Проекты

Краткое описание

Проект отвечает вызовам, с которыми столкнулись онкопациенты в связи с изменившимися геополитическими и экономическими событиями последних месяцев, предлагая новый подход к обучению людей с хроническими заболеваниями управлять своим здоровьем. Настоящий проект нацелен на совершенствование механизмов комплексного сопровождения при онкологическом диагнозе, и включает разработку и внедрение обновленного алгоритма сопровождения пациентов на цифровой платформе Вместе Плюс https://vmesteplus.ru/

В связи с ростом запросов, связанных со специфическими индивидуальными проблемами онкопациентов, впервые в алгоритм будет включена услуга «управление случаем» (case management) - сопровождение пациентов по конкретным проблемным ситуациям, например, помочь разобраться с вопросами лечения в конкретном медучреждении, получить помощь в федеральных онкоцентрах, где и как бесплатно пройти лечение, людям прибывшим с территорий Донбасса и Украины, как получить помощь социального работника, как получить компенсацию за лечение и т.п. Эта услуга будет особенно актуальна для благополучателей, прибывших с территорий Донбасса и Украины, т.к. новая система маршрутизации в рамках онкологической помощи РФ пока не отработана до автоматизма и требует консультационного сопровождения, в т.ч. со стороны юристов. В рамках этого направления фонд также планирует сотрудничество с другими НКО, оказывающими в т.ч. адресную помощь - БФ «АиФ. Доброе сердце», Ассоциацией пациентов «Здравствуй» и др.

Обновленный алгоритм сопровождения, помимо проведения онлайн лекций и консультаций профильных специалистов, профессиональной психологической, юридической и адресной помощи (бесплатное такси к месту лечения при поддержке Яндекс Такси «Помощь рядом»), включает запуск дистанционных курсов по профилактике побочных эффектов лечения. Для этого в рамках проекта на платформе будет разработан модуль LMS (Learning Management System) - это софт для управления обучением, который позволяет создавать онлайн-курсы, управлять ими и обучать пациентов, предоставляя им доступ к материалам, тестам и т.д., а также будут подготовлены и протестированы дистанционные образовательные программы для пациентов и их близких – курс онколога, курс психолога. Будет доработан коммуникационный модуль платформы, что позволит развернуть форум для пациентов, а также создавать и вести на платформе личные блоги.

Блок профессиональной психологической помощи помимо индивидуальных и групповых консультаций, будет дополнен диагностикой и консультациями по профилактике посттравматического синдрома (ПТСР ) для пациентов и их близких.

Намеченный в рамках проекта комплекс мероприятий позволит эффективно поддерживать людей с онкологическим заболеванием очно и удаленно - с момента постановки диагноза до ремиссии, а также расширить количество благополучателей с 2000 до 3500 человек.

Цель

1. Комплексная информационная и психосоциальная помощь женщинам с диагнозом рак груди от 23 до 79 лет, проживающим в ЦФО (г. Москва, Московская, Курская, Белгородская, Воронежская и др. области ЦФО), а также прибывшим с территорий Донбасса и Украины

Задачи

1. Задача 1. Оказание комплексной помощи не менее 1500 женщинам с диагнозом рак груди (и их близким) с момента постановки диагноза до ремиссии, включая индивидуальную навигацию по маршруту лечения, обучение навыкам профилактики и самоконтроля побочных эффектов, психологическую, юридическую поддержку
2. Задача 2. Повышение осведомленности о бесплатных услугах сопровождения для увеличения охвата благополучателей в ЦФО, а также из числа прибывших с территорий Донбасса и Украины
3. Задача 3. Доработка технического функционала и сервисов цифровой платформы Вместе Плюс

Обоснование социальной значимости

Каждая 8-я женщина рискует столкнуться с диагнозом рак груди на протяжении жизни. Данный вид рака занимает 1 место среди всех онкологических заболеваний в мире и в России, являясь одной из основных причин смертности женщин. Сегодня в России проживает более 745 000, страдающих данным заболеванием, ежегодно выявляется около 70 000 новых случаев. (Состояние онкологической помощи населению России в 2021 году. Под редакцией А.Д. Каприна, В.В. Старинского, А.О. Шахзадовой. 2022 г. Приложение № 1 к Заявке).

Рак груди – это мощная травма как для самой женщины, так и для ее семьи. На повестку выходят вопросы физического и эмоционального выживания, сохранения трудоспособности, фертильности, финансовой безопасности, переоценки смыслов. Чем моложе женщина, тем острее восприятие последствий болезни (у 45% выявляется до 50 лет). И тем выше потребность быть хорошо осведомлённой об изменениях, которые произойдут с собственным телом в процессе и после лечения, психологическом настрое и доверии лечащему врачу, поддержке близких.

Более 90% пациентов сталкиваются с дефицитом информации на этапе подготовки к лечению, что приводит к дезориентации, откладыванию лечения «на потом» или отказу от него. В сопровождении клинического психолога-онкопсихолога нуждаются 90% пациентов и до 40% их близких. https://www.miloserdie.ru/article/kak-psihologicheski-podderzhat-onkobolnogo/ Для тех, кто завершил лечение в стационаре отсутствует комплексная реабилитация и поддержка после лечения (disease management – в пер. управление заболеванием - системный подход к обучению людей с хроническими заболеваниями управлять своим здоровьем). После выхода из стационара у пациента возникают вопросы, выходящие за рамки лечения, на которые некому ответить. Как организовать жизнь в ремиссии, как мониторить состояние здоровья после лечения, совместить работу и онкодиагноз, сохранить фертильность, поддержать иммунитет без медикаментов, снизить вероятность рецидива и пр. вопросы. Люди начинают искать информацию в интернете и часто попадают к недобросовестным целителям, зарабатывающим на страхе. Таким образом, проект фонда «ЖИТЬ ДАЛЬШЕ: управление ремиссией» нацелен на решение проблемы информационной подготовки и комплексного сопровождения онкопациентов до, во время и после завершения лечения в стационаре. Такие услуги в рамках системы ОМС сегодня не предоставляются.

Доказано, что психологическое благополучие пациентов напрямую влияет на процесс выздоровления при онкологии. (Онкопсихология для врачей-онкологов и медицинских психологов. Приложение 2 к заявке). соответственно, травмирующие события, например, эпидемия covid 19, ухудшают психологическое здоровье, усиливая тревогу, истощая нервную и иммунную системы. https://mecp.springeropen.com/articles/10.1186/s43045-022-00181-5. Изменившаяся геополитическая обстановка последних месяцев вокруг ситуации на Украине также оказала сильное влияние на психику, т.к. для любого человека с онкологическим заболеванием на любой стадии заболевания, будь это впервые диагностированный рак или пережитый 20 лет назад, нахождение вблизи боевых действий, как и наблюдение за этими событиями, может усилить тревогу и негативное влияние на течение и лечение рака. Это подтверждают исследования с участием ветеранов боевых действий с онкодиагнозом. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4358230/

Развитию долгосрочного стресса также способствует приостановка участия российских онкопациентов в международных клинических испытаниях и перебои с доступностью лекарственных препаратов ведущих международных фармкомпаний в результате санкций. Поэтому люди с онкологическими заболеваниями, как жители РФ, так и прибывшие с территорий Донбасса и Украины, сегодня находятся в числе наиболее уязвимых групп граждан, остро нуждаясь в психосоциальной поддержке.

В этой связи вырос запрос на оказание юридических, психологических и медицинских консультаций со стороны онкопациентов. Одновременно с этим, растёт спрос на оказание системной помощи беженцам с онкодиагнозом с территорий ЛНР, ДНР и Украины, включая составление индивидуальных маршрутов помощи и консультаций профильных специалистов.

Ключевой территорией реализации проекта «ЖИТЬ ДАЛЬШЕ: управление ремиссией» выбран Центральный федеральный округ, т.к. он занимает первое место по количеству проживающих в нем женщинам с диагнозом рак груди - 228 180 чел. (Источник: Состояние онкологической помощи населению России в 2021 году. Приложение № 1 к Заявке). У фонда есть длительный опыт работы с целевой аудиторией, проживающей на данной территории, успешный опыт сотрудничества с онкологическими учреждениями г. Москвы, Курской, Белгородской и др. областей ЦФО, а также необходимая профессиональная база для оказания таких услуг – методологические и практические наработки, пул опытных медицинских экспертов, помещение для оказания очных услуг, собственная цифровая платформа для оказания дистанционных услуг (https://vmesteplus.ru/).

География проекта

Центральный федеральный округ, включая г. Москву, Московскую, Курскую, Белгородскую, Воронежскую, Липецкую области и др. регионы

Целевые группы

1. Женщины с диагнозом рак груди в возрасте от 23 до 79 лет – граждане РФ, а также прибывшие в РФ с территорий Донбасса и Украины
2. Родственники и близкие онкопациентов