Проекты

Краткое описание

Семьи, где есть дети, страдающие инвалидизирующими заболеваниями (к числу которых относится атопический дерматит), сталкиваются с серьёзными трудностями при взрослении детей. Трудности переживания подросткового возраста усиливаются из-за необходимости придерживаться ограничений, накладываемых болезнью, а также из-за нарушений в отношениях между членами семьи: по данным психологов, хроническая болезнь одного из членов семьи чревата мобилизацией сил семьи для борьбы с болезнью, что впоследствии приводит к развитию созависимости у членов семьи и переходит в гиперопеку по отношению к больному. В случае с взрослеющими детьми реакцией на гиперопеку может быть отказ от взросления, перекладывание ответственности за свое здоровье на родителей (чаще – мать), неготовность управлять своей жизнью, что существенно ухудшает качество жизни самого подростка и всей семьи. Другой крайней реакцией становится подростковый бунт, желание избавиться от гиперопеки, что часто сопровождается отказом от образа жизни, обеспечивающего поддержание ремиссии, т.к. именно он ассоциируется с гиперопекой. Таким образом, сохранение здоровья детей и подростков, страдающих от атопического дерматита, зависит и от информированности, и от здоровых отношений внутри семьи.
Проект позволит дать шанс детям и подросткам с атопическим дерматитом, а также членам их семей рассматривать болезнь не как бесконечную череду ограничений, а как особую среду жизни, в которой есть масса возможностей для полноценной самореализации.
В рамках проекта будет проведена работа, нацеленная на повышение информированности детей и подростков о заболевании и организации жизни, обеспечивающей ремиссию, а также на повышение их приверженности лечению. Для детей это обучение через настольную игру. Подросткам предлагается участие в виртуальном клубе «Я – блогер», где обсуждается тематика подросткового блога, способы предъявления информации, проводятся мастер-классы и т.п. В ходе обсуждений неминуемо будут затронуты вопросы организации быта и питания пациентов с атопическим дерматитом.-
Информирование родителей позволит снизить напряжение в семье, вызванное гиперопекой, низкой информированностью об особенностях воспитания детей и подростков с инвалидизирующими заболеваниями и пр. В ходе родительского клуба участники смогут узнать информацию о периодах взросления, отделить типовые детские и подростковые проблемы от проблем детей и подростков с атопическим дерматитом, рассмотреть стратегии конструктивного общения, увидеть, как сместить фокус внимания с болезни на семейную поддержку и взаимопомощь, получить ответы на вопросы.
Для сплочения семей организуются онлайн-конкурсы и флэшмобы. Дети и родители получат возможность сплочения в ходе совместной активности, укрепят эмоциональные связи.
Проект обеспечит «перезагрузку» семейных отношений и будет способствовать повышению самостоятельности детей и подростков с атопическим дерматитом в сохранении здоровья.

Цель

1. Повышение ответственности детей и подростков, страдающих атопическим дерматитом, за приверженность лечению и ведение образа жизни, обеспечивающего поддержание ремиссии

Задачи

1. 1. Повысить у детей и подростков, страдающих атопическим дерматитом, информированность о заболевании и образе жизни, способствующем ремиссии, их приверженность лечению, ответственность за свое здоровье
2. 2. Повысить информированность родителей детей и подростков, страдающих атопическим дерматитом, в вопросах воспитания и семейных отношений, лечения и профилактики заболевания, организации быта, снизить уровень гиперопеки
3. 3. Обеспечить условия для сплочения семей с детьми и подростками, страдающими атопическим дерматитом, в ходе семейных досугово-просветительских мероприятий
4. 4. Распространение информации о мероприятиях и результатах работы среди целевой аудитории

Обоснование социальной значимости

Более 20% детей и более 2% взрослых в России страдают атопическим дерматитом (АтД), следует из данных Минздрава. Это системное хроническое заболевание характеризуется высыпаниями на коже, постоянным зудом и рядом сопутствующих проблем, которые серьезно снижают качество жизни пациентов. Это серьезное испытание не только для пациента, но и для всей семьи. При тяжелом течении частота обострений заболевания достигает 5 раз в год и более, а длительность ремиссии всего 1–1,5 месяца. Человек постоянно живет в напряжении, в ожидании очередного приступа. Во время обострений пациента мучает изнурительный зуд, который приводит к нарушениям сна, снижению трудоспособности, нарушению психического здоровья: депрессии, низкой самооценке, социальной дезадаптации, и даже к суицидальным мыслям.
Люди с АтД постоянно вынуждены себя ограничивать, иногда полностью менять образ жизни: соблюдать строгую диету, не носить синтетическую одежду, поддерживать стерильную чистоту дома, отказываться от возможности завести домашнего питомца и т.п. Пациенты с АтД не могут работать на «грязной» работе, в случае тяжелой степени болезни даже в офисе. Исследования показывают, что при АтД среднетяжелой и тяжелой степени 20% людей находятся длительное время на больничном, что негативно сказывается на рабочем и учебном процессе.
Основная проблема, с которыми сталкиваются семьи с такими пациентами – отсутствие психологической поддержки и адаптации к болезни детей, подростков, родителей. При тяжелых формах заболевания пациенты сталкиваются с трудностями в получении инвалидности, с получением качественного лечения, в том числе санаторно-курортного, которое считается частью терапии и доступно только при наличии инвалидности. Еще одна проблема — отсутствие поддержки со стороны диетологов и информации по обустройству быта для аллергиков. А также - проблемы с трудоустройством и социализацией.
О проблемах пациентов – с организацией жизни, с лечением и о психологических проблемах - есть ряд публикаций: https://www.gazeta.ru/social/2021/09/14/13983020.shtml, https://health.mail.ru/news/bolshe_chem_zud_kak_zhivut_lyudi_s_atopicheskim/, https://www.mk.ru/social/2021/09/14/bessonnica-depressiya-i-nepriyatie-obshhestvom-ekspert-rasskazala-o-zhizni-bolnykh-s-atopicheskim-dermatitom.html, https://takiedela.ru/news/2021/09/14/kozha-v-kotoroy-atopich-dermatit/, https://vk.com/skinallergicru?w=wall-160757721_37212 . Своим опытом и переживаниями пациенты с АтД делились в ходе онлайн-марафона в группе ВК, в том числе в комментариях к информационным материалам: https://vk.com/skinallergicru?w=wall-160757721_37792, https://vk.com/skinallergicru?w=wall-160757721_37769, https://vk.com/skinallergicru?w=wall-160757721_37760 .
Отдельно можно выделить особые проблемы семей с детьми и подростками, страдающими АтД, которые показывают обращения в организацию родителей. Они связаны с особенностями возраста пациентов и с установлением в семье специфических отношений.
Детский возраст не позволяет пациентам в достаточной степени усвоить информацию, необходимую для поддержания образа жизни, способствующего длительной ремиссии, если эта информация преподносится во взрослом формате (лекции, информационные материалы) или доносится родителями в виде ограничений и запретов. Это приводит к нарушениям детьми ряда правил в питании, организации быта и способствует старту обострений.
Подростковый возраст – сложный период развития у всех людей. Хорошо известные сложности подросткового возраста, связанные с необходимостью эмансипации от родителей и гормональной перестройкой организма, накладываются на обостренные переживания по поводу своего внешнего вида (болезнь проявляется визуально) и на многочисленные ограничения в питании и организации быта, обусловленные болезнью. Традиционные лекции и информационные материалы для этой целевой группы неинтересны, ограничения раздражают. По словам родителей подростков, страдающих АтД, им не хочется говорить о болезни, заниматься болезнью, что приводит к уменьшению приверженности лечению (готовности пациента выполнять рекомендации врачей) и, соответственно, приводит к обострению заболевания.
Родители детей и подростков с АтД оказываются в ловушке. Если они заставляют детей соблюдать все ограничения, то способствуют формированию семейных отношений с гиперопекой. Соответственно, подростки или соглашаются с таким положением вещей и вырастают послушными, но несамостоятельными в принятии решений о своем здоровье, или бунтуют, т.е. отношения в семье рушатся, а приверженность лечению у них снижается. Таким образом, родители нуждаются в поддержке не только вопросам организации лечения и быта, но и по вопросам установления гармоничных отношений в семье – с учетом особенностей заболевания ребенка или подростка. Психологический аспект поддержки детей с АтД затрагивается нечасто, однако проблему начала обозначать, например, в группе ВК для пациентов с кожными заболеваниями https://vk.com/skinallergicru?w=wall-160757721_37798.

География проекта

Участниками онлайн мероприятий могут быть жители любых территорий Российской Федерации

Целевые группы

1. подростки с атопическим дерматитом
2. родители несовершеннолетних пациентов с хроническими кожными заболеваниями (атопический дерматит, аллергические состояния)
3. дети с атопическим дерматитом