Проекты

Краткое описание

Хоспис «Дом Фрупполо» с 2017 года оказывает благотворительную паллиативную помощь детям и молодым взрослым до 25 лет. В среднем в год служба поддерживает до 120 пациентов (включая воспитанников детского дома-интерната «Маленькая страна»). На данный момент на попечении выездной службы находится 118 подопечных, из них 36 детей и молодых взрослых имеют дыхательную недостаточность: трахеостомированные пациенты (в том числе на аппарате ИВЛ), пациенты на НИВЛ или нуждающиеся в откашливателе (аспираторе). Имеют белково-энергетическую недостаточность 53 подопечных (из них тяжелой степени с задержкой физического развития – 22).
Респираторная поддержка – комплекс процедур, нацеленный на нормализацию и улучшение работы дыхательной системы посредством воздействия (главным образом физического) на легкие, дыхательные мышцы или грудную клетку. Реаниматолог хосписа проводит осмотры детей, настраивает оборудование. Визиты специалиста происходят регулярно. Обязательно обучение родителей/опекунов алгоритмам действий в экстренных ситуациях - при выпадении трахеостомической канюли, остановке дыхания, кровообращения, острой дыхательной недостаточности. Пациенты получают необходимые расходные материалы, в штате хосписа трудится медицинский техник, отвечающий за ремонт оборудования при необходимости. Для обеспечения контроля успешности респираторной поддержки применяются пульсоксиметры, ежемесячный контроль содержания углекислого газа в выдыхаемом воздухе с помощью капнометра, для контроля динамики показателей внешнего дыхания - спирометрия с помощью портативного спирометра. Параметры аппаратов ИВЛ и НИВЛ коррегируются при необходимости и контролируются анализом газового состава крови (с помощью портативного газоанализатора).
Нутритивная поддержка - обеспечение лечебными смесями, разработка индивидуальных планов питания, контроль техники кормления с целью коррекции в организме необходимых питательных веществ, нивелирования симптомов диспепсии, регулировки стула. Врач паллиативной помощи хосписа проводит диагностику белково-энергетической недостаточности пациента, назначает и корректирует прием лечебного питания, ведет динамическое наблюдение за состоянием здоровья и набором веса.
Проект направлен на оказание респираторной и нутритивной поддержки детям и молодым взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи и проживающих в Калининградской области. В рамках данного проекта планируется:
- выезды медиков на дом и в дом-интернат: ведение пациента на дому, контроль его состояния на постоянной основе;
- обучение родителей подопечных детей и специалистов дома-интерната уходу за пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи;
- анализ эффективности оказанной помощи пациентам: будет вестись мониторинг состояния пациента, корректировка лечебного питания и настроек оборудования; такой мониторинг позволит собрать и предоставить данные по эффективности полученной пациентами помощи;
Помощь получат: 36 пациентов с дыхательной недостаточностью и 53 пациента с нутритивной недостаточностью.

Цель

1. Улучшение и поддержание физиологических функций организма у детей и молодых взрослых с дыхательной и нутритивной недостаточностью, нуждающихся в паллиативной помощи.

Задачи

1. Организовать регулярное сопровождение на дому реаниматологом и врачом паллиативной помощи детей и молодых взрослых с дыхательной и белково-энергетической недостаточностью.
2. Провести индивидуальное обучение родителей домашнему уходу за ребенком, нуждающимся в паллиативной помощи.
3. Провести обучение для специалистов дома-интерната уходу за пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи.

Обоснование социальной значимости

Пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, имеющие дыхательную недостаточность (в том числе с трахеостомой, нуждающиеся в Амбу-терапии, кислородном концентраторе, аспираторе и т.п.), имеющие показания к нутритивной поддержке (в том числе энтеральным способом, через зонд или гастростому) могут быть выписаны на дом, но вынуждены пребывать в стационаре на протяжении длительного времени, так как часто не имеют возможности получать необходимую медицинскую помощь на дому, из-за страха близких не справиться с симптомами или осложнениями по заболеванию или отсутствия у семьи денежных средств на приобретение необходимого медицинского оборудования и расходных материалов к нему.
По опыту Благотворительного центра «Верю в чудо», нахождение ребенка или молодого взрослого дома повышает качество жизни пациента, улучшает психологическую составляющую здоровья. Кроме того, респираторная и нутритивная поддержка на дому дает возможность ребенку учится в школе или в университете, получить профессию, меньше болеть, так как снижается частота инфицирования внутрибольничными инфекциями. Нутритивно скорректированные пациенты реже страдают запорами, а значит болевой синдром отсутствует или менее выражен, у них спрофилактирован такой опасный симптом как аспирация. Правильно настроенное оборудование дает шанс пациенту не находится годами в больнице (тем самым снижая нагрузку на стационары), гулять, ездить на отдых, плавать в бассейне, социализироваться и адаптироваться в обществе.
Согласно исследованиям специалистов Федерального научно-практического центра паллиативной медицинской помощи при Университете им. И.М. Сеченова, проведенных в 2021 г., обеспечение паллиативных пациентов респираторной и другой поддержкой на дому, имеет преимущество над стационарной:
- поддержание и продление жизни пациента;
- повышение качества жизни пациентов и членов их семей;
- снижение частоты интеркуррентных заболеваний и госпитализаций пациента;
- улучшение или поддержание физических и психических функций;
- минимизация нецелевого использования коечного фонда реанимационных отделений;
- возможность увеличения оборота реанимационной койки;
- снижение экономической нагрузки на систему здравоохранения в целом.
Использование искусственной вентиляции легких на дому для детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, позволяет улучшить показатели летальности, снизить частоту и длительность госпитализаций в реанимационные отделения стационаров, снизить частоту осложнений, а также уменьшить стоимость оказания медицинской помощи. Экономическая целесообразность проведения инвазивной искусственной вентиляции легких на дому показана в многочисленных зарубежных исследованиях. По данным белорусского исследования Вайнилович Е.Г. с соавторами (2015), в 2014 году стоимость проведения искусственной вентиляции легких в домашних условиях оказалась в 8 раз меньше по сравнению с таковой в отделении реанимации и интенсивной терапии стационара).
Согласно данным Росстата, в Калининградской области, как и в других регионах страны наблюдается дефицит медицинских кадров. В большей степени не хватает врачей первичного звена здравоохранения – терапевтов, врачей общей практики, педиатров. На врачей этих специальностей согласно федеральному закону от 21.11.2021 №323-ФЗ возложена ответственность за оказание паллиативной первичной врачебной медицинской помощи. В силу высокой нагрузки и того, что паллиативная помощь детскому населению – молодое направление в медицине, врачи первичного звена и узкопрофильные специалисты на местах часто не имеют возможностей, чтобы оказывать паллиативную помощь в полном объеме. Поэтому хоспис «Дом Фрупполо» сотрудничает с региональными и муниципальными медицинскими учреждениями, дополняя государственную паллиативную помощь. Также хоспис «Дом Фрупполо» оплатил два года обучения в ординатуре специалисту по направлению «Анестезиология-реаниматология», в штате организации теперь есть реаниматолог по целевому направлению.
В 2023 г. хоспис «Дом Фрупполо» нашел и поддержал 118 детей (всего с 2017 г. – 274), 9 из них – воспитанники специализированного дома-интерната «Маленькая страна». Это стало возможным во время реализации проекта «Популяризация паллиативной помощи детям в Калининградской области: социальная реклама в областном центре и регионе в целом» при поддержке Фонда Президентских грантов. В период реализации проекта в удаленных уголках Калининградской области было выявлено 30 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, им была оказана необходимая поддержка, также семьи были направлены на прохождение медицинской комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи. В реестре Министерства здравоохранения Калининградской области числится 260 паллиативных ребенка, при этом функционирует только 1 отделение государственной детской выездной патронажной службы. Оказание помощи молодым взрослым в рамках данного проекта позволяет плавно подопечных детей, достигших 18-летия, передавать во взрослую государственную патронажную службу.

География проекта

Калининградская область

Целевые группы

1. дети и молодые взрослые (от 0 до 25 лет), нуждающиеся в паллиативной помощи