Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение осведомлённости, улучшение качества жизни пациентов с неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые неврологические заболевания). Согласно данным ВОЗ, неврологические заболевания занимают 3 место по распространённости, уровню инвалидизации и оказывают серьёзное негативное влияние на социальную адаптацию пациентов и нагрузку на их семьи (https://www.who.int/ru/news/item/14-03-2024-over-1-in-3-people-affected-by-neurological-conditions--the-leading-cause-of-illness-and-disability-worldwide).

Проект «Школа для пациентов с неврологическими заболеваниями и их близких» основан на принципе, что основа профилактики — это просвещение. Мы пропагандируем превентивный подход, начинающийся с доступного и достоверного просвещения для населения. В условиях роста распространённости неврологических заболеваний, таких как болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера, особенно остро ощущается дефицит достоверной структурированной информации, что усугубляет тревожность и дезориентацию пациентов и их близких (родственников). Нехватка доступной информации от практикующих врачей экспертного уровня особенно ощущается за пределами Москвы. Поэтому большая часть мероприятий Школы будет проходить в онлайн формате.

Главным партнёром выступит Российский центр неврологии и нейронаук — ведущая клиника страны в области неврологии. В рамках сотрудничества запланирована Школа, включающая 20 онлайн-занятий (лекций) с периодичностью 1–2 в месяц, а также 4 выездных оффлайн-лекториев в Московской области. Ведущие неврологи ФГБНУ РЦНН и приглашенные эксперты будут проводить лекции, отвечать на вопросы пациентов и их родственников. Уникальность Школы заключается в её запрос-ориентированном подходе: содержание занятий формируется на основе прямых запросов участников, что обеспечивает высокую релевантность информации и её применимость в повседневной жизни. Прямые запросы собираются через адаптированный чат-бот, группирующий их по темам, формирующий отчёт для врача. В этом проявляется инновационность проекта - применение чат-бота (AI-ассистента).

Регулярные анонсы занятий будут публиковаться на специальной странице проекта на сайте фонда, ФГБНУ РЦНН (20 000+ пациентов), на информационных ресурсах партнёров. Участники будут проходить регистрацию, оставлять вопросы по теме занятия. По опыту ранее проведённых лекций организаторы получат 100+ вопросов по каждой теме, на основе которых разработают содержание лекции (продолжительность 1,5 часа). Среднее количество подключений на 1 занятие – 150-200. Занятие проводится на платформе РосМедТВ https://rosmedtv.ru/, располагающей спектром возможностей для проведения качественной онлайн презентации. Записи лекций и материалы к ним будут опубликованы в отрытом доступе на сайте Фронтмед и в ВК. Лекции будут полезны и востребованы целевой аудиторией: за год проведения Школы просмотры лекций достигнут не менее 150 000

Цель

1. Повысить осведомлённость и качество жизни не менее 3000 пациентов с неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые неврологические заболевания) и их семей за счёт создания системной и доступной информационной и поддерживающей среды, предоставляющей достоверную медицинскую информацию.

Задачи

1. Задача №1. Обеспечить широкое информационное сопровождение проекта через партнёрские ресурсы и социальные сети для максимального привлечения целевой аудитории и повышения узнаваемости мероприятий Школы
2. Задача №2. Организовать и провести цикл онлайн занятий с ведущими неврологами для передачи пациентам и их родственникам (членам их семей) практических навыков управления заболеванием
3. Задача №3. Организовать и провести оффлайн занятия в Московской области с ведущими неврологами для передачи пациентам и членам их семей практических навыков управления заболеванием
4. Задача №4. Сформировать постоянно пополняемый открытый ресурс (базу знаний) с записями лекций и материалами для обеспечения долгосрочного и свободного доступа к достоверной информации

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость заявляемого на конкурс проекта обусловлена необходимостью решения масштабной медико-социальной проблемы, связанной с высокой распространённостью неврологических заболеваний в Российской Федерации (в частности: болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые неврологические заболевания). Согласно данным ЦНИИОИЗ Минздрава России, только по официальной статистике за 2021 год распространённость болезней нервной системы составила 5 346,8 случаев на 100 тысяч населения. https://www.pnp.ru/social/bolezni-nervnoy-sistemy-zanimayut-trete-mesto-sredi-prichin-smertnosti-u-rossiyan.html

Однако реальная картина является ещё более серьёзной, если учитывать нетипичные и сложно диагностируемые формы заболеваний. Например, общее число пациентов с болезнью Альцгеймера в РФ, по экспертным оценкам, достигает 1,2–1,5 миллионов человек, при этом около 120 тысяч из них страдают именно атипичными формами, которые создают наибольшие трудности в диагностике и ведении. Аналогичная ситуация характерна и для других нозологий, включая рассеянный склероз и болезнь Паркинсона, что формирует огромную целевую аудиторию, остро нуждающуюся в специализированной поддержке.
Неврологические заболевания кардинально снижают качество жизни пациентов и затрагивают их семьи. Столкнувшись с диагнозом, люди оказываются в информационном вакууме: специализированная литература сложна для освоения, а данные в интернете часто противоречивы и недостоверны. Короткий прием у невролога (12–26 минут) не позволяет разобраться во всех вопросах, а расширенные платные консультации до 1 часа доступны не всем. Также существует проблема дефицита специалистов-неврологов в стране, особенно в регионах: https://www.ridus.ru/analitik-cvich-nazval-samyh-deficitnyh-medicinskih-specialistov-v-rossii-427274.html

Проект напрямую направлен на преодоление ключевого барьера, с которым сталкиваются эти пациенты и их семьи, — катастрофической нехватки доступной, достоверной и структурированной информации, особенно в вопросах, связанных с редкими и нетипичными проявлениями заболеваний.
Онлайн-школа с участием ведущих неврологов ФГБНУ РЦНН станет централизованным и достоверным источником знаний. Это позволит пациентам перейти от пассивной роли наблюдателей к активному и осознанному участию в процессе лечения, что является критически важным фактором для улучшения социальной адаптации и улучшения исходов заболевания.

Масштабируемость и долгосрочный эффект проекта обеспечиваются цифровым форматом. Публикация записей всех лекций в открытом доступе с прогнозируемым охватом в 150 000 просмотров направлена на создание устойчивого общедоступного открытого ресурса. Это будет способствовать снижению рисков распространения дезинформации в интернете и формированию сообщества взаимной поддержки, что особенно ценно для пациентов с редкими диагнозами, часто испытывающих чувство изоляции.

Школа пациентов является уникальным и системным ответом на ключевую социальную проблему — дефицит достоверной информации о неврологических заболеваниях, особенно их редких формах. Её исключительность обеспечивается несколькими факторами: во-первых, лекторами выступают ведущие эксперты ФГБНУ РЦНН, что гарантирует высочайший научный и клинический уровень информации; во-вторых, программа формируется на основе коммуникации с целевой аудиторией через чат-бот (Al-ассистент), собирающий вопросы напрямую от пациентов и группирующий их по темам, обеспечивая 100% актуальность контента; в-третьих, проект объединяет базы ведущего неврологического центра страны и крупнейших пациентских фондов, что делает его крупнейшим в России по охвату и спектру нозологий.

Уникальность Школы также подчеркивается фокусом на редкие проявления болезней (отсутствует в других проектах), а также фокусом на системный подход с акцентом на долгосрочную перспективу, постоянное расширение базы данных и оперативную актуализацию информации.

Реализация проекта окажет системное положительное воздействие не только на уровень информированности и психологического благополучия тысяч пациентов и их семей, но и на общество в целом. Повышение качества жизни пациентов, сохранение трудоспособности их близких и профилактика вторичных психологических осложнений способствуют снижению как прямой нагрузки на систему здравоохранения, так и косвенных экономических потерь. Таким образом, проект вносит конкретный вклад в решение задач, обозначенных в национальных проектах «Здравоохранение» и «Демография».

География проекта

г. Москва и Московская область в очном формате; все регионы России в дистанционном

Целевые группы

1. Мужчины и женщины в возрасте от 18 лет и старше с диагностированными неврологическими заболеваниями (болезнь Паркинсона, рассеянный склероз, болезнь Альцгеймера и др. социально-значимые неврологические заболевания), получающие лечение и/или реабилитацию (Далее -Пациенты).
2. Родственники Пациентов (члены их семей)