Проекты

Краткое описание

Представленный на конкурс проект направлен на комплексное сопровождение и абилитацию 10 детей в возрасте от 3 до 6 лет с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), принятых осенью 2023 года во вновь сформированную группу ГБУ ЦСПР "Роза ветров". Большинство детей в группе не разговаривают, не владеют альтернативной коммуникацией, уровень их ментального развития по шкалам KID/RCDI соответствует возрасту нормотипичного ребенка младше 1 года. К началу проекта дети адаптируются в группе, будут проведены первичные наблюдения, отражающие проблемы каждого ребенка.
В основе абилитации лежит индивидуальный план сопровождения (ИПС), который в начале проекте будет разработан для каждого ребенка с учетом проведенных наблюдений. Дети с сочетанными нарушениями развития, как и все дети, имеют свой потенциал развития, но для раскрытия его, в силу масштабности работы по ежедневной поддержке жизнедеятельности ребенка и его развития, требуется работа междисциплинарной команды и тьюторов и/или спец по социально-бытовой адаптации, которые обладают трансдисциплинарным набором знаний для повседневного сопровождения и реализации индивидуальных программ – компетенциями по развивающему уходу, игровой педагогике, АДК, основам постурального менеджмента и/или позиционирования и перемещения и многими другими. В команду проекта войдут психолог (руководитель проекта), дефектолог, специалисты по социально-бытовой адаптации, физический терапевт. Они будут сопровождать детей по утвержденным индивидуальным планам сопровождения (ИПС), которые руководитель проекта совместно с психологом-дефектологом разработают на основе диагностики, учитывая способности и потребности каждого конкретного ребенка. ИПС будут откорректированы по мере появления у детей новых навыков, в конце проекта.
Устойчивая абилитация детей младшего дошкольного возраста со сложными сочетанными нарушениями развития – сложный процесс, включающий:
- формирование у детей жизненно важных навыков (рутин) в ходе индивидуальных занятий специалистами по социально-бытовой адаптации;
- развитие и социальную адаптацию детей в ходе групповых и индивидуальных занятий на основе ИПС;
- разработку индивидуального набора альтернативной дополнительной коммуникации (АДК) и подбор альтернативных технических средств (АТС) коммуникации для каждого ребенка;
- овладение детьми альтернативной дополнительной коммуникацией во время рутин, игр, индивидуальных и групповых занятий;
- обучение родителей использованию АДК и АТС дома, в объеме необходимом для закрепления сформированных в группе навыков и поддержания коммуникации с ребенком;
- педагогическую поддержку родителей, направленную на вовлечение их в процесс закрепления дома навыков, полученных детьми из целевой группы в проекте.
Работа по комплексному сопровождению группы детей с ТМНР от 3 лет – новый этап развития проекта, более раннее начало работы по абилитации поможет более полно раскрыть потенциал развития детей.

Цель

1. Максимальное раскрытие потенциала в области повышения жизненных компетенций 10 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в полустационарной группе младших дошкольников ГБУ ЦСПР "Роза ветров"

Задачи

1. Организовать диагностику и наблюдение за динамикой развития детей из целевой группы проекта
2. Организовать сопровождение детей с ТМНР специалистами по социально-бытовой адаптации по ИПС
3. Содействовать абилитации, социально-бытовой адаптации и развитию детей с ТМНР из целевой группы проекта
4. Повысить компетенции родителей в оказании помощи детям с ТМНР из целевой группы в выполнении рутин и в построении коммуникации со своими детьми
5. Оказать родителям детей с ТМНР из целевой группы психолого-педагогическую поддержку
6. Организовать информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

На 1 октября 2023 численность детей в возрасте до 6 лет в Москве -1 315 333 человека. Анализируя численность детей с инвалидностью младше 7 лет в Москве (данные ФГИС ФРИ) видим, что она возрастает относительно численности детей с инвалидностью в России: в 2019 г. в Москве - 13 918 (6,4%)/в России - 216 661 (100%); в 2020 г. в Москве - 14 659 (6,8%)/в России - 213 827(100%); на 01.08.2022 г. в Москве - 15 882 (7,6%)/в России - 207 957(100%).
Статистики численности детей с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР) в Москве не публикуется. Соотношение, выявленное в исследовании ЮНИСЕФ - 5,1% детей в мире имели ту или иную форму инвалидности, при этом, у 0,7% была определена «тяжелая форма инвалидности» [1]. Т.е. 13,7% от числа детей с инвалидностью в Москве в возрасте до 6 лет – это около 2 тысяч детей – одновременно имеют более одного функционального нарушения.
Сочетание у детей с ТМНР интеллектуальных, сенсорных и двигательных нарушений представляет собой сложное «новообразование» с иной структурой, отличающейся от структуры отдельно взятых нарушений. Родители детей с сочетанными нарушениями нуждаются в психолого-педагогической помощи, т.к. испытывают стресс с момента рождения ребенка с ТМНР, не могут самостоятельно сформировать у ребенка основные жизненно важные навыки, в т. ч. самообслуживания, что приводит к социальной замкнутости и депривации семьи, которая вызывает дополнительные психофизические нарушения развития ребенка. Неспособность родителей самостоятельно сформировать у ребенка бытовые рутины, привить ему навыки самообслуживания приводит к тому, что уход занимает практически все время родителя. Из-за отсутствия централизованной системы ранней помощи детям с ТМНР, родители оказываются с проблемой один на один в ситуации пролонгированной психологической травмы и депривации собственных потребностей. По мере взросления ребенка растет самоизоляция семьи, неудовлетворенность матерей собственной нереализованностью в социуме, выгорание, в результате родители принимают решение о передаче детей в специализированные интернаты. Посещая ребенка с ТМНР в интернате раз в неделю и реже, родители постепенно эмоционально отдаляются от него, испытывают чувство безысходности и теряют связь с своим ребенком.
Чтобы сохранить ребенку с ТМНР жизнь в родительской семье, необходимо создать условия для его абилитации и развития: организовать систематическую индивидуальную работу по погружению ребенка в предметную и социальную среду; постепенно планомерно расширять его жизненный опыт; обучить родителей взаимодействию с ребенком, имеющим сочетанные нарушения, в т. ч. отсутствие речи.
Согласно данным современных отечественных исследователей и взглядам Л.С. Выготского, в структуре личности детей с ТМНР имеет место сложный иерархический компонент социальных отклонений вторичного и третичного характера, которые возникают опосредованно в процессе аномального развития (например, вторичное нарушение речи и коммуникации у ребенка с нарушениями слуха). В раннем возрасте у таких детей, как правило, выявляют 1—2 первичных нарушения развития. Затем первичные нарушения приводят к дополнительным нарушениям и социальным ограничениям. Поэтому ранняя помощь ребенку с ТМНР мультидисциплинарной команды специалистов снижает количество и степень дополнительных нарушений его развития.
Для оказания ранней помощи детям с ТМНР в ГБУ ЦСПР «Роза ветров» осенью 2023 г. организована дошкольная полустационарная группа для детей от 3 до 6 лет. Это дети, не говорящие, имеющие двигательные, ментальные и иные нарушения. Уровень развития детей по диагностическим шкалам KID/RCDI в разных сферах развития соответствует возрасту младше 1 года. Для эффективной абилитации детей из целевой группы необходимо организовать индивидуальное сопровождение специалистами по социально-бытовой адаптации, за которыми закреплено не более 2-3 детей с ТМНР, на основании индивидуального плана сопровождения (ИПС), который разрабатывается на основании диагностики и непрерывного мониторинга состояния и поведенческих реакций ребенка с ТМНР, необходимы регулярные занятия, включающие элементы альтернативной и дополнительной коммуникации, подбор технических средств реабилитации, занятия адаптивной физической культурой.
Так как в проекте участвует вновь сформированная группа детей с ТМНР, необходима дополнительная работа по обучению и психолого-педагогической поддержке родителей. Также необходимо закрепить в домашних условиях результаты ребенка в группе, для этого нужна готовность родителей систематически заниматься дома по чек-листу, разработанному индивидуально для ребенка специалистами, необходимы выходы специалистов проекта на дом для обучения родителей помощи ребенку с ТМНР во время бытовых рутин, а также обучение родителей способам альтернативно-дополнительной коммуникации, индивидуально подобранным для ребенка, организации развивающей среды.

География проекта

г. Москва, ЮЗАО, Южное Бутово

Целевые группы

1. Дети с ТМНР в возрасте от 3 до 6 лет, живущие в кровных семьях и имеющие одновременно два и более первичных нарушения, нуждающиеся в абилитации, развитии социально-бытовых навыков, посещающие полустационарную группу ГБУ ЦСПР «Роза ветров» в ЮЗАО г. Москва