Проекты

Краткое описание

С наступлением переходного возраста фокус обучения детей с РАС смещается к обучению навыкам социального взаимодействия, самостоятельности, безопасности и решения проблем. Важно уделить большое внимание умениям, которые понадобятся человеку, чтобы быть максимально независимым в быту и обслуживании себя.
Функциональные навыки – это те навыки, которые люди соответствующего возраста обычно используют в повседневной деятельности и рутинах; эти навыки необходимы для самостоятельной жизни. Владение такими навыками требуется во всех условиях окружающей среды в течение каждого дня, что создает возможность для обучения этим навыкам в любой момент времени. (Джеймс Партингтон, Майкл М. Мюллер/Оценка функциональных навыков (The AFLS)).

Дети с нормотипичным развитием осваивают функциональные навыки легко и непринужденно, в повседневной жизни. Для ребенка с РАС овладение данными навыками естественным путем очень затруднено, чаще всего приходится сначала искусственно создавать необходимые условия, а потом уже сформированный навык переносить в естественную среду.

К тому же, зачастую у подростков с РАС в силу возрастных и гормональных изменений обостряется проблемное поведение и повышается уровень тревожности. Развитие необходимых навыков и компетенций у детей с РАС подросткового возраста значительно повысит качество жизни не только их самих, но и их семей. Для успешной разработки и реализации программы по развитию функциональных навыков нужна командная работа компетентных специалистов, владеющих методами и способами обучения детей с РАС.

Программа по развитию навыков у детей с РАС в проекте предполагает регулярные занятия с педагогами, реализуемые на основе методов и подходов прикладного анализа поведения (ПАП). В зависимости от потребностей ребенка, занятия с целью развития функциональных навыков могут реализовываться в разных форматах, таких как:
- индивидуальные занятия с педагогом (очно и/или онлайн);
- занятия в мини-группах с привлечением сопровождающих (очно и/или онлайн);
- тренинги в общественных местах.

Программа мероприятий проекта включает:
1) общие мероприятия для детей-участников проекта, направленные на развитие социально-бытовых и коммуникативных навыков;
2) цикл мероприятий "Контакт", направленных на получение нового коммуникативного опыта;
3) цикл мероприятий "На пороге взрослой жизни" для родителей детей с РАС подросткового возраста в форме консультативных встреч и вебинаров по теме проекта с привлечением специалистов в области ПАП, направленные на обучение и информирование родителей и специалистов об особенностях подросткового периода у детей с аутизмом.

Информационно-просветительская деятельность является неотъемлемой частью нашей работы. Мы делимся информацией о детях и их семьях, о трудностях, с которыми они сталкиваются, а также о возможных решениях и эффективных методах поддержки. Особое внимание уделяется важности активного участия родителей. Наш накопленный опыт регулярно публикуется на сайте и в социальной сети.

Цель

1. Улучшить социальную адаптацию подростков с расстройствами аутистического спектра путем развития их функциональных навыков посредством организации специальных занятий с использованием методов прикладного анализа поведения и поддержки интереса и усилий их семей, путем информирования об актуальных проблемах переходного возраста, развивая подход к реабилитации детей с РАС на основе методов с доказанной эффективностью.

Задачи

1. Обеспечить детям с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 10 до 18 лет занятия с педагогом на основе прикладного анализа поведения (ПАП), направленные на формирование функциональных навыков.
2. Обеспечить участие детей с расстройствами аутистического спектра подросткового возраста в общих мероприятиях, направленных на развитие функциональных навыков.
3. Обеспечить участие детей с расстройствами аутистического спектра подросткового возраста в цикле мероприятий «Контакт», направленных на получение нового коммуникативного опыта.
4. Поддержать интерес и усилия родителей, направленные на реабилитацию детей, через информирование об актуальных проблемах переходного возраста, развивая подход к реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра на основе методов с доказанной эффективностью.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) — это группа расстройств развития, которые проявляются в первые три года и сопровождают человека всю жизнь. К основным симптомам РАС относятся нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия, а также повторяющееся стереотипное поведение.

Актуальность работы с детьми с РАС является несомненной ввиду высокой распространенности, количество детей с диагностированным РАС в Свердловской области и Екатеринбурге ежегодно увеличивается на 45% (данные озвучены главным внештатным психиатром Свердловской области Малаховой А. В. в 2020 году). Данные подтверждаются Федеральной службой государственной статистики (https://rosstat.gov.ru/folder/13964). Увеличение числа детей с РАС влечет за собой растущий спрос на различные услуги, на их доступность и компетентных специалистов.

Подростковый возраст связан с особыми трудностями, нарушение коммуникации и социального взаимодействия у подростков с РАС являются препятствием для успешной социализации и адаптации к самостоятельной жизни. Те навыки, которые в случае с типично развивающимися детьми не требуют специального обучения и осваиваются ими спонтанно, для детей с РАС являются важнейшими целями обучения, требующими применения специальных методов и порой длительного освоения.

Долгосрочные цели для каждого ученика, должны давать ему возможность раскрыть весь потенциал, жить с минимальной поддержкой и быть настолько самостоятельным, насколько это возможно. Функциональные навыки – ключ для достижения этой цели.

В настоящий момент в Свердловской области и г. Екатеринбург такое обучение проводится крайне ограниченно. Большое количество подростков с РАС остаются за рамками необходимой реабилитации в связи с низким распространением методик помощи, малым количеством доступных специализированных центров, высокой стоимостью платных коррекционно-развивающих услуг.

Мы оценили текущую ситуацию, проведя опрос родителей (см. «Результаты опроса родителей Оценка потребности детей с РАС в коррекционных занятиях с использованием методов ПАП» в пункте 7.1.). Только 15% опрошенных указали, что удовлетворены оказываемой помощью специалистов, работающих в государственных/муниципальных организациях, в то время, как 85% не устраивает качество их услуг. И основной причиной видят проблему низкой квалификации специалистов таких организаций.

В результате усугубления поведенческих проблем, а также благодаря специфике подросткового возраста, требуется достаточно много занятий со специалистами ПАП, чтобы дать ребенку возможность максимально развить свою самостоятельность, улучшать социальные и коммуникативные навыки. Также из-за низкой подготовленности специалистов, работающих в государственных/муниципальных организациях, родителям часто приходится прибегать к помощи частных коррекционных центров и частных специалистов, что приводит к увеличению дополнительных расходов на занятия ПАП.
Дополнительное финансирование проекта позволит увеличить количество занятий детям с РАС, получить более квалифицированную помощь, что повысит качество жизни как самих детей, так и их семей.

Эффективность ПАП (и необходимость считать вмешательства на его основе первоочередными для детей с РАС были клинически доказаны, в США, и в других странах. (Статья «Вмешательства при РАС с доказанной эффективностью. Фокус внимания на вмешательствах, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП)». См. статью в п.8.1)
В России ПАП, в силу объективных причин, используется не так широко, однако:
1. Министерство образования и науки РФ в письме от 11.03.2016 г. № ВК-452/07 (см. письмо в п.8.1 стр. 42) приводит его в перечне наилучших методов коррекции и обучения детей в рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС начального общего образования обучающихся с ОВЗ.
2. В 2020 и 2024 годах Министерство здравоохранения РФ одобрило клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра», в которых методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) рекомендованы в качестве вмешательства первого выбора (см. Клинические рекомендации в пункте 8.1 стр. 35, 42).

География проекта

Екатеринбург и Свердловская область

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) подросткового возраста (10 - 18 лет), в том числе, дети-инвалиды.
2. Семьи, воспитывающие детей с РАС подросткового возраста, активно занимающиеся реабилитацией детей, использующие современные подходы и методы с доказанной эффективностью.