Проекты

Краткое описание

Проект «Ты не один: вместе мы сила» направлен на волонтёрское сопровождение и психологическую поддержку родителей и членов семей, воспитывающих детей и молодых людей с онкозаболеваниями и сахарным диабетом. Родителям и близким родственникам детей в возрасте от 0 до 18 лет, находящихся на лечении тяжелых заболеваний, крайне важна поддержка и понимание, что с этой болезнью можно справиться вместе. В этом им помогут кураторы – люди, которые сами прошли путь лечения своего ребенка и могут показать на собственном примере, как жить в новых обстоятельствах, сохраняя силы и надежду. Также в команду кураторов будут привлечены сиблинги, которые видят, как болеют брат или сестра, и испытывают сложности во взаимодействии с семьей. Кураторы в качестве добровольцев будут работать с группой по 7-8 человек. Ежедневно они будут находиться на связи с членами группы, поддерживать их, делиться опытом и помогать адаптироваться к роли сильного и устойчивого сопровождающего для своего ребенка. Раз в 2 недели будет проходить встреча родителей с куратором и психологом, который поможет им выстроить общение внутри семьи, а также окажет психологическую поддержку. Сами кураторы тоже нуждаются в поддержке и совете, для них будут организованы отдельные встречи с психологом и социальным педагогом.

Кураторы научатся основам первой помощи и основам оказания психологической поддержки, а также разовьют навыки общения с семьями, находящимися в кризисной ситуации, понимание эмоциональных потребностей родителей и детей. Проект будет проходить в два сезона по полгода каждый. После завершения проекта из родителей, чьи дети находятся в ремиссии, получатся активные добровольцы, имеющие опыт социального сопровождения и оказания помощи семьям, столкнувшимся с тяжёлыми заболеваниями. Кроме встреч с профильными специалистами будут организованы культурные еженедельные мероприятия для кураторов и участников, которые дадут необходимую эмоциональную разгрузку родителям, лишённым возможности полноценно проводить досуг из-за лечения и постоянного нахождения в больнице. Участники получат возможность общения в кругу людей с похожим опытом, смогут ближе познакомиться и наладить дружеское общение, создать сообщество поддержки. В течение одного года в проекте примут участие 120 родителей и членов семей, 16 кураторов.

Первые два сезон проекта, ориентированные на детей с тяжелыми диагнозами, показали хорошие результаты и высокую эффективность. От участников есть запрос на расширение масштаба и возрастного диапазона, включая родителей. А также в новом сезоне проекта будут участвовать не только дети, а семьи, воспитывающие детей с онкологией и сахарным диабетом. Наш проект станет значимой поддержкой и опорой для семей, столкнувшихся с трудностями.

Цель

1. Создание системы комплексной психологической и социальной поддержки для 120 родителей, воспитывающих детей и подростков с онкологическими заболеваниями и сахарным диабетом, и их близких родственников г. Магнитогорск Челябинской области.

Задачи

1. Формирование информационного, методологического и технического поля проекта
2. Создание условий для кураторского сопровождения участников проекта
3. Создание условий для реабилитации и социализации участников проекта
4. Анализ эффективности и подведение итогов проекта

Обоснование социальной значимости

По данным Всемирной организации здравоохранения (https://clck.ru/3Cxr8y) онкологические заболевания ежегодно диагностируются у более чем 400 тыс. детей и подростков в возрасте до 19 лет. По статистике Онкогематологического детского отделения имени профессора В.И. Герайна г. Челябинска в 2022 году (самые свежие в общем доступе статистические данные) в г. Магнитогорске зарегистрировано 11 новых случаев онкозаболеваний среди детей. Под патронажем нашего фонда в г. Магнитогорске находится более 200 семей с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями. Количество детей с диабетом также возрастает с каждым годом, а диагностика этой серьёзной болезни не всегда адекватна. Оно встречается примерно у 1 из 350 детей в возрасте до 18 лет. Отмечается увеличение заболеваемости диабетом, особенно у детей младше 5 лет. Буквально в 100% случаев ребёнку приходится проходить нелёгкий путь социальной и психологической адаптации: он с огромным трудом учится жить в новой реальности, привыкает к необходимости лечения, отсутствию общения и привычного уклада жизни. При этом рядом с ним всегда находятся родители или близкие родственники, которые проходят этот путь вместе с ним, и порой не получают моральной поддержки, чтобы восстановить силы и продолжить борьбу за ребенка.
Семьи, воспитывающие детей с нарушениями здоровья, важно обеспечить не только лекарствами, но и общественной поддержкой. Об этом сказала председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на встрече с победителями Всероссийского конкурса молодежных авторских проектов и проектов в сфере образования «Моя страна — моя Россия» 2 февраля 2023 года. «Лекарства обязательно должны быть, и это ответственность государства, а вот поддержка таких мамочек, семей, которые не отдают детей в интернаты, которые их растят, о них заботятся, и такая общественная поддержка — это очень-очень важная тема», — сказала Матвиенко (https://clck.ru/3PjYF6). Родители, имеющие детей с тяжелыми заболеваниями или потерявшие ребенка, нуждаются в эмоциональной поддержке, и она должна быть им оказана, считает заместитель председателя Совета по правам человека (СПЧ) Ирина Киркора (https://clck.ru/3PjXRo).
Наблюдения и эмпирические исследования подтверждают, что внешняя активность родственников и их детей (как на этапе стационарного лечения, так и в период паллиативного сопровождения) в любом ее проявлении (хобби, социальная активность) – будет способствовать их позитивному эмоциональному состоянию, навыку планирования решения проблем и поиску положительного значения сложившейся ситуации.
Первые два сезон проекта, ориентированные на детей с тяжелыми диагнозами, показали хорошие результаты и высокую эффективность. От участников есть запрос на расширение масштаба и возрастного диапазона, включая родителей. По ссылке можете увидеть видеообращения родителей тяжелобольных детей нашего фонда, которые говорят о важности и необходимости реализации такого проекта https://disk.yandex.ru/d/VNIcp6SLyU1p_Q
Также в новом сезоне проекта будут участвовать не только дети, а семьи, воспитывающие детей не только с онкологией и сахарным диабетом. Наш проект станет значимой поддержкой и опорой для семей, столкнувшихся с трудностями. Он поможет не только улучшить психоэмоциональное состояние родителей, но и внесет важный вклад в создание сообщества, в котором царит забота и взаимопонимание. Проект поможет создать комфортную и безопасную среду для кураторов и родителей, переживающих тяжелый период болезни ребенка, а обеспечение поддержки и информации поможет семьям не только справляться с вызовами, но и находить радость и надежду в сложных ситуациях.

География проекта

г. Магнитогорск Челябинской области

Целевые группы

1. Родители и близкие родственники детей в возрасте от 0 до 18 лет, находящихся на лечении тяжелых заболеваний (онкология, сахарный диабет)