Проекты

Краткое описание

Проект "Лекарства-всем!" направлен на информационную и юридическую поддержку молодых взрослых (18-25 лет) с орфанными (редкими) заболеваниями, их родственников, повышению информированности о том, какие бесплатные и льготные лекарства им положены по ОМС, где и как получить помощь в получении терапии, повысит для них доступность высокоэффективной медпомощи и лекарственной терапии, улучшит качество жизни пациентов и родственников, усилит приверженность лечению. Проект поможет научить пациентов и их родственников жить с болезнью, расскажет, где и как получить лекарства после исполнения 18 лет, обучит, где и как получить лечение бесплатно, что положено по ОМС, как отстоять свои пациентские права, даст информацию о надежных источниках по диагностике, лечению, расскажет о бытовых аспектах лечения, поможет в маршрутизации в конкретном регионе, расскажет о сопроводительном лечении и поддерживающей терапии. Проект состоит из трех основных направлений:
1. Юридическая поддержка молодых взрослых по получению препаратов, в том числе адвокатирование и представление интересов пациентов в суде
2. Повышение информированности молодых взрослых с орфанными заболеваниями через продвижение уже готового портала-платформы https://lekarstvavsem.ru/, где пациенты смогут получить исчерпывающую информацию о льготных лекарствах, лекарствах, входящих в перечень ЖНВЛП, узнать о доступных льготах и получить юридическую поддержку.
3. А так же через серию образовательных мероприятий и конференций по повышению информированности молодых взрослых и их родственников о маршрутизации, льготном лекарственном обеспечении и пациентских правах:
- 3 онлайн Школы пациентов с ведущими медицинскими специалистами, юристами по правам пациентов, специалистами по маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями, представителей НКО, занимающихся адресной помощью пациентам, о проблемах получения доступа к современной и своевременной лекарственной терапии. Количество просмотров каждой Школы - не менее 6 тыс просмотров;
- выпуск методических рекомендаций-памяток для молодых взрослых и их размещение на сайтах и в соцсетях -своих и партнеров проекта "Как получить инвалидность" , "Доступность лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями";
- проведение Всероссийской онлайн конференции "Доступность лекарственного обеспечения для пациентов с орфанными заболеваниями". Количество просмотров - не менее 30 тыс просмотров.

Цель

1. Предоставление юридической, консультационной и информационной поддержки молодым взрослым с орфанными заболеваниями и их родственникам для продолжения лечения и получения современной и своевременной терапии, улучшения качества жизни с болезнью, приверженности лечению.

Задачи

1. Повышение информированности молодых взрослых с орфанными заболеваниями и их родственников о том, где и как можно получить юридическую помощь в получении препаратов, в получении инвалидности и отстаивании пациентских прав
2. Консультирование пациентов, отстаивание пациентских прав в получении лекарственных препаратов молодыми взрослыми с редкими заболеваниями
3. Привлечение внимания широкой общественности к проблемам молодых взрослых с орфанными заболеваниями в части доступности лекарственной терапии

Обоснование социальной значимости

1. Молодые взрослые с орфанными заболеваниями. По разным экспертным оценкам, в нашей стране живет от 1,5 до 2 млн детей и взрослых, у которых диагностированы редкие заболевания, 50% из них - это взрослые (старше 18л). До 18 лет пациенты получают препараты через БФ Круг добра, после достижения 18 лет они теряют эту поддержку, теперь им нужно самостоятельно выбивать эти дорогостоящие препараты в регионах, испытывают трудности с их получением и вынуждены самостоятельно решать вопрос обеспечения жизненно необходимыми препаратами и даже обращаться в суды, чтобы региональные власти закупили им нужные лекарства. Пациенты сталкиваются с трудностями получения инвалидности. Многие их них получали препараты, которые поддерживали их состояние и не приводили к инвалидности, а после 18-19 лет, дети "выходят" из БФ Круг добра, инвалидности нет, обеспечение препарата отменяется. Многие молодые взрослые нуждаются в специальном питании, поддерживающей терапии, но получить ее бесплатно могут только инвалиды. Например, из 47 тыс детей и молодых взрослых с ревматическими заболеваниями статус инвалида имеют только 9% - инвалидность дают не сразу, в течении полугода с момента постановки диагноза, а в стадии ремиссии ее "снимают". Лишивших бесплатных лекарств и льгот на проезд к месту лечения, пациенты переживают рецидив заболевания, находятся в полной растерянности, не понимают, к кому и как обратиться, как получить инвалидность, где получить и в какие сроки направления на исследования и где получать терапию. Не понимают тактику и стратегию лечения (им никто этого не объясняет), что будет происходить с их телом в процессе лечения. Не знают, на что они имеют право претендовать, как получить лекарство в регионе, какую терапию они могут пройти по ОМС. Зачастую врачи не идут на контакт, предпочитают оставлять пациентов в неведении относительно проводимой терапии, особенно в регионах. Врачи предпочитают поменьше коммуницировать, а пациенты – поменьше общаться, опасаясь «испортить отношения». Молодым взрослым нужна верифицирования информация, понятный маршрут, тактика и стратегия возобновления лечения, какими правами они обладают, как защитить свои пациентские права. Нужна поддержка равных консультантов, психологическая поддержка. Нужны группы поддержки и поддерживающее и принимающее сообщество. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным.
2. Родители молодых взрослых с редкими заболеваниями: когда у ребенка тяжелое заболевание, то им "болеет" вся семья - всем членам семьи приходится полностью перестраивать свой быт, искать ресурсы по уходу за ребенком. После достижения ребенком 18 лет, родители вынуждены искать новые маршруты получения дорогостоящего лекарственного обеспечения. Родителям нужна информационная поддержка о получении препаратов, о том, какими пациентскими правами обладает их ребенок, какие препараты можно получить бесплатно и куда обращаться за помощью. Нехватка разного рода информации у родителей: о льготах и программах бесплатной помощи (64%), об услугах и помощи,положенных ребенку (57%), о помогающих организациях (42%), юридические вопросы (34%) (Исследование БФ Абсолют-Помощь, авг.2024). Нужна психологическая поддержка, чтобы справиться со страхом, чтобы найти новые опоры в жизни и настроиться вместе с близким на борьбу с болезнью. Нужны группы поддержки и принимающее сообщество, где безопасно можно поделиться своими проблемами и чувствами и понять, что ты не один. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным, тк именно женщины берут на себя весь уход за ребенком, вынуждены увольняться с работы, терять свое прежнее окружение, социальный статус и связи. Родители находятся в стрессе, переживают страх, отрицание и депрессию. Часто испытывают трудно скрываемый гнев от чувства бессилия и отсутствия контроля над ситуацией; чувство вины и ощущение, что они сделали в жизни что-то неправильно. Нуждаются в индивидуальной помощи психолога, в юридической поддержке, понятных новых маршрутов. Нуждаются в группах поддержки и сообществе, хотят знать, что они не одни. Чаще всего вынуждены уйди с работы, чтобы ухаживать за близким. Потеря социальных связей.

География проекта

Проект будет запущен из Москвы, но реализован онлайн, к нему смогут присоединиться молодые взрослые с орфанными заболеваниями, а так же их родители и родственники из любых регионов России. Онлайн проект поможет нам увеличить доступность и дать верифицированную информацию всем пациентам, вне зависимости от их проживания. Мы планируем подключить гиперлокальный геотаргетинг для информирования пациентов о том, где и как можно получить помощь, чтобы сделать показ публикаций максимально прицельным. Это эффективный метод, чтобы отсеять нерелевантных пользователей, разделить потенциальную аудиторию по группам (в нашем случае – по регионам/нозологиям (заболеваниям)/ЦА - пациентам и родственникам) с возможностью мгновенной корректировки рекламных кампаний через доступ к статистике.

Целевые группы

1. Молодые взрослые (18-25 лет) с орфанными заболеваниями из всех регионов РФ, более 600 чел. Основные нозологии - болезнь Фабри, Гоше, НАО, нейробластома, миодистрофия Дюшенна, СМА и др. Часто в тяжелом состоянии.
2. Родители молодых взрослых с орфанными заболеваниями. Чаще - женщины (36-50+ лет). Из всех регионов РФ. Все в тяжелом психо-эмоциональном состоянии. Многие в тяжелом финансовом состоянии. Активные, ищут информацию для облегчения состояния своего ребенка, общаются в сообществах