Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивный ресурс» направлен на сохранение здоровья несовершеннолетних, живущих с ВИЧ-инфекцией, в Нижегородской области через создание устойчивой системы семейно-ориентированной психосоциальной поддержки. Целевыми группами проекта являются родители детей 4–15 лет, живущих с ВИЧ-инфекцией; родители подростков 15–18 лет, живущих с ВИЧ-инфекцией; подростки 15–18 лет, знающие свой ВИЧ-статус.

Актуальность проекта связана с тем, что медицинское сопровождение не покрывает весь спектр трудностей, с которыми сталкиваются такие семьи. Родители детей младшего возраста нуждаются в достоверной информации о жизни ребенка с ВИЧ, поддержке по вопросам лечения, воспитания, принятия диагноза и подготовки к его раскрытию. Родители подростков сталкиваются с рисками снижения приверженности терапии, взрослением ребенка, утратой мотивации к лечению, вопросами безопасного поведения и постепенным ослаблением родительского контроля. Подростки, живущие с ВИЧ, нуждаются в помощи в принятии диагноза, снижении внутренней стигмы, формировании ответственного отношения к здоровью, развитии навыков самосохранительного поведения и устойчивой мотивации к лечению. При отсутствии такой поддержки возрастают риски ухудшения состояния здоровья, выпадения из диспансерного наблюдения и социальной изоляции семьи.

Проектом будет охвачено не менее 60 родителей детей и подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией, а также не менее 20 подростков 15–18 лет, знающих свой ВИЧ-статус, из Нижнего Новгорода и районов Нижегородской области. Для родителей будет организован комплекс мероприятий, включающий 22 очные и онлайн-встречи по медицинским, психологическим, социальным и правовым вопросам, регулярные группы поддержки, а также индивидуальные консультации врача-педиатра, психолога и социального педагога. Для родителей детей 4–15 лет будет проведен семейный съезд с участием родителей и детей, направленный на укрепление детско-родительских отношений, расширение родительских компетенций и снижение чувства изоляции семьи. Для подростков 15–18 лет, знающих свой ВИЧ-статус, будет организована подростковая смена с участием 20 человек, направленная на формирование поддерживающего сообщества, повышение медицинской грамотности и укрепление эмоциональной устойчивости. После смены для подростков будут проведены 10 групп поддержки, что обеспечит продолжение сопровождения, закрепление полученных знаний и устойчивую включенность участников в сообщество.

Результатом проекта станет повышение компетентности родителей в вопросах лечения, воспитания и сопровождения детей, живущих с ВИЧ, укрепление ресурса семьи, снижение социальной изоляции и формирование устойчивого поддерживающего сообщества. Подростки получат знания, навыки и поддержку, необходимые для более ответственного отношения к собственному здоровью, сохранения приверженности терапии и успешного взросления.

Цель

1. Содействие сохранения здоровья несовершеннолетних, живущих с ВИЧ-инфекцией, в Нижегородской области через повышение компетентности родителей, формирование у подростков ответственного отношения к своему здоровью и создание поддерживающего сообщества семей.

Задачи

1. Сформировать устойчивое сообщество семей, воспитывающих детей, живущих с ВИЧ, обеспечив его доступность в онлайн-формате
2. Повысить уровень медицинской грамотности родителей детей и подростков, живущих с ВИЧ, по вопросам течения ВИЧ-инфекции, лечения, профилактики осложнений и сохранения приверженности к терапии
3. Снизить уровень эмоционального напряжения и психологического выгорания родителей детей и подростков, живущих с ВИЧ
4. Повысить педагогическую компетентность родителей детей и подростков, живущих с ВИЧ, в вопросах общения с ребёнком и сопровождения его взросления
5. Повысить правовую грамотность родителей детей и подростков, живущих с ВИЧ, в вопросах реализации прав ребёнка и семьи
6. Создать условия для участия родителей в мероприятиях проекта через организацию сопровождающей детской и семейной программы во время летних съездов
7. Сформировать устойчивое поддерживающее сообщество подростков, живущих с ВИЧ, в Нижегородской области, обеспечивающее безопасное общение, взаимную поддержку и снижение социальной изоляции
8. Повысить уровень медицинской грамотности подростков, живущих с ВИЧ, по вопросам течения ВИЧ-инфекции, антиретровирусной терапии, сохранения приверженности лечению, профилактики передачи ВИЧ и ответственного отношения к своему здоровью
9. Способствовать улучшению эмоционального состояния подростков, живущих с ВИЧ, через снижение тревожности, внутренней стигмы и чувства изоляции, развитие самопринятия и навыков обращения за поддержкой
10. Обеспечить информационную доступность мероприятий и результатов проекта для целевых групп и партнёрского сообщества
11. Обеспечить доступ родителей, воспитывающих детей и подростков с ВИЧ-инфекцией, к своевременной индивидуальной психологической, педагогической, социальной и равной поддержке по медицинским, педагогическим и социальным вопросам

Обоснование социальной значимости

В Нижегородской области проживает около 240 детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, из которых подавляющее большинство (85,8 %) инфицированы от матери перинатальным путем. Каждый ребенок, живущий с ВИЧ, относится к одной из наиболее уязвимых социальных групп и требует комплексной медицинской, психологической и социальной поддержки. [Информационный бюллетень ГБУЗ НОЦ «СПИД»]

Как отмечает Воронин Е. Е., главный внештатный специалист Минздрава РФ по диагностике и лечению ВИЧ у детей, даже на фоне успешной антиретровирусной терапии заболевание поражает нервную, сердечно-сосудистую и дыхательную системы. При этом дети с ВИЧ особенно уязвимы в социальной сфере — до 70 % из них живут в неполных семьях или под опекой, значительная часть — в социально опасном положении. [Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей 2024: Материалы Международной научно-практической конференции. С. 3–7]

За последние годы наблюдается рост доли подростков в детской диспансерной группе — в 2024 году она достигла 57 %. Подростковый возраст сопровождается повышенными рисками снижения приверженности лечению и утраты диспансерного наблюдения. Формирование самостоятельного контроля за приемом терапии и осознанного отношения к своему здоровью является ключевой задачей специалистов. Отсутствие индивидуальной психосоциальной работы с подростками может привести к потере даже тех пациентов, кто ранее был благополучен с медицинской точки зрения. [Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей 2024: Материалы Международной научно-практической конференции. С. 3–7]

Дополнительную угрозу представляет стигматизация. Более 30 % ВИЧ-положительных людей сталкиваются с дискриминацией, 36 % отмечают снижение уверенности в себе, 28 % испытывают проблемы с самооценкой. Для семей, воспитывающих детей с ВИЧ, страх огласки становится препятствием к своевременному обращению за помощью и полноценной социализации ребенка. [Стигматизация как фактор нарушения социализации у ВИЧ-инфицированных детей / Ивановский государственный медицинский университет, 2025. С. 56–58]

Подтверждением социальной значимости проекта является случай, описанный нижегородскими врачами на Международной научно-практической конференции «Актуальные вопросы ВИЧ-инфекции у детей» в 2023 году. Диагноз ВИЧ-инфекция был установлен 15-летней девушке «А». При проведении эпидемиологического расследования она сообщила о четырех половых партнёрах. Через месяц была выявлена ВИЧ-инфицированная девушка «В» в возрасте до 18 лет, которая указала на десять половых партнёров. Среди них оказался половой партнёр девушки «А». Также девушка «В» отметила, что их общий партнёр с девушкой «А» является половым партнёром её 19-летней подруги — девушки «С». Приглашённая на обследование девушка «С» сообщила о трёх половых партнёрах, один из которых — 17-летний юноша «Д». Результаты тестирования на ВИЧ-инфекцию у юноши «Д» и девушки «С» оказались положительными. В ходе эпидемиологического расследования был выявлен 19-летний юноша «Е», являвшийся половым партнёром всех трёх девушек. При тестировании у него также подтверждён положительный ВИЧ-статус. Юноша сообщил о 15 половых партнёрах за последние 12 месяцев. Таким образом, общее число подростков, вовлечённых в очаг, составило 69 человек (41 юноша и 28 девушек), из которых пять человек (два юноши [Д;Е] и три девушки [А;В;С]) были поставлены на диспансерный учёт по ВИЧ-инфекции. Эпид-расследование продолжается. [Эпидемический очаг ВИЧ-инфекции среди подростков в Нижегородской области 2023. – С. 105-106.]

Этот случай показывает, что причинами сохраняющейся остроты проблемы являются недостаточная информированность семей о жизни с ВИЧ, дефицит регулярной психологической поддержки родителей и детей, отсутствие устойчивых практик формирования приверженности лечению в подростковом возрасте и высокий уровень стигматизации. В настоящее время медицинское наблюдение и лечение обеспечивают специалисты ГБУЗ НО «НОЦ СПИД», отдельные мероприятия реализует благотворительный фонд «СТЭП», однако региону недостает устойчивой междисциплинарной программы, объединяющей медицинскую, психологическую и социальную помощь на основе семейно-ориентированного подхода.

Проект «Позитивный ресурс» направлен на формирование такой системы психосоциальной поддержки. В рамках проекта будет создано сообщество семей, организованы информационно-просветительские мероприятия, вебинары и очные встречи с педиатрами, психологами и социальными педагогами, семейный съезд для родителей с детьми 4–15 лет и отдельная подростковая смена для подростков 15–18 лет, знающих свой ВИЧ-статус. Реализация проекта позволит повысить компетентность родителей, укрепить ресурс семьи, снизить чувство изоляции и создать условия для более ответственного отношения подростков к собственному здоровью и сохранению приверженности лечению.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Родители (законные представители) детей, живущих с ВИЧ-инфекцией в возрасте от 4 до 15 лет, в Нижегородской области
2. Родители (законные представители) подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией в возрасте от 15 до 18 лет, в Нижегородской области
3. Подростки в возрасте от 15 до 18 лет, живущие с ВИЧ-инфекцией и знающие свой ВИЧ-статус, в Нижегородской области