Проекты

Краткое описание

В России на высоком уровне поставлена медицинская помощь онкобольным. Но на пути к ней многие люди сталкиваются с неразрешимыми проблемами ситуативного, психологического, финансового характера. Проблемы, с которыми сталкиваются взрослые, которым поставлен онкологический диагноз и их близкие, имеют комплексный характер, наличие одной проблемы усиливается влиянием других. Возможность получения сопровождения в одном месте значительно облегчает разрешение трудностей, снимает тревогу, позволяет больному и членам его семьи своевременно преодолевать препятствия в борьбе с болезнью, смягчить ощущение катастрофы, которое нередко возникает в подобной ситуации.
Проектом предлагается комплексный подход, учитывающий индивидуальный маршрут помощи в решении сложностей, где основополагающими подходами является психологическое сопровождение, равное консультирование, опирающееся на позитивном опыте жизни с онкозаболеванием, юридическое консультирование, различная материальная помощь. Сопровождение и маршрутизация важны на всех этапах лечения онкозаболевания, т.к. сложности и новые вопросы возникают постоянно и подопечному трудно самостоятельно находить на них оперативные ответы. При обращении в Консультационный центр (КЦ) Фонда подопечные получают индивидуально подобранный маршрут помощи, который может включать несколько видов помощи, актуальных на момент обращения, и в зависимости от смены тактики или стадии лечения онкобольного виды помощи могут меняться.
Число обращений в Фонд растет и эта тенденция будет сохраняться, мы должны грамотно и своевременно реагировать на потребности нашей целевой группы и вовремя принимать операционные решения.
В рамках проекта Фонд будет проводить работу с взрослыми онкопациентами и их семьями, проживающие на всей территории РФ. В том числе расширит оказание услуг в Крыму и приграничных территориях (куда в основном поступают на лечение и обследование онкопациенты из новых территорий РФ), а также на новых территориях России – ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областях, где особенно актуальой становится помощь людям, столкнувшимся с онкозаболеванием и их семьям – психологическая поддержка, консультирование и навигация, консультации юриста, равного консультанта. В этих регионах в рамках проекта мы будем наращиватьи обучать команду профессиональных волонтеров – психологов, юристов, равных консультантов, распространять информацию о поддержке, которую возможно получить в фонде, проводить информационно-просветительские кампании.
В рамках проекта будет создан видео-курс обучения равных консультантов, состоящий из 18 лекций, общей продолжительностью 17 часов 10 минут. Благодаря этому курсу мы сможем обучить большее количество волонтеров - равных консультантов, работа которых крайне востребована, а также обучить равных консультантов из других НКО (запросы на такое обучение регулярно поступают в Фонд)

Цель

1. Повышения качества жизни и доступности всесторонней помощи взрослым (18+) с онкологическим диагнозом посредством оказания всесторонней комплексной поддержки взрослым (18+) онкопациентам, находящимся в трудной жизненной ситуации в связи с онкологическим заболеванием, и их близким.

Задачи

1. Организовать оказание различных видов помощи для подопечных Фонда, повысить качество оказания всех видов помощи Фонда в отношении целевой группы
2. Укрепить и расширить профессиональную команду Фонда
3. Распространить информацию об услугах Фонда, способах получения помощи и поддержки

Обоснование социальной значимости

Согласно отчету “Состояние онкологической помощи населению России в 2022 году под редакцией А.Д. Каприна, В.В. Старинского, А.О. Шахзадовой, в Российской Федерации впервые в жизни выявлено 624 835 случаев злокачественных новообразований. Государством предприняты значительные шаги в направлении оказания высококачественной бесплатной медицинской помощи. Но и у этого процесса есть обратная сторона – ослабленные болезнью, лежачие и маломобильные онкобольные зачастую не в состоянии самостоятельно получить предоставляемую медицинскую помощь. При постановке диагноза человек сталкивается с множеством объективных и субъективных трудностей - растерянность, переизбыток информации о заболевании, доступной в сети интернет, временная нетрудоспособность, семейный кризис, тяжелое физическое состояние, психо-эмоциональные проблемы. Тема рака имеет высокую стигматизацию, а просьбы о помощи со стороны взрослых нередко встречают оценочные суждения. Тогда как в период лечения угрожающего жизни заболевания оказание актуальной помощи напрямую влияет на выживаемость. Согласно исследованиям одна только принадлежность к значимым социальным группам имеет прямую корреляцию с выживаемостью http://ecancer.org/en/news/12049-social-interaction-could-boost-chemotherapy-s-effectiveness http://scientificamerican.com/article/relationships-boost-survival/ http://ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4725506/ . Это касается не только коллектива и семьи, но и возможность общаться с теми, кто с тобой в схожей ситуации. Фонд обеспечивает эту возможность через сообщество подопечных, в котором состоят свыше 2,5 тысяч человек, которые могут поддерживать друг друга, обмениваться информацией, получать экспертную поддержку, принимать участие в онлайн и очных мероприятиях.
Российским медикам удалось обеспечить прорывные результаты в борьбе с раком. Возросли скорость и качество диагностики. Сегодня самый высокий показатель за все предыдущие годы – 60 процентов злокачественных новообразований – выявлены на первой-второй стадии заболеваний, когда прогноз лечения максимально благоприятный. Профилактика позволила увеличить почти на 21 процент долю активно выявленных заболеваний, протекающих в том числе бессимптомно. На 5,6 процентов снизилась смертность, на 14 процентов – одногодичная летальность, а вот пятилетняя выживаемость увеличилась - на семь процентов. При этом, в Крыму за 2022 год выявили более шести тысяч онкологических больных, почти в 40 процентах случаев рак был обнаружен на поздних стадиях (по сообщению пресс-службы республиканского Минздрава).
Реализация поддержки онкологической службы на новых территориях уже начата. Пока идет формирование инфраструктуры, пациентов направляют в федеральные и региональные центры (в основном в Ростовскую область и Республику Крым). Стартовала диспансеризация взрослого населения, которая позволяет выявить опасные заболевания на ранней стадии. А это важный фактор вероятности успешного лечения. В Национальном медицинском исследовательском центре онкологии в Ростове-на-Дону растет число пациентов из новых регионов РФ. Помимо этого, ростовские специалисты проводят телемедицинские консультации пациентов, которых потом маршрутизируют в онкоцентр для проведения высокотехнологичного лечения. Медицинская помощь оказывается в рамках программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам РФ.
Онкологика с 2019 года помогает взрослым с любым онкологическим диагнозом и их близким, оказывая психологическую поддержку, юридическую помощь, материальную помощь, развивает и активно внедряет равное консультирование на всей территории РФ. Фонд не заменяет собой функции государства, а только лишь дополняет их, оказывая помощь взрослым онкопациентам и их семьям. Фонд работает с любыми запросами, поступающими от пациентов и их близких, не заменяя собою медицинские учреждения, а дополняя их деятельность и помогая им. В том числе, разъясняя и настраивая пациентов на максимально конструктивное и осознанное отношение к врачам и проводимым ими процедурам. В настоящее время Фонд получает единичные запросы на оказание помощи Фонда из Крыма и новых территорий РФ. При этом, мы наблюдаем проактивную позицию волонтеров Фонда в Крыму, желание помогать. В том числе Фонд получает запросы на обучение специалистов сторонних НКО (см. письма партнеров).

География проекта

Вся Россия – за поддержкой в рамках проекта смогут обратиться взрослые с онкологическим диагнозом и их близкие из любой точки РФ.

Целевые группы

1. Взрослые (18+) со всеми видами онкологических диагнозов
2. Семьи, в которых есть взрослый с онкологическим диагнозом
3. Волонтеры - профессионалы