Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой научно-практическую конференцию, направленную на консолидацию сообщества врачей, специалистов и родителей вокруг проблемы аутизма. Это будет уже вторая конференция, первая -- состоялась в рамках Всероссийского инклюзивного фестиваля #ЛюдиКакЛюди, приуроченного ко Всемирному дню информирования об аутизме в Москве 30 марта 2023 г. https://medicine.2april.ru/
Центральная идея заключается в просвещении родителей и активизации профессионального сообщества. Будут проведены пленарные заседания, мастер-классы, воркшопы и круглые столы.
Целевой группой являются врачи, специалисты в области аутизма и, в первую очередь, родители детей с РАС (расстройство аутистического спектра) , опираясь на опыт предыдущей конференции и многолетнюю работу нашей организации. В рамках конференции планируется создать площадку для обсуждения вопросов, таких как получение точного диагноза и выбора методов лечения до социализации ребенка и преодоления общественных стереотипов, обмена опытом между родителями и специалистами, а также разработки рекомендаций для улучшения ситуации.
Ожидаемые результаты:
Привлечение более 1500 посетителей, включая родителей и специалистов.
Установление более 50 новых профессиональных контактов между участниками.
Запуск минимум 3 новых совместных инициатив или проектов в результате конференции.
Активное участие более 70% участников в дискуссионных панелях и круглых столах.
Регистрация более 100 участников на предложенной платформе для дальнейших обсуждений и сотрудничества после конференции.

Цель

1. просвещение родителей и активизации профессионального сообщества для формирования и распространения научно обоснованных подходов в сфере медицинской помощи пациентам с РАС в России

Задачи

1. Создать условия на конференции для эффективного обмена опытом и знаниями между специалистами, родителями и другими участниками, чтобы улучшить понимание и подходы к вопросам РАС
2. Предоставить родителям актуальную информацию, научные исследования и разработки в области РАС, помогая им принимать обоснованные решения в отношении своих детей
3. Содействие профессиональному развитию специалистов
4. Поддержать и укрепить сообщество людей, занимающихся проблемами РАС, через платформу для дальнейших обсуждений, сотрудничества и инициации совместных проектов после конференции

Обоснование социальной значимости

Согласно принятому Минздравом России уровню распространенности РАС (1%), прогнозируемое количество детей с аутизмом в России составляет около 300,000 человек. Это означает, что сотни тысяч семей в России сталкиваются с проблемами, связанными с РАС. На конец 2021 года было зарегистрировано около 49 тысяч случаев аутизма у детей, что указывает на недостаточную диагностику.
В чем заключается проблема:
Родители детей с РАС сталкиваются с множеством трудностей: от получения точного диагноза и выбора методов лечения до социализации ребенка и преодоления общественных стереотипов. Наиболее ранняя диагностика и правильно подобранная терапия могут существенно улучшить качество жизни ребенка, однако доступ к необходимой информации и ресурсам часто ограничен.
Причины существования проблемы:
Отсутствие системной информации о РАС и методах его диагностики и лечения.
Недостаток специализированных медицинских и педагогических учреждений и специалистов.
Общественные стереотипы и стигматизация семей, воспитывающих детей с РАС.
Отсутствие расширенной государственной поддержки и большого разнообразия программ адаптации для детей с РАС и их семей.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Родители детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России