Проекты

Краткое описание

Ежегодно в России около 10 000 пациентов с онкологическими заболеваниями нуждаются в трансплантации кроветворных клеток (пересадка костного мозга), которая проводится в медицинских трансплантационных центрах с использованием клеток доноров. На сегодня в Российских Регистрах, которые занимаются учетом доноров, числится около 80 тысяч человек с ежегодным приростом в 20 тысяч,
что крайне мало. Согласно расчетам, для эффективного поиска совместимого донораd в России, Регистры должны насчитывать не менее 7 миллионов человек.

Дефицит доноров в настоящее время сильно ограничивает медицинскую помощь пациентам, нуждающимся в трансплантации. Аналогичные проблемы ранее были и в других странах, однако они были эффективно решены путем объединения доноров разных стран в единую информационную базу данных - BMDW (bone marrow donors worldwide - международный регистр доноров костного мозга). Таким образом, сегодня BMDW насчитывает более 31 миллиона доноров. Это позволяет практически в 90% случаев найти подходящего донора костного мозга. Однако этот поиск не доступен для врачей и пациентов из РФ без прохождения регистрации и оплаты ежегодных взносов в WMDA/BMDW. Наша организация имеет свою донорскую базу и является единственным квалифицированным WMDA/BMDW регистром в РФ, что позволяет осуществлять поиск в международной базе. Однако для этого требуется глубокая модернизация имеющегося программного обеспечения.

Финансовые средства, полученные в ходе исполнения гранта будут направлены на выполнение соответствующих условий WMDA/BMDW и модернизации программного обеспечения Регистра для передачи информации через систему EMDIS (https://share.wmda.info/display/EMDISPUB/Participating+Registries), которая позволит автоматизировать процесс поиска доноров. В результате исполнения гранта пациенты гематологических центров смогут проводить предварительный поиск совместимых доноров кроветворных клеток в международной базе без необходимости регистрации и оплаты. Кроме того, мы предоставим доступ врачам трансплантационных центров к международной базе с возможностью осуществления запросов на активацию и обследования доноров.
Реализация данного проекта позволит повысить эффективность поиска совместимых доноров кроветворных клеток с 10 до 85 процентов. Таким образом, 8-9 из 10 пациентов смогут найти себе совместимого донора.

Цель

1. Повысить вероятность нахождения потенциального донора кроветворных клеток (костного мозга) до 85% для пациентов гематологических трансплантационных центров
2. Увеличение количества обращений пациентов и их представителей для поиска доноров кроветворных клеток

Задачи

1. Создание базы данных доноров и публичных образцов пуповинной крови согласно стандартам BMDW/WMDA и экспорт существующей информации о донорах
2. Внедрить протоколы обмена информацией с Международным регистром BMDW/WMDA через систему EMDIS для автоматизации поиска среди 40 международных Регистров
3. Разработать и внедрить на странице сайта Регистра (www.hpcregistry.com) общедоступную систему поиска совместимых доноров с возможностью формирования отчетов
4. Обеспечить информационную поддержку новым возможностям поиска доноров

Обоснование социальной значимости

Согласно статистическим данным заболеваемость злокачественными болезнями кроветворной системы растет ежегодно. По последним данным Росстата в 2015 году зарегистрировано 692 000 человек с впервые выявленными болезнями крови и кроветворных органов (http://www.gks.ru). В 1-5% таких случаев (около 10 000 людей, среди которых 3000-4000 детей) требуется трансплантация кроветворных клеток (пересадка костного мозга).

Общее количество трансплантаций в РФ не превышает 1000 в год и это связано с недостаточным развитием донорства кроветворных клеток в нашей стране. Для успешной трансплантации требуются доноры, учетом которых занимаются Регистры. В настоящее время в РФ существуют около десяти Регистров доноров костного мозга, общей численностью около 70 000 доноров (https://rdkm.rusfond.ru). Также в РФ работает два крупных публичных банка пуповинной крови (в г.Москва и г.Самара), в которых на криохранении находится около 15 тысяч образцов пуповинной крови. Таким образом, в РФ числится 85 тысяч доноров.

В связи с тем, что Регистры существуют и развиваются только за счет пожертвований, ежегодный прирост доноров не превышает 20000 в год. А согласно расчетам Международного регистра доноров костного мозга BMDW/WMDA (bmdw.org) для успешного поиска совместимого донора необходимо, чтобы не менее 20 процентов популяции считались потенциальными донорами (состояли в Регистре).
Ничтожно низкое количество доноров не позволяет эффективно оказывать медицинскую помощь пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Фактически только 5-10% нуждающихся в трансплантации пациентов могут найти полностью совместимого донора в Российских регистрах.

Успешная реализация проекта позволит пациентам обеспечить бесплатный доступ к поиску доноров в международных поисковых системах, в которых насчитывается более 31 миллиона доноров. Таким образом, вероятность нахождения совместимого донора возрастет до 85%. Так же интеграция в международную систему позволит врачам трансплантационных центров обеспечить возможность заказа необходимые исследования и кроветворные клетки доноров из Регистров любой страны, участвующей международной поисковой системе.

География проекта

Российская Федерация, все регионы

Целевые группы

1. Онкобольные
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Медицинские учреждения. Врачи гематологи. Отделения трансплантации костного мозга.