Проекты

Краткое описание

Проект направлен на построение маршрута пациента в пяти выбранных пилотных регионах и отвечает задачам получения необходимой медицинской и социальной помощи пациентами с несовершенным остеогенезом. В рамках проекта в регионах-пилотах будет сформированы группы пациентской ассоциации и дорожная карта решения социальных и медицинских проблем пациентов с несовершенным остеогенезом в регионах России.
Проект направлен на обеспечение родителей и пациентов правовой и информационной поддержкой. А также развитием взаимодействия с медицинским сообществом регионов и органами государственной власти.
Социальный эффект, которого мы добиваемся, заключается в интеграции пациентов и их семей в информационное поле родительского сообщества фонда, создании дорожной карты для пациентов определенных регионов, где будут расписан алгоритм действий, необходимых для обеспечения должного ухода за пациентом, а также возможности местных и федеральных клиник. Формирование рабочего взаимодействия представителей пациентов с клиниками и местными органами управления позволит снять социальное напряжение и создать предпосылки для разрешения застарелых вопросов медицинского и социального характера.
Если с лечением детей с врожденной хрупкостью костей за последнее время удалось добиться значительных результатов в федеральных клиниках в Москве и Санкт-Петербурге, то с лечением взрослых большие проблемы - им просто негде получить помощь. Посредством программы проекта и активности инициативной группы родителей и взрослых с несовершенным остеогенезом, с опорой на врачей-энтузиастов и региональные клиники, мы планируем стимулировать создание центров лечения детей и взрослых пациентов. Также в результате проекта будет создано методическое пособие по взаимодействию пациентов, врачей и чиновников в регионах.

Цель

1. Создание алгоритма действий родителей и взрослых пациентов для взаимодействия пациентов, врачей и чиновников для получения необходимой медицинской помощи пациентами

Задачи

1. Просвещение в области защиты прав пациентов
2. Проведение конференций с группами пациентов в рамках лагеря
3. Консультативно-методическая работа

Обоснование социальной значимости

Несовершенный остеогенез (НО) - редкое (орфанное) заболевание с распространенностью 6-7 на 100 тысяч новорожденных. Подопечные фонда "Хрупкие люди" - 464 детей и подростков, 187 взрослых пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по всей России. Вследствие множественных переломов и инвалидизации, большинство подопечных маломобильны и находятся в социальной изоляции. Пациенты с несовершенным остеогенезом, а также их семьи сталкиваются с дефицитом информации о заболевании и медицинских учреждений, качественно осуществляющих медицинскую помощь пациентам с НО. Большие сложности с постановкой диагноза и получением медицинской помощи в регионах. Врачебное сообщество разрозненно и имеет низкий порог осведомленности в области лечения несовершенного остеогенеза. Отсутствие федерального стандарта и клинических рекомендаций на оказание медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом также осложняет возможность получения необходимого лечения по месту проживания. Большую часть проблем с лечением и социализацией ребенка родителям приходится брать на себя. Это значительно отражается на возможностях детей и молодых взрослых, их физическом и психологическом развитии. Наш опыт показывает, что при существующем положении дел, дети и взрослые с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией живут в очень тяжелых социальных и психологических условиях.
При этом мы наблюдаем значительные изменения, если родители активно добиваются права на лечение своего ребенка по месту жительства. Есть положительный опыт, который можно и нужно транслировать. Существующие нормы законодательства позволяют лечение препаратами офф-лайбл (вне показаний), но об этом неосведомлены врачи и родители. Стоимость лечения нашего редкого заболевания сравнительно очень низкая, зато высока стоимость отсутствия своевременной помощи. Цель проекта наладить взаимодействие и свести воедино все возможности, чтобы наладить доступ к медицинской помощи в регионе проживания наших подопечных.
Здесь приведены ссылки на нормативные документы, гарантирующие получение лечения пациентам с несовершенным остеогенезом:
https://base.garant.ru/70168888/
https://www.mos.ru/upload/documents/oiv/pr_mzd_502_05_05_2012_r13.pdf
А здесь ежегодный бюллетень по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями Государственной Думы за 2020 год: http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/Ekspertnye-Sovety/RAbota/Orfany/item/19232971/
В этом документе несовершенный остеогенез не упоминается, хотя и входит в перечень 24 редких заболеваний, что лишний раз подтверждает уровень проблемы с получением медицинской помощи у наших подопечных.
Мы провели собственное анкетирование по выявлению данных проблем, результаты можно увидеть здесь https://docs.google.com/spreadsheets/d/1eZC9UW6wf0ClvWEzD3DOZLW7n7rALp3rZvTTuuVG9nQ/edit#gid=0

География проекта

Нижний Новгород, Нижегородская область (Мордовия, Владимир, Владимирская область, Иваново, Ивановская область, Кострома, Костромская область, Марий Эл), Самара, Самарская область (Саратов, Саратовская область, Казань, Татарстан, Ульяновск, Ульяновская область, Оренбург, Оренбургская область, Пенза, Пензенская область), Ростов-на-Дону, Ростовская область, Краснодар, Краснодарский край (Ставрополь, Ставропольский край, Карачаево-Черкессия), Новосибирск (Томск, Томская область, Барнаул, Алтайский край, Омск, Омская область, Кемерово, Кемеровская область, Красноярск, Красноярский край)

Целевые группы

1. Родители детей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией или иные законные представители
2. Взрослые с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией