Проекты

Краткое описание

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной и психологической поддержки в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с рассеянным склерозом. Хронические болезни, а в особенности патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания связаны с появлением неустойчивого психологического состояния пациента и такими проявлениями, как рост раздражительности или немотивированной эйфории, перепадов настроения, депрессивных состояний. Пандемия, вызванная COVID-19, создала новые условия для 150 000 пациентов с рассеянным склерозом и фактически стала новым фактором стресса. В настоящий момент для больных рассеянным склерозом отсутствует регулярная информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам.
В условиях появившихся ограничений у пациентов формируется страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие доступной медицинской и психологической помощи, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно.
ООИБРС в течение более чем 20 лет стремится создавать разнообразные условия для улучшения качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза.
Проект предполагает два направления работы с пациентами: просветительскую работу по медико-правовым основам получения медицинской помощи и оказание психологической поддержки пациентам.
Первое направление включает: ведение просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, по вопросам особенностей и правил вакцинации при РС.
Для последующей работы региональных активистов с пациентами готовятся методические рекомендации для проведения правовых школ, для распространения информации среди пациентов - типовые алгоритмы последовательности защиты своих прав на медицинскую помощь и реабилитацию с инфографикой для пациентов. Региональные представители проходят обучение навыкам эффективной коммуникации с пациентами в чатах, в ходе телефонных консультаций, вебинаров.
Второе направление: ведение вебинаров по темам психологической поддержки пациентов с РС, индивидуальных онлайн консультаций с психологом, телефонных консультаций пациентов с психологом.
По результатам проекта будет проведено 8 онлайн просветительских онлайн мероприятий для пациентов по темам, связанным с изменениями в законодательстве в области оказания медицинской помощи и реабилитации, 6 онлайн мероприятий по темам психологической поддержки. 128 индивидуальных онлайн консультаций с психологами помогут пациентам с РС снизить тревожность и повысить устойчивость к стрессу. Сформированы методические материалы для проведения в дальнейшем правовых школ для пациентов. Сотрудники региональных отделений получат навыки эффективной коммуникации для ведения чатов, вебинаров и телефонных консультаций.

Цель

1. Повышение социально-психологической устойчивости пациентов в ситуации заболевания и приверженности их лечению

Задачи

1. 1. Создание службы психологической поддержки
2. 2. Проведение просветительских мероприятий для пациентов по актуальным вопросам организации медицинской помощи в условиях пандемии
3. 3. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы недостатка информационной и психологической поддержки в новых условиях получения медицинской помощи у пациентов с рассеянным склерозом. Хронические болезни, а в особенности патологии нервной системы всегда тесно связаны с нарушениями в психоэмоциональной сфере. Особенности заболевания связаны с появлением неустойчивого психологического состояния пациента и такими проявлениями, как плаксивость, рост раздражительности или немотивированной эйфории, перепадов настроения, депрессивных состояний, состояний угнетения.
Пандемия, вызванная COVID-19, создала новые условия для 150 000 пациентов с РС (https://congress-vsp.ru/xi/news/irinakargalskayacovid-19vyzvalbesprecedentnyisprosnatelemedicinu/). Фактически она стала новым стресс-фактором для пациентов, вызывающим растерянность в ситуации ограничений при оказании необходимой им плановой медицинской помощи, новых порядков ее оказания в условиях пандемии.
Во-первых, произошло снижение информированности об актуальной нормативно-правовой базе оказания медицинской помощи и реабилитации граждан в целом, в т.ч. пациентов с РС. Данная проблема появилась в связи с принятием в последние два года нормативно-правовых актов в ходе модернизации системы здравоохранения, а также с появлением новых порядков оказания медицинской помощи, ограничениями в условиях распространения COVID-19. Это не позволяет понять пациентам, каким образом они могут получить плановую специализированную неврологическую помощь, льготное лекарственное обеспечение, плановую госпитализацию, реабилитацию, получить необходимые услуги узких специалистов и т.п. При этом состояние больных с тяжелыми хроническими заболеваниями требует постоянного внимания специалистов и непрерывающегося лечения. Наблюдаются нарушения маршрутизации в учреждения, оказывающие плановую специализированную неврологическую помощь, по причине закрытия этих учреждений на прием больных с коронавирусной инфекцией (https://congress-vsp.ru/xi/m/krs2/).
Во-вторых, региональные отделения ООИБРС констатируют обострение ситуации с получением медицинской помощи пациентам с ограничениями в передвижении, находящимися в отдаленных территориях (село, малые города). С одной стороны, они не могут сами попасть к врачу, с другой стороны, отсутствуют возможности получения пациентами регулярных консультаций по лечению и его корректировке с помощью телемедицинских консультаций (https://congress-vsp.ru/xi/news/irinakargalskayacovid-19vyzvalbesprecedentnyisprosnatelemedicinu/).
Большое количество разнонаправленной, но часто негативной информации о вакцинации при РС в СМИ и социальных сетях (https://rossaprimavera.ru/news/b5fc7bfa, https://www.gazeta.ru/science/2020/09/11_a_13247432.shtml) приводит к еще большей растерянности пациента и его семьи перед лицом опасной инфекции. В ситуации неопределенности среди пациентов и их близких это также нагнетает социальную напряженность в связи с общими тенденциями боязни прививки.
В настоящий момент для больных рассеянным склерозом отсутствует регулярная информационная поддержка по медицинским и правовым вопросам. Пациенты получают поддержку только со стороны региональных представителей организации, нагрузка на которых в период пандемии существенно возросла (исследование в приложении).
В условиях появившихся ограничений у пациентов формируется страх остаться один на один со своим заболеванием при его обострении в отсутствие доступной медицинской и психологической помощи, усиливается состояние депрессии, из которого они не могут выйти самостоятельно.
Фиксация на болезни (постоянные мысли о ней, вероятных последствиях, симптомах) пагубно сказывается на психике, провоцируя снижение самооценки, угнетение настроения вплоть до депрессии. Самостоятельно выбраться из такого "эмоционального болота" практически невозможно, а близкие люди - родственники, друзья - сами вовлечены в эти переживания и зачастую, несмотря на добрые намерения, "повышают градус" психологической напряженности.
Различные формы психологической работы с больными с РС, проводимые в очном формате в отдельных регионах (гг. Москва, Самара) пользуются большим спросом у целевой группы. Однако психологическая помощь до настоящего времени была доступна только в очном формате, что ограничивало ее доступность для маломобильных пациентов с РС и проживающих в отдаленных территориях. Проект направлен на повышение психологической устойчивости пациентов через обеспечение с одной стороны психологической поддержки, с другой - обеспечение их необходимой информацией о возможностях получения медицинской помощи в настоящий момент.

География проекта

5 регионов: Москва и Московская обл, Санкт-Петербург, Ростов-на-Дону, Киров, Омск. Онлайн мероприятия доступны для представителей целевой группы с любых территорий Российской Федерации

Целевые группы

1. Пациенты с рассеянным склерозом и другими высокозатратными нозологиями
2. Руководители региональных организаций, объединяющих пациентов с рассеянным склерозом