Проекты

Краткое описание

Данный проект является развитием реализованных инициатив и проектов организации, а также включает весь накопленный опыт в отношении системной поддержки пациентов с гемофилией. Гемофилия - заболевание, при котором снижена свертываемость крови. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию препарата, заболевание является жизнеугрожающим. У пациентов с гемофилией развиваются тяжелейшие нарушения в опорно-двигательном аппарате. Проекты нашей организации набрали множество положительных откликов из других регионов. Именно поэтому, мы масштабируем полученный опыт. В рамках настоящего проекта будут подготовлены эксперты из числа руководителей пациентских организаций из 8 регионов РФ путем проведения 2-х семинаров тренингов. Далее эксперты проведут детальный опрос потребностей и существующих проблем в своих регионах среди пациентов. Далее будут проведены два семинара «школы пациентов» в очном и онлайн форматах при участии профильных специалистов (врачей) для пациентов в каждом регионе (примут участие не менее 320 человек), а также экспертами будут проведены индивидуальные консультации среди семей пациентов, по 30 консультаций. Для пациентов будут проведены 4 вебинара со специалистами в области организации здравоохранения и ОМС, федеральными врачами, юристами, экспертами службы МСЭ. Экспертами проекта в каждом регионе будет проведен круглый стол с органами власти (здравоохранение, Росздравнадзор, МСЭ, аппарат уполномоченных по правам ребенка и человека), где будет выработана дорожная карта по действиям пациентов в ключевых ситуациях, которые негативно могут повлиять на их здоровье. Для организации комплексной поддержки пациентов на межрегиональном уровне будет создан интернет ресурс (сайт) с возможностью подачи заявки на поддержку и консультацию, где все обращения будут поступать незамедлительно эксперту согласно геопозиции пациента, на ресурсе будет размещена информация о правах и обязанностях пациентов, контактная информация ведущих медучреждений, обучающие видеоматериалы с маршрутными картами действий в проблемных ситуациях, контактами страховых представителей в ОМС. Помимо этого, будет создан помощник в виде телеграмм-бота с возможностью оперативной маршрутизации пациентов для решения проблем (от эксперта, до территориального органа Росздравнадзора). Будут созданы три видеоматериала в формате инфографики, и один буклет (методические рекомендации) по работе системы ОМС. Благодаря проекту, будут повышены компетенции пациентского сообщества в отношении прав пациентов, работы системы ОМС, а также правильной маршрутизации в случае нарушения прав. Будет создана уникальная экосистема поддержки для пациентов с возможностью консультации и маршрутизации в формате онлайн с экспертом при помощи поддерживающего сайта и обученного бота в популярном мессенджере. Планируется привлечение организаций и специалистов, с успешным опытом работы в сфере пациетского права, как партнеров для проведения мероприятий.

Цель

1. Повысить уровень компетенций пациентов с диагнозом гемофилия в отношении знания их прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, а также умению решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью путем создания мультифункциональной системы поддержки.

Задачи

1. Повысить компетенции руководителей пациентских НКО в области поддерживающего консультирования, в области коммуникаций и защиты прав пациентов
2. Расширить возможности пациентов с гемофилией в получении информационной и консультационной поддержки
3. Повысить уровень навыков пациентов с гемофилией в части сохранения своего здоровья, проведения внутривенных иньекций, реабилитации, знаний своих прав при оказании медицинской помощи и проведении МСЭ

Обоснование социальной значимости

Аудитория проекта - пациенты с гемофилией (далее: пациенты) всех возрастов. Гемофилией страдают лица муж. пола, редкое заболевание, снижена свертываемость крови. Из-за наличия кровоизлияний в суставы, пациенты вынуждены пропускать учебу, выбирают работу, без перемещений и нагрузок. Треть, является детьми. Пациенты пользуется медуслугами постоянно, вынуждены постоянно ходить на прием к врачу, делать процедуры, получать направления в стационар. Любая травма может стать фатальной, если вовремя не сделать инъекцию, ЗАБОЛЕВАНИЕ ЯВЛЯЕТСЯ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМ и ИНВАЛИДИЗИРУЮЩИМ. Важно владеть компетенциями в отношении своих прав, коммуницировать с врачами, владеть техникой самостоятельного введения лекарств и другими. Это основа в сохранении здоровья пациента с гемофилией! Взрослые вынуждены делать ОПЕРАЦИИ ПО ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЮ, из-за проблем в суставах, которые обездвижеваются. ВСЕ ПОЛУЧАЮТ ЛЕКАРСТВА, вводятся ВНУТРИВЕННО. ПАЦИЕНТ ВЫНУЖДЕН делать необходимые инъекции несколько раз в неделю, всю жизнь, ВВОДИТЬ СЕБЕ нужно САМОСТОЯТЕЛЬНО, этот принцип лечения сохраняет суставы, в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения заболеваний, спасает жизни. У КАЖДОГО, ДОМА В ХОЛОДИЛЬНИКЕ хранится ЛЕКАРСТВО с необходимым набором для моментального введения. Лекарственное обеспечение на высоком уровне, но остается ряд нерешенных вопросов, а уровень компетенций пациентов в отношении знания прав и обязанностей, сохранения своего здоровья, и умение решать проблемные ситуации при обращении за медицинской помощью остаются очень низким. Пациенты с гемофилией не владеют информацией о том, как поступать в случае нарушения их прав в медорганизациях, не знают о возможностях страховых организаций (ОМС) по защите прав и органах Росздравнадзора. Качество медпомощи падает, пациент один на один с болезнью, время идет, здоровье ухудшается. Много случаев, когда пациенты пишут президенту РФ, в МЗ РФ, не используют простые шаги для решения проблем. А они типичны: длительное ожидание приема врачей и процедур, навязывание платных услуг и другие, что негативно сказывается на состоянии здоровья, эмоциональном фоне, снижается доверие к системе здравоохранения. К нам поступают регулярно обращения по факту нарушений в стенах медицинских организаций. На момент подачи заявки, в Туле отказали пациенту в направлении на госпитализацию, когда у того появились признаки неотложного состояния, в городе Грязи отказали в выписке жизненно необходимого препарата по месту жительства, было написано обращение в региональный минздрав и прокуратуру, только тогда, право было восстановлено, и таких ситуаций много(!). Наша команда регулярно проводит семинары, что доказывает, что знание прав пациентами, востребовано и имеет практический смысл. Мы провели опрос, который показал, что люди не владеют информацией о том, как могут помогать страховые компании (ОМС) в решении проблем, респонденты отмечают нарушения при оказании медицинской помощи. Пациенты еще не разобрались, что такое страховые компании, что к ним можно обращаться за бесплатной помощью, эффективность в решении проблем достаточно высокая, подтверждая тот факт, что владение этим инструментом просто необходимо (https://aif.ru/society/healthcare/kuda_zhalovatsya_pacientam_effekt_dayut_obrashcheniya_k_strahovshchikam_oms). Лекобеспечение, имеется две системные проблемы. Лекарства не закупаются в стационары. В случае аварии, аппендицита, пациенты подвергаются риску, хорошо, если родственники привезут лекарство из домашнего холодильника, если нет, врачи обращаются к таким же пациентам, чтобы взять у них лекарство, здесь нужно развивать многогранную коммуникацию. При диагностировании новых пациентов, возникает сложность в их обеспечении, заявка (высокозатратные нозологии) делается в ограниченное время, добавить туда пациента просто нельзя. Есть механизм допзаявок и перераспределения между регионами, но, часто это проходит в ручном режиме, необходимо повышать компетенции, как самих пациентов (чтобы могли с доктором обсуждать пути решения), так и обучать экспертов, чтобы была системная поддержка. Поддержка тем, кто проходит МСЭ, получает программы реабилитации. ПФР и ФСС сейчас объединились, разбираться в получении технических средств реабилитации и санкур-лечения нужно в новых реалиях. Знания, полученные пациентами с гемофилией и создание интернет-ресурса с возможностью получить содействие, позволят не допускать проблемных ситуаций при обращении в медорганизации, Это уникальность проекта, потому, что будут даны методики как самому пациенту, так и появится целая система очно-заочной поддержки. Значимость проекта подчеркивается тем, что в связи с кадровым дефицитом в здравоохранении, уровень качества и доступности медпомощи падает, пациенту нужно ориентироваться в сложной обстановке. Около половины пациентов владеют навыками введения лекарств, но делают это не верно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению болезней.

География проекта

Тульская область, Новгородская область, г. Москва, Московская область, Тамбовская область, Омская область, Белгородская область, Липецкая область

Целевые группы

1. Пациенты с диагнозом гемофилия и их семьи, проживающие в восьми регионах