Проекты

Краткое описание

«Добрый доктор из Москвы» - уникальный проект, направленный на улучшение жизни детей с ограниченными возможностями двигательного развития, проживающих в различных регионах страны. В рамках проекта будет организована специальная группа специалистов – врач-невролог из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, специалисты–реабилитологи специализированного центра нейрореабилитации «Нейрокид», специалист по подбору и настройкам технических средств реабилитации, а также руководитель и куратор программы от фонда. Эта группа специалистов из ведущих организаций столицы выезжает в регионы для проведения исследования и оказания помощи детям с различными диагнозами, ограничивающими их в возможности передвижения, мониторинга динамики изменений. Основное направление проводимой работы – вооружить родителей знаниями, как, где и какие именно обследования нужно пройти ребенку, совместно разработать и рекомендовать передовую стратегию лечения, обучить родителей, как можно поддерживать, улучшать здоровье и двигательную активность детей в домашних условиях (в первую очередь по укреплению физических возможностей их организма). Какие возможно проводить комплексы физических нагрузок, какие современные приборы и оборудование могут им дополнительно в этом помочь.
В проекте будут принимать участие семьи с детьми, получившими инновационное лечение (в том числе препаратами патогенетической терапии и другими новейшими препаратами для лечения детей с ограниченными возможностями здоровья), что позволит в более полном объеме наблюдать действие лекарственных препаратов в динамике развития пациентов.
Результат работы, осуществленной по программе по итогам проведения первой выездной консультационно-диагностической сессии, а также последующего онлайн-мониторинга семей с детьми с ограниченными возможностями здоровья и обмена опытом между специалистами посредством интернет-ресурсов (вебинаров, онлайн-конференций и пр.) впоследствии будет закреплен повторными выездными сессиями команды специалистов федеральных центров, что позволит оценить повышение уровня качества оказания медицинских и реабилитационных услуг в регионах страны.
В ходе исполнения проекта будут задействованы регионы страны, в разной степени удаленные от столицы.
Важной составляющей проекта станет деятельность, направленная на консолидацию усилий врачебного сообщества, врачей-специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития. Для этого в каждом из задействованных регионов будут организованы круглые столы по обмену опытом, создана интернет-площадка для общения врачей из разных регионов, проведена серия онлайн мероприятий.
Но главная цель таких встреч – помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, улучшение их физического здоровья и качества их жизни, что в целом поможет подопечным лучше влиться в социум, сделает жизнь таких детей более полноценной.

Цель

1. помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития в повышении качества их жизни путем получения знаний о возможностях обследования, поддержки в прохождении лечения, видах ТСР и реабилитации в домашних условиях, содействие в повышении качества оказываемой медицинской помощи детям с ограниченными возможностями двигательного развития.

Задачи

1. Организация выездных консультаций группы специалистов по вопросам реабилитации детей с ограниченными возможностями двигательного развития в домашних условиях.
2. Создание условий для обмена опытом среди врачей-специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития.
3. Мониторинг изменений после применения реабилитации в домашних условиях

Обоснование социальной значимости

Что такое ограниченность возможности двигательного развития? Это значит, что человек ограничен в передвижении, прикован к коляске, например, в результате полученной травмы или врожденного заболевания. Часто этот недуг не затрагивает интеллектуальных способностей человека. В большинстве случаев такие дети даже опережают сверстников в своем умственном развитии. И у них есть острая потребность в общении, в социализации. Они хотят дружить, играть, учиться и познавать мир. К сожалению, такие дети часто находятся на домашнем обучении, остаются запертым в стенах своего дома, один на один со своими проблемами.
Люди не всегда понимают, как это, когда в семье ребенок детьми с ограниченными возможностями двигательного развития, какие у них проблемы, трудности.
Привлечение внимания общественности к таким семьям и их насущным проблемам не только будет способствовать развитию толерантности и эмпатии в обществе, но и сможет стимулировать финансовую помощь на реабилитацию и приобретение ТРС для детей с ограниченными возможностями двигательного развития.
Технический прогресс не стоит на месте и сейчас имеется множество разработок в области технических средств реабилитации, значительно облегчающих жизнь людей с ограниченными возможностями двигательного развития. Однако, не все из них производятся в нашей стране. И далеко не все они доступны по цене семьям в регионах, в которых растет такой ребенок.
Конечно, государство выделяет электронные сертификаты на получение необходимых средств реабилитации по индивидуальным программам реабилитации (ИПРА), в которых ведущим специалистом в регионе должен быть перечислен детальный список необходимых устройств именно для этого ребенка, показанный его заболеванием. Однако, на практике у региональных специалистов не всегда хватает информации и опыта для корректного назначения ТСР, а суммы компенсации от государства бывает недостаточно для приобретения всех жизненно необходимых устройств, помогающих значительно улучшить качество жизни таких детей.
У нашего фонда развито и полноценно работает партнерство с реабилитационными Центрами и поставщиками медицинского оборудования. И мы делаем все, чтобы облегчить и улучшить жизнь семей с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития.
Благодаря тесному взаимодействию с родителями детей с ограниченными возможностями двигательного развития мы хорошо знаем, в чем именно они нуждаются в первую очередь.
На данный момент большую проблему составляет получение такими детьми полноценных курсов в специальных реабилитационных Центрах. По нашим данным пройти один курс стоит от 120 до 250 тысяч рублей. Это при том, что проезд до Москвы (основные реабилитационные Центры находятся именно в столице), питание и проживание во время прохождения курса реабилитации не входит в эту стоимость. Что является неподъемным обычной семье с детьми-инвалидами.
Мы знаем, что специалистами таких Центров разработан целый ряд специальных программ реабилитации в домашних условиях. Именно регулярные полноценные физические нагрузки позволяют укрепить мышцы и начать самостоятельное передвижение, что значительно расширяет возможности вхождения таких детей в социум.
Кроме того, важно, чтобы каждый врач-специалист на местах был в курсе новинок как в области технических средств реабилитации, так и различных разработок и методик мультидисциплинарного подхода в лечении и домашней реабилитации. Чем лучше подготовлены врачи на местах, тем более качественную медицинскую помощь они могут оказать детям с ограниченными возможностями двигательного развития.
Реализация проекта послужит основанием для научной работы, проводимой участником выездной команды – научным сотрудником, врачом-неврологом Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации Е.В. Увакиной, что позволит внести весомый вклад в развитие отечественной науки и медицины, а так же транслировать опыт, полученный в ходе реализации проекта, для оказания помощи максимально возможному количеству детей на всей территории нашей страны.
Важно подчеркнуть, что это не курсы повышения квалификации – это полноценная выездная консультация группы специалистов, в которой каждый участник является полноправной действующей единицей, со своим видением ситуации, своим уникальным опытом ведения детей с подобными диагнозами. Данный опыт обогащает, помогает увидеть новые грани, возможности выхода из сложившейся ситуации, ведь то, что помогло в одном случае, с большой долей вероятности может помочь и другим пациентам со схожими диагнозами.
Специалисты обладают большим аккумулированным опытом, наработанным за годы работы – ведь в их организации приезжают дети со всей страны, с особенными случаями, с различными диагнозами. И специалисты готовы поделиться наработанным опытом не только с лечащими и наблюдающими врачами, но и непосредственно с родителями детей с ограниченными возможностями двигательного развития.

География проекта

Город Краснодар, места проживания детей с ограниченными возможностями двигательного развития в Краснодарском крае, город Тверь, места проживания детей с ограниченными возможностями двигательного развития в Тверской области, город Кострома, места проживания детей с ограниченными возможностями двигательного развития в Костромской области.

Целевые группы

1. Семьи с детьми до 18 лет с ограниченными возможностями двигательного развития
2. Врачи-специалисты, работающие с детьми с ограниченными возможностями двигательного развития