Проекты

Краткое описание

Проект «Хочу лечиться» - это комплекс сервисов для людей, живущих с ВИЧ (далее ЛЖВ), находящихся в группе риска отрыва от лечения по причинам социального характера и из-за низкой информированности о заболевании. Сервисы проекта призваны восполнить недостаток услуг для ЛЖВ, испытывающих сложности в преодолении барьеров при обращении за мед.помощью в Центр СПИД и другие ЛПУ. Сервисы и услуги помогут клиентам проекта начать или возобновить прием антиретровирусных препаратов (АРВТ), улучшить приверженность лечению и диспансерному наблюдению, что необходимо для сохранения жизни и здоровья ЛЖВ. Нередко сложности пациентов имеют комплексный характер, где одни социальные затруднения усиливают другие, и низкая приверженность влечет за собой заболеваемость вторичными инфекциями, инвалидизацию и смертность. Нагрузка на специалистов Центра СПИД Новосибирской области не позволяет подробно информировать о заболевании, заниматься медико-социальным сопровождением нуждающихся пациентов (социальные работники в штате отсутствуют). Цель проекта планируется достичь путем:1) повышения доступа ЛЖВ к консультативной медицинской помощи узких специалистов, необходимой для качественного наблюдения за состоянием здоровья при лечении ВИЧ-инфекции и ее последствий;2) создания системы медико-социального сопровождения для ЛЖВ в трудной жизненной ситуации (многодетных с малолетними детьми, маломобильных, с сопутствующими заболеваниями, проживающих в маленьких населенных пунктах далеко от города; с высоким уровнем самостигматизации в связи с ВИЧ; зависимых и др. пациентов); 3) большего охвата ЛЖВ консультативными услугами организации и сервисами взаимопомощи. В рамках проекта впервые в регионе будет создан цифровой сервис консультаций врачей, будет заключен договор с частной клиникой, специализирующейся на лечении хронических инфекционных заболеваний, врачи которой готовы оказывать дистанционные консультативные услуги на частично волонтерских основах. Врач в ходе консультации сможет эффективно маршрутизировать пациента перед очным обращением в гос. ЛПУ. В рамках проекта впервые в практике работы с ЛЖВ в НСО и СФО функцию социальных работников для патронажа клиентов выполняют равные консультанты по ВИЧ, обученные по данной специальности, которые сами являются пациентами Центра СПИД и знакомы изнутри со многими сложностями целевой группы. Уникальность социального сопровождения равными консультантами заключается в возможности мотивирования клиентов на поддержание лечения на разных этапах, поддержки в ходе преодоления трудностей. Таким образом, для повышения приверженности лечению ВИЧ проект подразумевает инновационную модель разносторонних услуг и сервисов для ЛЖВ, состоящих из: 1) дистанционного консультирования узкими специалистами, 2) возможности своевременной маршрутизации пациентов с сопутствующими заболеваниями в других ЛПУ и 3) медико-социальное сопровождение пациентов в трудной жизненной ситуации с равным консультированием на всех этапах патронажа.

Цель

1. Формирование приверженности к лечению антиретровирусной терапией (АРТ) с помощью комплекса услуг направленных на преодоление медико-социальных барьеров и повышение уровня информированности о заболевании у людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) в Новосибирской области.

Задачи

1. Внедрение и запуск новых дистанционных консультативных сервисов для ЛЖВ.
2. Создание системы медико-социального сопровождения для ЛЖВ имеющих медицинские, психологические или социальные барьеры перед началом или возобновлением лечения.
3. Проведение информационной компании для увеличения охвата ЛЖВ, нуждающихся в помощи по поддержанию приверженности услугами и сервисами проекта.
4. МиО оказываемых услуг в рамках реализации проекта

Обоснование социальной значимости

По данным ГБУЗ «ГИКБ№1», НСО входит в число высокопораженных ВИЧ-инфекцией регионов. В 2022 году в НСО диагноз ВИЧ-инфекция выставлен 1995 лицам (всего живых ЛЖВ-32 766) , показатель заболеваемости составил 71,8 на 100 тысяч населения. Количество ВИЧ-инфицированных, имевших диагноз активного туберкулеза в течение 2022 года – 2444 больных. За период 2022 года зарегистрировано 959 случаев смерти ВИЧ – инфицированных. Количество людей, умерших вследствие других последствий ВИЧ-инфекции в 2022 году составило 462 чел. Среди причин, связанных с ВИЧ-инфекцией лидирующее место занимает туберкулез различных локализаций (причиной развития туберкулеза у ВИЧ-инфицированных является ослабление иммунной системы), от других вторичных заболеваний и их осложнений скончалось 27% больных (259 из 959). Таким образом, смертность ЛЖВ в НСО остается высокой, несмотря на достижения медицины, превратившие ВИЧ-инфекцию из смертельного в хроническое заболевание. Качество и продолжительность жизни ЛЖВ напрямую связаны с приверженностью лечению и диспансерному наблюдению, а более 30% ЛЖВ, проживающих в НСО (около 10 000 человек), не принимают антиретровирусную терапию (АРВТ), либо имеют низкую приверженность к лечению и диспансерному наблюдению. По данным опроса, проведенного среди ЛЖВ НСО в 2022 году, это связано с низким уровнем информированности о заболевании и, как следствие - отсутствием мотивации к лечению; психологической усталостью и депрессией, возникающих на фоне ежедневного приема АВРТ. Остро стоит проблема наличия социальных барьеров перед получением медицинских услуг (дискриминация, отдаленное место жительства, низкий уровень доходов, социальная уязвимость многодетных семей, матерей-одиночек, наличие проблем с зависимостями и т.п.).Приверженность к лечению подразумевает под собой пожизненный ежедневный прием препаратов, которые могут вызывать побочные эффекты, в том числе - отложенные во времени. Для сохранения качества жизни требуется коррекция схемы АРВТ, а пациент, не имея возможности оперативно попасть к врачу, зачастую отказывается от лечения (см. примеры кейсов пациентов, находящихся на медико-социальном сопровождении в МООН ПСП ЛЖВ «Остров»). В результате проблемы со здоровьем усугубляются. По должностной инструкции врача-инфекциониста время, отведенное на прием одного пациента, составляет 15-20 мин, за это время пациент не успевает задать все волнующие его вопросы. В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 8 ноября 2012 г. N 689н, на 1000 зарегистрированных ЛЖВ полагается один врач-инфекционист. В поликлинике СПИД центра г. Новосибирска работает 12 врачей-инфекционистов, таким образом, на 1 врача приходится около 2700 пациентов. Такая нагрузка на специалистов приводит к быстрому выгоранию и влечет за собой формализм на приеме. По данным опроса, проведенного в сентябре 2022 года среди ЛЖВ, 65% сообщают о том, что на беседу с врачом инфекционистом на плановом приеме уходит менее 15 минут. При этом 49% хотели бы задать вопросы врачу, но не имеют такой возможности из-за недостатка времени на плановом приеме или вовсе не знают, о чём спрашивать лечащего врача. Негативным следствием вышеперечисленных барьеров является целый спектр проблем, возникающих как у ЛЖВ, так и у общества в целом. Барьеры при получении медицинских услуг неизбежно ведут к снижению приверженности, а развитие сопутствующих заболеваний (туберкулез, гепатиты, онкологические заболевания и т.п.), на фоне отсутствия лечения АРВТ усугубляет тяжесть последствий эпидемии ВИЧ. Низкая информированность ЛЖВ о своем заболевании также приводит к снижению приверженности, к дальнейшему распространению инфекции. Для пациента отказ от лечения может закончиться инвалидизацией или смертью, а для государства и общества - увеличением расходов на лечение тяжелобольных пациентов, увеличению сиротства и смертностью работоспособного населения. Введение цифрового сервиса призвано дополнить существующие государственные мед.услуги для ЛЖВ при необходимости дообследования, невозможности получить ответы на интересующие вопросы о заболевании в Центре СПИД, а также – частую в НСО проблему отсутствия актуальных знаний о ВИЧ у врачей участковых поликлиник, которые объясняют наличием ВИЧ все соматические жалобы. В числе узких специалистов Центра СПИД - только невролог. Как правило, пациентам с сопутствующими заболеваниями или побочными эффектами от приема препаратов для эффективного и безопасного лечения ВИЧ и сохранения здоровья необходим не только прием инфекциониста Центра СПИД, но и многочисленные дополнительные обследования. Это вызывает сложности на практике, особенно если пациент изначально принадлежит к группе риска отрыва от лечения. Информированность и своевременная маршрутизация пациентов, особенно в трудной жизненной ситуации будет положительно влиять на приверженность. В регионе не решена также проблема стигмы и дискриминации ВИЧ-положительных, в том числе в ЛПУ. Больший охват пациентов сервисами для ЛЖВ позволит сформировать сообщество взаимопомощи.

География проекта

г. Новосибирск и Новосибирская область. Очные услуги проекта буду предоставляться жителям Новосибирской области, дистанционные услуги могут быть предоставлены так же людям с ВИЧ проживающим в других регионах страны.

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ)