Проекты

Краткое описание

Проект "Маршрут заботы" программа оказания комплексной помощи и сопровождения паллиативных онкобольных и членов их семей направлен на улучшение качества жизни паллиативных онкологических пациентов и их семей в Оренбургской области, путем создания системы комплексной медицинской, психологической, социальной, духовной и юридической помощи.
В рамках проекта будет развернута работа мультидисциплинарной мобильной бригады (психолог, юрист, медицинский работник), обеспечивающей регулярные консультации на Горячей линии, на дому благополучателя и в стационаре.
Для эмоциональной поддержки и социальной адаптации пациентов внедряются следующие методики: индивидуальные и групповые занятия с доулой паллиативной помощи, духовные встречи с отцом Артемием, занятия Арт-терапией с элементами театра, песочной терапии, трансформационных и поведенческих игр. С семьями, которые потеряли близкого им человека будет также вестись терапевтическая работа через Группы поддержки. Особое внимание уделяется сохранению семейной памяти через создание «коробок памяти» — индивидуальных посланий и артефактов, которые после утраты передаются родным, помогая справляться с горем.
Для повышения качества ухода в домашних условиях за паллиативными онкобольными, для членов их семей планируется:
· открытие Школы паллиативного пациента с закупкой необходимого обучающего оборудования (манекены) для обучения родственников навыкам ухода за стомированными и лежачими больными, оказанию первой медицинской помощи, навыкам сердечно-легочной реанимации;
· разработка и распространение информационно-методических брошюр по правам пациентов и правилам ухода.
Кроме того, проект предусматривает обучение экспертами ВСОО пациентов медицинского персонала методам профилактики профессионального выгорания и эффективной коммуникации с паллиативными больными, что позволит стабилизировать кадровый состав и улучшить психологический климат в отделениях.
Кроме того, важным направлением для нашей организации, является работа с обществом, изменением его восприятия тяжелобольных людей, привлечение внимания к их проблемам. Для этого, мы подготовим социальные ролики с целью дестигматизации паллиативных больных, будем размещать соответствующие информационные материалы в социальных сетях и СМИ, а по окончанию проекта будет организована интерактивная фотовыставка «Жить жизнь», где будут представлены фотопортреты участников проекта, фотоистории преодоления и трансформации людей под влиянием тяжелых фатальных обстоятельств. Также на выставке будут представлены картины, написанные паллиативными онкобольными в течение проекта. По завершению проекта, выставка будет размещена в ГАУЗ «ООКОД» и в здании организации заявителя.
Проект обеспечит преемственность помощи: от стационара к дому, от медицинских аспектов к психологическим, что в комплексе приведет к снижению уровня тревоги, улучшению эмоционального состояния и повышению качества жизни паллиативных пациентов и их близких.

Цель

1. Повышение качества жизни паллиативных онкобольных и членов их семей г.Оренбурга и Оренбургской области через создание системы мультидисциплинарной ранней помощи: психологической, социальной, юридической и медицинской в специализированном Центре, стационарах и на дому, а также повышение компетенций работников паллиативной медицинской службы региона в вопросах эффективной коммуникации и профилактики выгорания

Задачи

1. Организовать информационно-просветительскую помощь по вопросам социальной и юридической поддержки семьи, организации питания и ухода за паллиативными больными в условиях дома.
2. Организовать комплексную психологическую и духовную поддержку паллиативных онкобольных и членов их семей на всех этапах (поликлиника, стационар, дом) с применением уникальных методик для адаптации семьи в условиях новой реальности
3. Вовлечь медицинское сообщество в добровольческую деятельность в рамках данного проекта и повысить профессиональные компетенции в вопросах эффективной коммуникации, а также сформировать у них навыки профилактики профессионального выгорания.
4. Информационно - просветительская кампания о важности сохранения качества жизни людей с паллиативным статусом и снятия стигмы с тяжело-больных граждан с онкологическим диагнозом для формирования более комфортной среды для семей с тяжелобольными людьми

Обоснование социальной значимости

В Российской Федерации ежегодно более 300 тысяч человек впервые признаются онкологическими больными, значительная часть из которых нуждается в паллиативной помощи. В Оренбургской области на учете состоят более 70 тысяч пациентов с онкологическими заболеваниями, из них около 25% имеют IV клиническую группу и требуют не только медицинского, но и психосоциального сопровождения. Каждый год от онкологических заболеваний в Оренбургской области умирает примерно 4,5 тысячи человек (https://www.ural56.ru/news/739177/?ysclid=mgpkfatb9k400652686). Поскольку в области отсутствуют хосписы и государственные службы, осуществляющие уход за умирающими онкобольными, такие пациенты как правило отправляются на доживание домой.
Анализ потребностей целевой группы, проведенный нашей организацией совместно с медицинскими учреждениями, выявил ряд критических проблем:
1. Психологическая дезадаптация и экзистенциальный кризис. Пациенты с паллиативным статусом испытывают тяжелейший стресс, страх смерти, чувство изоляции и потерю смысла жизни. Родственники, осуществляющие уход, также находятся в состоянии хронического стресса, тревоги и горя, что приводит к ухудшению их собственного здоровья и разрыву семейных связей.
2. Юридическая неграмотность и социальная незащищенность. Большинство семей не знают своих прав на льготное лекарственное обеспечение, паллиативные пособия, порядок оформления инвалидности и отказа от госпитализации. Это порождает конфликты с медицинскими организациями и бюрократические барьеры, которые усугубляют и без того тяжелое положение.
3. Отсутствие системной поддержки на дому. После выписки из стационара семьи остаются один на один с проблемами ухода. Отсутствие доступных обучающих программ (как правильно кормить, переворачивать, ухаживать за лежачим больным) приводит к развитию пролежней, вторичных инфекций и снижению качества жизни пациента.
4. Эмоциональное выгорание медицинского персонала. Врачи и медсестры паллиативных отделений работают в условиях постоянных стрессов и потерь. Недостаток психологической поддержки и навыков саморегуляции ведет к текучести кадров и снижению качества медицинской помощи.
Существующие государственные меры (работа кабинетов паллиативной помощи, выездные патронажные службы) ориентированы преимущественно на медицинскую составляющую и не охватывают психосоциальные, духовные и информационные потребности пациентов и их семей. Коммерческие психологические и юридические услуги недоступны для большинства семей в силу высокой стоимости и ограниченной мобильности.
Таким образом, актуальность проекта обусловлена острой необходимостью создания комплексной, бесплатной и доступной системы поддержки паллиативных онкопациентов и их близких, охватывающей все сферы их жизни и работающей на принципах мультидисциплинарного подхода.

География проекта

Оренбургская область: Оренбург, Орск, Абдулино, Бузулук

Целевые группы

1. Онокбольные граждане с паллиативным статусом либо с 4 клинической группой онкозаболевания всех возрастов и члены их семей, находящиеся в тяжелом психо-эмоциональном состоянии и нуждающиеся в комплексной помощи