Пройти лечение лимфостаза по ОМС можно только в некоторых клиниках в Москве, Санкт-Петербурге и ещё нескольких больших городах. Поэтому, чаще всего складывается ситуация, при которой пациент самостоятельно должен оплачивать все этапы лечения и реабилитации при лимфедеме, в том числе на его плечи ложится бремя приобретения необходимого для бандажирования расходного материала и компрессионного трикотажа. Но далеко не каждый онкопациент из провинции может позволить себе поехать на 10–20 дней в другой город для прохождения лечения и реабилитации.
Лимфостаз (лимфедема) – это увеличение объёма лимфатической жидкости в тканях из-за нарушения ее циркуляции, вызывающее отёк. Возникновение лимфостаза у людей с онкологией, может быть вызвано опухолью мозга, раком молочных желез (РМЖ), лимфатической системы, репродуктивной системы и простаты; патологическими очагами, поразившими легкие, печень. Один из основных факторов развития лимфедемы – хирургическое удаление лимфатических узлов. Лимфостаз может вызвать также облучение и химиотерапия. К сожалению, лимфедема – это хроническое, прогрессирующее заболевание, не имеющее на сегодняшний день радикального лечения.
Мы понимаем, что не сможем помочь всем. Но, дать возможность пройти лечение от лимфостаза даже 20 онкопациентам, оказать психологическую и информационную поддержку для 120 чел., организовать посильные и адаптированные физические активности для 80, на наш взгляд, позволит людям с онкодиагнозами значительно улучшить физическое и психоэмоциональное состояние, а значит и качество жизни.

География проекта

Очные мероприятия в г. Ростове-на-Дону. Онлайн-формат для участия представителей целевой группы из любого региона. 10-дневный реабилитационный лагерь #ловлюэмоции для женщин с онкодиагнозами из разных городов в Краснодарском крае (г. Сочи)

Целевые группы

1. Взрослые от 18 лет, прошедшие лечение онкологического заболевания (рак молочных желез, органов репродуктивной системы, лимфатической системы, легкого и печени), химиотерапию, лучевую терапию, с диагнозом лимфедема (лимфостаз) или находящиеся в группе риска по развитию лимфедемы (лимфостаза)