Проекты

Краткое описание

Семья - это одно целое. Наша организация, объединяющая более 300 семей с особенными детьми, как никто другой знает, что при работе с детьми-инвалидами необходим комплексный подход, включающий всех членов семьи. Дети с инвалидностью регулярно проходят реабилитацию в различных центрах, однако вся она направлена только на ребенка, родители же остаются только сопровождающими. Но от родителей во многом зависит качество реабилитации, которая продолжается и дома после выписки. Мы считаем важным развивать систему помощи, которая охватывает семью в целом, помогает не только реабилитации ребенка, но и восстановлению ресурса его родителей, без которого полноценная реабилитация просто не возможна.
С 2024 года нашей командой реализуется жизненно важный проект, направленный на оказание системной помощи семьям с детьми с ОВЗ и инвалидностью. Место реализации выбрано не случайно. Это Областная детская клиническая больница им. Н.Н. Силищевой, отделение реабилитации. Каждый год именно здесь проходят реабилитацию 1200 пациентов, и 30 % - это именно дети - инвалиды.
Проект уже неоднократно подтвердил свою востребованность и необходимость в продолжении. Медицинскую часть проекта берут на себя профильные специалисты медицинского учреждения. Каждый ребенок получит весь необходимый ему комплекс реабилитационных мероприятий в соответствии с потребностями и анамнезом по заключению комплексной врачебной комиссии. Социальная часть проекта будет осуществляться нашей организацией. Для детей продуманы досуговые мероприятия: мастер-классы, праздники. Это будет способствовать улучшению эмоционального и психологического состояния детей, их социализации, в том числе благодаря опыту общения с нормотипичными детьми, проходящими лечение. Наши специалисты будут осуществлять информационно-консультационные услуги по всем вопросам, связанным с детской инвалидностью, сопровождать семьи до исчерпания случая. Запланировано не менее пяти информационно-просветительских мероприятий для родителей по различным узкопрофильным темам. Важно, что за помощью семьи смогут обратиться и после выписки из стационара. Также родители получат памятки с маршрутизацией по наиболее актуальным вопросам. При необходимости семье будет оказана юридическая помощь. С родителями будет работать обученный психолог, эко-арт-терапевт, уже имеющий успешный опыт работы с семьями целевой группы. Благодаря проекту в Астраханской области будет осуществляться единая система комплексной помощи семьям, включающая в себя не только медицинскую реабилитацию детей, но и социально-психологическую составляющую. Особенно это важно для родителей, недавно узнавших о диагнозе ребенка, а также для семей, проживающих в отдаленных районах области и не обладающих необходимыми знаниями.

Цель

1. Повышение качества жизни семей целевой группы путем развития системы социального сопровождения через комплексную медико-социальную помощь.

Задачи

1. Организация и проведение информационно-консультационной и информационно-просветительской работы с семьями целевой группы
2. Организация и проведение досуговых мероприятий для семей целевой группы
3. Обеспечение реализации проекта

Обоснование социальной значимости

Система реабилитации детей с инвалидностью предусматривает помощь детям, практически не затрагивая семью в целом. Однако не возможно рассматривать ребенка вне его окружения и, в первую очередь, семьи. Благодаря нашему проекту уже более 200 родителей из Астрахани и Астраханской области ощутили в полной мере настоящую помощь, более 20 семей сопроводили на медико-социальную экспертизу, более 50 семей сделали коррекцию и получили средства реабилитации. Раньше они просто не знали, как это сделать, и куда обратиться. Но к сожалению, многие семьи еще ждут нашей помощи.
На качество реабилитации оказывает огромное влияние не только те медицинские, педагогические и прочие мероприятия, которые проводятся в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации (ИПРА), но и другие факторы. Это и степень информированности родителей, уровень их знаний о правах детей, о том, как эти права можно реализовать, и психологический настрой всей семьи, и практические навыки родителей по оказанию помощи детям. При этом помощь родителям часто бывает отрывочной, фрагментарной, или отсутствует вовсе. И это не может не сказываться на реабилитации ребенка, а как следствие - на качестве его жизни.
Часто бывает так, что, получив лечение и реабилитацию в медицинском или социальном учреждении, ребенок возвращается домой, где реабилитационные мероприятия прекращаются. Родители зачастую плохо знают, каким образом им действовать, что необходимо их ребенку, особенно когда диагноз ребенку поставлен недавно. Они не в полной мере владеют информацией и о том, куда можно обратиться по тому или иному вопросу, как действовать в различных ситуациях. Семья дезориентирована и нуждается в помощи. Не меньше помощь нужна и семьям, имеющим многолетний опыт жизни с ребенком-инвалидом. Эмоциональное выгорание, усталость заметно снижают качество жизни родителей, а как следствие - и ребенка. Часто у семей, где есть дети с ограниченными возможностями здоровья, резко снижаются социальные контакты. Родители, особенно мамы, замыкаются в рамках своей семьи, посвящая время уходу за ребенком. Постоянное эмоциональное напряжение, недостаток общения, отсутствие личного времени - реальность многих семей. Организации, занимающиеся реабилитацией, могут предложить решение только части проблем, ведь это связано с их узкоспециализированной направленностью - медицинской, социальной или педагогической. При этом, как уже говорилось выше, упор делается только или преимущественно на ребенка.
Необходима система комплексной помощи семье в целом как социального института, который необходимо рассматривать как единую систему. Невозможно полноценно реабилитировать ребенка в отрыве от его близких. Оказание такой помощи возможно в случае межведомственной совместной работы, которая будет включать как государственные, так и общественные организации.

География проекта

г. Астрахань, Астраханская область

Целевые группы

1. Семьи, проживающие на территории Астраханской области и воспитывающие детей с ОВЗ и инвалидностью, с неврологическими, опорно-двигательными и соматическими нарушениями, проходящими реабилитацию в Областной детской клинической больнице им. Н.Н. Силищевой.