Проекты

Краткое описание

В нашей стране существует проблема с привлечением доноров костного мозга. Многие не знают, что такое регистр доноров костного мозга и для чего он нужен, путают костный мозг со спинным, полагают, что сдача клеток костного мозга — смертельно опасная процедура ( https://plus-one.vedomosti.ru/podrazdelenie-kletok). Мы хотим помочь создать полноценную донорскую базу, чтобы каждому, кто столкнулся со смертельным заболеванием, была оказана своевременная помощь, чтобы мы не теряли каждый год сотни молодых соотечественников, которых на самом деле можно спасти. В условиях пандемии, а на данный момент из-за закрытых границ, трансплантационные клиники столкнулись с проблемой доставки трансплантата из многомиллионных зарубежных регистров. Сейчас как никогда стал актуальным вопрос строительства собственного, полноценного Национального регистра доноров костного мозга.
В Санкт-Петербурге количество молодежи в возрасте от 18 до 35 лет не менее 1300000 человек (https://www.gov.spb.ru/gov/otrasl/kpmp). Из них в регистрах доноров костного мозга состоит не более 1900 человек (по данным Национального РДКМ). Ежегодно в России выявляют тысячи людей, страдающих онкогематологическими заболеваниями (https://tinkovfund.org/research/) Оптимальный родственный HLA-идентичный донор доступен только для 20 % пациентов, для всех остальных пациентов донора ищут в регистрах доноров костного мозга. Вероятность найти подходящего донора для конкретного пациента 1:10 000 (речь идет о генетической совместимости). Следовательно, чем больше регистр, тем выше шанс пациента найти совместимого донора. Основные причины малого количества доноров – недостаток информации и наличие в обществе устойчивых заблуждений о донорстве (https://plus-one.vedomosti.ru/podrazdelenie-kletok). Цель проекта – развеять мифы и увеличить регистр доноров костного мозга.
Благотворительный парковый забег "Даже кровь бежит по венам! А ты?" направлен на привлечения внимания целевой группы к проблеме донорства костного мозга и последующему их вступлению в регистр.
В забеге примут участие доноры, которые уже сдали клетки костного мозга и своим примером продемонстрируют, что донорство костного мозга не повлияло негативно на их здоровье, и реципиенты, те, кому была проведена спасительная трансплантация костного мозга. О своем опыте они расскажут во время культурной программы.
Благотворительный парковый забег состоится во Всемирный день доноров костного мозга, 17 сентября, в парке Сосновка.
В забеге, с дистанциями на 5 км и 10 км и примут участие 300 человек в возрасте от 18 до 35 лет. В программе спортивного мероприятия запланированы интервью с донорами и реципиентами, выступления творческих коллективов, конкурсы, мастер-классы.
Всем участникам забега и гостям мероприятия, которые подходят по состоянию здоровья, будет предоставлена возможность вступить в регистр доноров костного мозга сдав мазок букального эпителия (из внутренней поверхности щек).

Цель

1. Увеличить регистр доноров костного мозга не менее чем на 200 человек

Задачи

1. Провести информационную кампанию о донорстве костного мозга в социальных сетях и СМИ
2. Организовать и провести благотворительный забег во Всемирный день доноров костного мозга "Даже кровь бежит по венам, а ты?"
3. Привлечь в регистр не менее 200 потенциальных доноров костного мозга

Обоснование социальной значимости

Ежегодно у 25–28 тыс. жителей России диагностируют онкогематологические заболевания. Каждого пятого больного может спасти только трансплантация костного мозга, в том числе от неродственного донора — генетического двойника. Встретить «брата по крови» в своей семье шансов немного, и не всегда возможна пересадка собственных клеток больному. Поэтому неродственная трансплантация требует создания регистра потенциальных доноров костного мозга. Из-за нехватки доноров в России приходится покупать костный мозг за границей. Поиск и активация российского донора обходятся как минимум втрое дешевле. Это существенная разница, учитывая, что госбюджет не финансирует эти процедуры, а платят благотворительные фонды или семьи пациентов. Но дело не только в стоимости. Даже если деньги на оплату удается найти, в 20 случаях из 100 поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей. Шансы заполучить подходящего донора наиболее высоки при поиске в регистре добровольцев одной или схожих этнических групп. Поэтому так важно развивать свой национальный регистр с характерными для нашей страны фенотипами.
Из-за недостатка информации и наличия в обществе устойчивых заблуждений о донорстве костного мозга, у наших сограждан отсутствует побуждение к вступлению в регистр доноров костного мозга (https://plus-one.vedomosti.ru/podrazdelenie-kletok). Большинство жителей наши страны путают костный мозг со спинным. У целевой группы не всегда есть время заняться поиском информации, куда нужно пойти и что нужно сделать для того, чтобы вступить в регистр.
В Санкт-Петербурге количество молодежи в возрасте от 18 до 35 лет не менее 1300000 человек (https://www.gov.spb.ru/gov/otrasl/kpmp). Из них в регистрах доноров костного мозга состоит не более 1900 человек (по данным Национальным РДКМ). Количество доноров во всех российских регистрах около 175 тысяч человек.
Ежегодно трансплантация костного мозга необходима более 5000 пациентов ( http://president-sovet.ru/presscenter/news/read/4480/). Оптимальный родственный HLA-идентичный донор доступен только для 20 % пациентов, для всех остальных пациентов донора ищут в регистрах доноров костного мозга. Вероятность найти подходящего донора для конкретного пациента 1:10 000 (речь идет о генетической совместимости). Следовательно, чем больше регистр, тем выше шанс пациента найти совместимого донора.
Ранее, за поиском донора, наши пациенты обращались в многочисленные зарубежные регистры. К примеру - в Германии более 11 млн. потенциальных доноров, в регистрах США более 13 млн. При этом поиск и доставка трансплантата из зарубежного регистра обходится семье пациента от 23 тысяч евро, а трансплантат от соотечественника будет стоить ~ 700 тыс. руб. В условиях пандемии, а на данный момент из-за закрытых границ, трансплантационные клиники столкнулись с проблемой доставки трансплантата от зарубежных доноров. Сейчас как никогда стал актуальным вопрос строительства собственного, полноценного Национального регистра доноров костного мозга.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Мужчины и женщины в возрасте от 18 до 35 лет, проживающие в Санкт-Петербурге