Проекты

Краткое описание

Цель проекта: создать систему эффективного сопровождения и помощи детям с РАС (аутизмом). Цель будет достигнута через гармоничное сочетание интенсивных коррекционно-развивающих занятий, организованного отдыха и работы с семьей ребенка. Система апробируется на группе детей (24 детей) в возрасте от 5до 18 лет, проживающих в г. Красноярске.
Основные этапы проекта:
- Подготовительный этап: донесение информации о проекте сообществу красноярских семей, воспитывающих детей с РАС (аутизмом), дополнительный сбор информации (опросы, анкетирование, личные встречи) .Сформирован общий список участников проекта, проведены ряд подготовительных мероприятий к поездке семей, воспитывающих детей с РАС (аутизмом) из г. Красноярска в Крым: "Встреча с родителями", "Тренинги для родителей", "Подготовительный комплекс занятий с детьми с РАС (аутизмом)". Основной этап: поездка 24 семей (по мини-группам), воспитывающих детей с РАС (аутизмом) из г. Красноярска в Крым на прохождение "Семейного интенсива" у специалистов-экспертов в области работы с детьми РАС (аутизмом). Дети получат комплекс развивающих занятий у разных специалистов (по работе с поведением, по физической адаптации, сенсорной интеграции, лечебному массажу и др.), родители получат консультацию, план-программу для организации занятий у себя дома по приезду, вся семья получит отдых и не забываемые впечатления. Итоговый этап: возвращение домой и продолжение работы с детьми РАС (аутизмом) местными Красноярскими специалистами (педагогами). Организация конференции в Крыму, передача опыта Московских специалистов.

Цель

1. Цель: создать систему эффективного сопровождения и помощи детям с РАС (аутизмом). Цель будет достигнута через гармоничное сочетание интенсивных коррекционно-развивающих занятий, организованного отдыха и работы с семьей ребенка. Система апробируется на группе детей (24 детей) в возрасте от 5-14 лет, проживающих в г. Красноярске.

Задачи

1. Организовать комплекс коррекционно-развивающих занятий с 24 ребенка с РАС (аутизмом), обеспечить консультационную, психологическую помощь их родителям.
2. Организовать возможность совместного отдыха для семей, воспитывающих детей с РАС (аутизмом), досуговые и семейные мероприятия, направленные на формирование благоприятной среды и информирование нормотипичных сверстников.
3. Внедрение системного подхода в работу специалистов, практикующих с детьми с РАС (аутизмом), системный подход предполагает использование разных методик и технологий, на достижение результата для конкретного ребенка (семьи).

Обоснование социальной значимости

С каждым годом во всем мире, и в России в частности, увеличивается количество детей которым С (расстройством аутичного спектра) аутизмом. В 2019 году Министерство здравоохранения РФ сообщало о том, что число детей диагнозом аутизм в России превысило 31 тыс. человек, только в 2018 году РАС был впервые поставлен более чем 4 тыс. детей. Рост показателей связан также с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС, сообщили ТАСС в Минздраве. (https://tass.ru/obschestvo/11055281).
На сегодняшний день в списке красноярского филиала фонда "Живое дыхание" более 180 семей, воспитывающих детей с РАС (аутизмом). Можно предположить,что это наиболее активная в своей позиции родительская группа и более 820 родителей находятся в тематическом сообществе социальной сети по г. Красноярску. Ежемесячно добавляется в среднем около 25 участников. И это только те, кто пользуется социальными сетями для общения, кто находится уже на стадии принятия диагноза ребёнка.
Отличительной особенностью г. Красноярска, да и всей Сибири в целом является резко-континентальный климат. Статистика противоречит стереотипу о "сибирском здоровье" и говорит о прямой зависимости состояния здоровья населения от комплекса природно-климатических факторов. Это данные Российской академии наук. Из-за резких перепадов температуры очень часто у детей с РАС (аутизмом) проявляются сопутствующие заболевания, а также эмоциональные вспышки, связанные с изменениями атмосферного давления, что приводит к сенсорным перегрузкам вследствие чего ребенок не может контролировать свое поведение.
В период пандемии дети с РАС (аутизмом) и их родители практически не выходили из дома, из-за вынужденных ограничений. Имея нарушения в коммуникации и сенсорной сфере, дети с РАС (аутизмом), по сути своей уже находятся в самоизоляции своего организма, а данная ситуация усугубила состояние ребенка и семьи в целом. Многие семьи переболели страшным вирусом, и как следствие имеют побочные психологические травмы. Некоторые родители говорят, что увидели регресс назад в развитии детей.
В работе с семьями мы увидели проблемы, касающиеся социализации, реабилитации и помощи в развитии детей с аутизмом, разочарованность и непонимание родителей, где искать помощи. Не хватает грамотных специалистов – практиков, которые смогли бы организовать коррекционный курс каждому конкретному ребенку, а также помочь родителям дома самостоятельно заниматься со своими детьми. На сегодняшний день в г. Красноярске и Красноярском крае нет учреждений и баз отдыха, в которых смогли бы удовлетворить потребности семьи, одновременно оказывать комплексную квалифицированную помощь детям с РАС (аутизмом) в грамотных эффективных занятиях, а также предложить полноценный отдых семье. В городе нет доступной среды для общения и совместного отдыха таких семей. В существующие государственные профилактории очень сложно попасть из-за потока желающих, занятия в выездных реабилитационных профилакториях не имеют узкого назначения конкретного диагноза, а в частности РАС (аутизм). Работая долгое время с детьми РАС (аутизмом), общаясь с родителями, мы пришли к выводу, что ребенку с РАС (аутизмом) для эффективного развития необходим комплексный подход, который включал бы в себя: доступную, сенсорно- развивающую среду, корректирующие поведенческие и коррекционные занятия, получение социальных и бытовых навыков, среда нормотипичных сверстников – инклюзия, и очень важный компонент – психологическое и физическое здоровье и благополучие всех членов семьи.
С сентября 2021 г. наш фонд зарегистрировал Севастопольский филиал, который предполагает вести работу с семьями и детьми РАС (аутизмом) в живописном теплом месте на берегу черного моря, как из Красноярска, так и Севастополя. В Крыму у нас появились партнеры, которые предоставляют нам некоторые помещения для работы и отдыха с семьями нашей категории. В проекте мы бы хотели отработать уникальную модель сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС (аутизмом). Когда сопровождение комплексное, многостороннее и включает не только методологическое, но и географическое разнообразие. Многие семьи используют разные методы для реабилитации и социализации своих детей, но мы хотим добиться того, чтобы это было комплексно, пролонгировано во времени и совместно с другими семьями. Эту модель можно будет тиражировать на другие регионы, где не простые природные условия, ограниченные возможности оздоравливания ,но так же рождаются и живут дети с РАС (аутизмом). Кроме того происходит смещение акцента с позиции "реабилитация ребенка с инвалидностью- это цель семьи, её постоянные, часто ограничивающие желания родителей, усилия " на позицию " развивающие занятия - это только часть жизни семьи и они могут быть полезны и приятны". В процессе "семейного интенсива" рассматривается семья не как "сопровождение ребёнка с инвалидностью ", а семья, как живая, меняющаяся, но ресурсная среда.

География проекта

г. Красноярск, г. Севастополь

Целевые группы

1. Дети с РАС (аутизмом) в возрасте от 5 до 14 лет, проживающие в г. Красноярске.
2. Родители, воспитывающие детей с РАС (аутизмом), проживающие в г. Красноярске.