Проекты

Краткое описание

Комплексная программа поддержки пациентов с онкозаболеваниями поможет научить пациентов и их родственников жить с болезнью, расскажет, где и как получить помощь, обучит, как получить лечение бесплатно, что положено по ОМС, как отстоять свои пациентские права, даст информацию о надежных источниках по диагностике, лечению, бытовых аспектах лечения (питание, образ жизни, занятия спортом), поможет в маршрутизации, расскажет о сопроводительном лечении. Программа включает 3 блока: Обучающую программу - Академия "Ты не один", группы психологической поддержки, Консьерж-сервис
Академия "Ты не один" - обучающая программа, направленная на улучшение качества жизни пациентов и семей, усиление приверженности лечению, оказание психолог. помощи, на повышение юридич грамотности пациентов, для повышения доступности для них высокоэффективной медпомощи и лекарственной терапии
У нас уже готовы отдельные модули Программы обучения и отработана технология, которая позволит облегчить получение информации о тех лекарствах и видах помощи, которые можно получить по ОМС, какие документы собрать, чтобы направить пациента на лечение в федеральный центр, сократить их время на поиск и верификацию информации о заболевании, правах пациента, помогающих специалистах и организациях в регионах. Мы хотим транслировать наши лучшие практики и компетенции и видеть, как меняется качество жизни пациентов с болезнью
Онлайн-обучение пройдут не <120 участников: 8 модулей (1мод=1мес). В модуле 4 урока (4 дня). Занятия будут проводиться еженедельно, по субботам - 32 урока по 2-2,5 часа. Каждая неделя до следующего урока - в режиме обсуждения кейсов через голосовые и текстовые сообщения в группе в ТГ, где мы запустим чат с модерацией и поддержкой психолога. Мы снабдим всех студентов шаблонами документов для досудебного разрешения пациентских споров, контактами помогающих фондов и специалистов. После выпуска пациентов будут поддерживать и помогать психолог, медицинский координатор, юрист. Студенты будут проходить обязательную супервизию
Ожидаемые результаты:
Повышение информированности и юридической грамотности min 120 пациентов и их семей
Улучшение эмоционального состояния и адаптации к болезни за счет участия в группах поддержки и психологической помощи
Создание активного сообщества волонтеров‑экспертов и развитие региональных групп самопомощи, что усилит межрегиональное сотрудничество
Создание устойчивой системы поддержки и информирования, которая сможет быть масштабируемой и передаваемой в другие регионы и организации
Мы внедрим новые педагогические подходы, укрепим междисциплинарное взаимодействие и создадим доступные, практичные механизмы поддержки, что в итоге позволит пациентам с онкологией и их семьям более уверенно и эффективно бороться с заболеванием, а также отстаивать свои права и интересы
Это новая модель помощи - проект не только обучает, но и создает новую инфраструктуру поддержки - сервис маршрутизации, платформа для взаимодействия пациентов "равный-равному", психог. сопровождение

Цель

1. Обеспечить для не менее 120 пациентов и их родственников из 30 регионов России обучение, информационную и психологическую помощь, запустить работу групп поддержки, повысить их знания о правах, маршрутах получения помощи по ОМС, управлении конфликтами, что позволит снизить уровень стресса, повысить грамотность в вопросах медицинской помощи и укрепить самоподдержку
2. Создание поддерживающего комьюнити и площадки для обмена опытом, а так же для самоподдержки. 

Задачи

1. Доработать и адаптировать образовательные материалы для обучения пациентов и их родственников по вопросам прав, маршрутов получения медицинской помощи по ОМС, управлению конфликтами и психологической поддержке. Разработать методологию работы групп поддержки, темы групп, правила их проведения
2. Организовать и провести обучающие мероприятия для не менее 120 пациентов и их родственников из 30 регионов России, направленные на повышение их знаний и навыков в сфере медицинской помощи, правовой защиты и конфликтологии
3. Организовать работу групп поддержки и самопомощи для участников проекта (раздельно для пациентов и родственников), способствующих развитию взаимной поддержки и укреплению психологического состояния участников.
4. Создать чат в ТГ - информационный портал для обмена опытом, поддержки и взаимодействия участников, способствующих развитию поддерживающего комьюнити и безопасной среды
5. Провести мониторинг и оценку эффективности реализуемых мероприятий для определения уровня повышения информированности, снижения стресса и укрепления самоподдержки у участников

Обоснование социальной значимости

1. Пациенты
В России >4 млн чел болеют раком и ежегодно заболевает >600 тыс чел (Росстат, стат.сборник "Здравоохранение в России" 2023). Ведущими локализациями в общей (оба пола) структуре заболевших раком являются: РМЖ (12,1%), кожа (кроме меланомы) (11,8%), бронхи, легкое (9,7%), ободочная кишка (7,1%), предстательная железа (6,9%), желудок (5,5%), прямая кишка (5,1%), рак крови (4,6%), тело матки (4,4%), почка (3,8%), поджелудочная железа (3,3%), мочевой пузырь (2,7%), шейка матки(2,6%), яичник (2,3%) (сборник МНИОИ им Герцена "Злокачественные заболевания в России в 2021 г", 2022). Основная аудитория нашего Проекта - это женщины с раком молочной железы (РМЖ - один из самых распространенных раков (21% в структуре онкозаболеваний, выявляемых у женщин),а женщины наиболее активная и проактивная часть населения), мужчины и женщины с раком легкого, онкогематологические пациенты. 
Мужчины чаще не готовы рассказывать о своем заболевании (стыдно, страшно), не готовы просить о помощи.  
Все пациенты находятся в тяжелом психо-эмоциональном состоянии, у них много страхов (страх смерти, боли, неопределенности, телесных изменений, потери собственного Я, осложнений), беспокойства, тревоги. Многие после получения диагноза (канцерофобия окружения) или длительного лечения потеряли социальные контакты или находятся в вынужденной соц. изоляции. Финансовое положение почти у всех очень тяжелое или нестабильное, многие потеряли работу или находятся на больничном. Пациенты, получившие диагноз, находятся в полной растерянности, не понимают, что происходит с ними, где получить и в какие сроки направления на исследования и где начать получать терапию. Не понимают тактику и стратегию лечения (им никто этого не объясняет), что будет происходить с их телом в процессе лечения. Не знают, на что они имеют право претендовать, какую диагностику и терапию они могут пройти по ОМС. Зачастую врачи не идут на контакт, предпочитая оставлять пациентов в неведении относительно проводимой терапии, особенно в регионах. Врачи предпочитают поменьше коммуницировать, а пациенты – поменьше общаться, опасаясь «испортить отношения». Исследования назначаются в минимальном объёме, который чаще всего не соответствует и российскому покрытию по ОМС, не говоря уже о современных зарубежных стандартах. Такая коммуникация плохо влияет на приверженность лечению (комплаенс), зачастую не позволяют вовремя и правильно пройти диагностику и откладывает начало терапии. Пациентам нужна верифицирования информация, понятный маршрут, тактика и стратегия лечения, какими правами они обладают, как защитить свои пациентские права. Нужна поддержка равных консультантов (тех, кто уже пережил болезнь и сталкивался с этим опытом), психологическая поддержка, чтобы справиться со страхом, чтобы найти новые опоры в жизни и настроиться на борьбу с болезнью. Нужны группы поддержки и поддерживающее и принимающее сообщество. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным, тк во время болезни многие почти полностью теряют свое прежнее окружение и социальные связи. Более 70% больных раком говорят о неудовлетворенных потребностях в поддерживающей терапии, и большинство из них - это психологич.потребности. Незакрытые психологические, эмоциональные потребности не только ухудшают отношения с семьей, но и ограничивает их способность эффективно бороться с болезнью.  
2. Родственники
Как говорят онкологи, если человек заболел раком, то раком "болеет" вся семья - всем членам семьи приходится полностью перестраивать свой быт, искать ресурсы по уходу за заболевшим родственником, многие теряют работу из-за болезни близкого, лечение долгое, дорогое и тяжелое. Родственникам нужна психологич поддержка, чтобы справиться со страхом, чтобы найти новые опоры в жизни и настроиться вместе с близким на борьбу с болезнью. Нужны группы поддержки и принимающее сообщество, где безопасно можно поделиться своими проблемами и чувствами и понять, что ты не один. Такие группы позволяют не чувствовать себя отверженным, тк вовремя болезни близкого именно женщины берут на себя весь уход за ним, вынуждены увольняться с работы, терять свое прежнее окружение, социальный статус и связи. Они испытывают больший стресс, чем те, кто лечится - пациенты заняты лечением, "контролируют" болезнь. Вопросами здоровья в РФ, как правило, занимаются женщины – своего здоровья и здоровья своей семьи. Родственники находятся в стрессе, не только пациенты, но и члены их семей переживают страх, отрицание и депрессию. Часто испытывают трудно скрываемый гнев от чувства бессилия и отсутствия контроля над ситуацией; чувство вины и ощущение, что они сделали в жизни что-то неправильно. Нуждаются в индивидуальной помощи психолога, в верифицир. информации о заболевании, состоянии близкого человека, тактике и стратегии лечения, чтобы чувствовать больше уверенности и "контроля" ситуации. Нуждаются в группах поддержки и сообществе, хотят знать, что они не одни. Чаще всего вынуждены уйди с работы, чтобы ухаживать за близким. Потеря социальных связей.

География проекта

Проект будет запущен из Москвы, но реализован онлайн, к нему смогут присоединиться пациенты из любого региона России.   Наш фокус - он-лайн, это повысит доступность благополучателей получить информационную и консультационную помощь. Обучающие модули пройдут онлайн, всего предусмотрено 8 обучающих модулей (1 модуль=1 месяц), в каждом модуле по 4 урока по 2-2,5 часа.   Мы ожидаем не менее 120 студентов, не менее, чем из 30 регионов России.   Блок по правам пациентов (2 модуля) Обучающей программы Академии уже сформирован. По ней в 2022-2023гг прошли обучение 2 группы студентов - 122 человека из 44 регионов России. Мы видим большой запрос из регионов. Наибольшее количество заявок на обучение традиционно приходит из Москвы (31), МО (9) и Санкт-Петербурга (5), мы получили по 3 заявки - из Красноярска, Ярославля, Новосибирска, Самары, Калинирграда, Ростова-на-Дону, Перми.  Консьерж-сервис принимает заявки (онлайн или по телефону) из всех уголков России.

Целевые группы

1. Взрослые пациенты (18-60+л) с онкозаболеваниями (все нозологии). Из всех регионов РФ. Все в тяжелом психо-эмоциональном состоянии, многие после получения диагноза или длительного лечения потеряли социальные контакты или находятся в вынужденной социальной изоляции. Все в тяжелом финансовом состоянии
2. Родственники пациентов с онкозаболеваниями. Женщины 35+, проживающие чаще в городах (выше уровень образования, раннего выявления, доступности информации), активные, проактивные, ищут информацию о заболевании своего ребенка или мужа, родственника (брат, сестра), общаются в сообществах