Проекты

Краткое описание

Рождение ребёнка с синдромом Дауна (СД) – испытание для семьи, которое сопряжено с эмоциональной травмой, с сомнениями в собственных силах и неясными жизненными перспективами. Семья нуждается в бережной поддержке, которую может дать ранняя помощь (РП). Под РП понимают комплекс услуг для семей с детьми до 3 лет (конкретизировано в №181-ФЗ, стандарте ранней помощи 2025 г.), где важное место занимают развитие родительских компетенций и детско-родительского взаимодействия, за счёт чего поддерживается развитие ребёнка и предотвращаются возможные осложнения.
Данный проект направлен на раннюю помощь семьям с детьми СД до 4 лет и широкое информирование о помощи детям с СД этого возраста. В проекте расширена граница раннего возраста до 4 лет, т.к. детям с СД нужно больше времени для налаживания взаимодействия с родителем.
Получение РП сильно влияет на жизненные перспективы ребенка с СД, т. к. развивающие услуги оказываются в период, когда они наиболее результативны, можно построить более эффективный индивидуальный маршрут помощи, что поможет семье адаптироваться к ситуации и расширить возможности дальнейшего развития и социализации ребёнка.
В рамках проекта не менее 300 семей с детьми с СД до 4 дет получат услуги РП:
1- Групповые встречи родителей с психологом, индивидуальные консультации психолога для преодоления травматичных переживаний из-за диагноза ребёнка;
2- Индивидуальные консультации специалистов, в т.ч. регулярные консультации специалиста по РП, когда специалист помогает родителю создать дома естественную развивающую среду для ребёнка. В результате родители будут понимать особенности развития именно своего ребёнка и повысят свои компетенции;
3- Регулярные групповые занятия для детей и социокультурные мероприятия. В проекте есть дистанционные группы для семей из регионов «Теремок». Все групповые занятия с детьми проходят при активном участии их родителей, педагоги создают условия для развития детско-родительского взаимодействия и эмоционального контакта, родитель научается понимать своего ребёнка и общаться с ним. Группы помогают формировать коммуникативные навыки и познавательную активность ребёнка.
4- Регулярные вебинары для родителей из групп Теремок, чье содержание сфокусировано на потребностях конкретных семей.
Чтобы увеличить доступность достоверной и практической информации о детях с СД в раннем возрасте и помощи им, в проект включены рассылки для родителей с полезными материалами, онлайн мероприятия для родителей и специалистов, актуализация материалов по раннему возрасту на новом информационном портале для семей, и его продвижение.
Благодаря проекту у детей улучшатся социально-коммуникативные навыки, познавательная активность; у родителей снизится уровень стресса, повысятся родительские компетенции, и ресурсность семьи в целом.
В основе проекта - опыт и экспертиза Даунсайд Ап» в области ранней помощи детям с СД., НКО, учредившей БФ «Синдром любви». Сейчас Фонд продолжает дело, начатое Даунсайд Ап в 1997 г.

Цель

1. Повысить ресурсность семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста посредством развития родительских компетенций и поддержки развития самого ребенка

Задачи

1. Снизить уровень стресса и тревожности родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста
2. Повысить качество детско-родительского взаимодействия и сформировать базовые социально-коммуникативные и познавательные навыки у детей с синдромом Дауна раннего возраста
3. Повысить родительские компетенции, в т.ч. осведомленность в вопросах дальнейшего развития ребенка
4. Познакомить широкий круг помогающих специалистов с проверенными на практике знаниями по вопросам ранней помощи

Обоснование социальной значимости

Синдром Дауна (далее СД) одна из самых распространенных хромосомных аномалий, которая не зависит от внешних факторов. В России ежегодно рождается около 1500 детей с СД (1).
Семьи с детьми с СД раннего возраста испытывают кризис, потому что одновременно имеют дело с большими жизненными вызовами.
Во-первых, родители испытывают травматические переживания из-за диагноза ребёнка, которые сравнимы с травмой от потери близкого человека (2). Пока родитель находится в таком стрессе, ему сложно установить эмоциональную связь с ребенком, который из-за этого может испытывать дефицит развивающих стимулов. Тяжелое состояние родителей с детьми раннего возраста отражено в исследовании «Даунсайд Ап» в 2023: у 34% родителей с детьми до 1 года возникает желание обратиться к психологу, к 2-3 годам ребенка этот показатель вырастает до 44%, но подходящего специалиста находят не все нуждающиеся (См. Психологическая помощь: стр. 4 и Прямая речь родителей: стр.3, 7, 11-20)
Во-вторых, для СД характерны сочетания проблем развития и здоровья, которые требуют внимания специалистов с первых месяцев жизни (1). Понимание родителем особенностей развития своего ребёнка и навыки для его поддержки – ключевой фактор гармоничного развития ребёнка в раннем возрасте, поскольку именно родитель сейчас является проводником своего ребенка в освоении внешнего мира. Семья остро нуждается в достоверных знаниях, но не всегда обладает компетенцией для их самостоятельного поиска и оценки. Эта проблема подтверждена в исследовании «Даунсайд Ап» в 2021г.: 65% родителей говорят о нехватке специалистов, 63% не хватает собственных знаний (3: стр.32) Без профессиональной помощи есть риск развития вторичных нарушений.
Именно «ранняя помощь» (РП) призвана оказать комплексную поддержку семье для адаптации к жизни в новых условиях. Согласно №181-ФЗ и принятому в 2025г стандарту РП можно упрощенно понимать как комплекс мероприятий и услуг, реализуемый на междисциплинарной основе семьям с детьми до 3х лет, независимо от наличия инвалидности с целью профилактики развития осложнений у детей; задачи РП: 1) физическое, психическое развитие детей и их социализация, 2) вовлеченность ребёнка в повседневные естественные жизненные ситуации, 3) развитие позитивного детско-родительского взаимодействия и рост родительских компетенций. Важно, что новый стандарт предусматривает индивидуальный подход при построение маршрута помощи. В рамках проекта мы рассматриваем детей не до 3, а до 4 лет ввиду специфики двигательного и когнитивного развития детей с СД. Ранняя помощь активно развивается в стране, но у семей остаются запросы к этому виду помощи. Согласно опросу «Даунсайд Ап» 2023 года (См. Ранняя помощь 2023: стр.16) топ-5 наиболее важных направлений поддержки, которые семьи хотели бы видеть в Службах ранней помощи: комплексная помощь ребенку от разных специалистов (80%), коррекция и развитие навыков ребенка (73%), социализация ребенка (67%), обучение родителей (65%), составление маршрута развития ребенка (63%).
Помощь семье в период кризиса влияет на жизненные перспективы ребёнка: Каждая седьмая семья благодаря усилиям «Даунсайд Ап» и «Синдрома любви» сохранила ребенка с СД во время беременности, и столько же оставили ребенка в семье после рождения. Благодаря работе фондов 78% семей с детьми 0-3 лет поверили, что их ребенок может быть самостоятельным (4: стр.5, 11). РП экономически более эффективна, нежели услуги на более позднем этапе (5, стр. 16).
Именно на комплексную и адресную помощь для повышения ресурсности семей и развития самого ребёнка с СД на раннем этапе жизни направлен настоящий проект:
– Для преодоления травматизации родителей в проект включены группы с психологом, где семьи общаются с друг с другом и знакомятся с чужим опытом. По нашим наблюдениям родителям легче начать работать в группе, и уже спустя время обращаться за индивидуальной поддержкой.
– Для развития детско-родительского взаимодействия, социализации ребёнка в проект включены несколько видов групповых занятий, где родитель и ребёнок участвуют вместе;
– Для развития родительских компетенций предусмотрены индивидуальные консультации с различными специалистами, и ряд информационных мероприятий, в том числе обновление цифровой библиотеки материалов;
– Особая ценность проекта - в возможности проведения домашних визитов специалиста по раннему развитию, который помогает семье с маршрутом помощи, чтобы максимально реализовать потенциал развития ребёнка в естественных ситуациях.
Ссылки:
1 https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/cifry-i-fakty/
2 https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/pomoshch-roditelyam-v-prinyatii-diagnoza-rebenka-put-k-normalizatsii/
3 https://downsideup.org/analytics/potrebnosti-semey-v-kotorykh-vospityvaetsya-rebenok-s-sindromom-dauna/
4 https://downsideup.org/analytics/otsenka-sotsialnogo-vklada-fonda/
5 https://center-albreht.ru/upload/%D0%A0%D0%90%D0%9D%D0%9D%D0%AF%D0%AF%20%D0%9F%D0%9E%D0%9C%D0%9E%D0%A9%D0%AC/Rannee_vmeshatelstvoKlyuchevie_aspekti_i_mejdunarodniiy_opit.pdf

География проекта

Все регионы РФ: Очные занятия и консультации проходят в Москве. Дистанционные консультации доступны независимо от региона. Участники дистанционных групп представляют регионы: Алтайский и Пермский край, Кабардино-Балкария, Крым, Удмуртия, Брянская, Владимирская, Вологодская, Воронежская, Иркутская, Калужская, Кемеровская, Кировская, Курская, Московская, Нижегородская, Псковская, Ростовская, Самарская, Свердловская, Тамбовская, Тюменская, Ульяновская, Челябинская и Ярославская области. Впервые обратившимся семьям рассылаются комплекты методической литературы по раннему возрасту по всей стране. Онлайн-мероприятия и электронные рассылки охватывают все регионы.

Целевые группы

1. Семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 4 лет, нуждающиеся в профессиональной помощи и инструментах по развитию своих детей. В раннем возрасте дети развиваются через взаимодействие с родителем.