Проекты

Краткое описание

Проект «Выход» создан для того, чтобы после длительного тяжелого лечения от рака люди могли вернуться к обычной жизни.
Он предназначен для семей со всей России, в которых ребенок или взрослый недавно перенес тяжелое лечение от рака в медицинских учреждениях Санкт-Петербурга и Ленинградской области и которые хотят, но не знают, как вернуться к обычной жизни после этого длительного периода: как избавиться от страха за себя и друг за друга, вновь наладить совместный быт и досуг, найти то, что их радовало и объединяло до болезни члена семьи, как уделять внимание всем поровну, а не только ему.

Болезнь оставляет за собой след. Сниженный иммунитет и другие физические ограничения меняют уклад жизни и окружение. За несколько месяцев, или даже лет, лечения люди привыкают к больничным стенам, общаются в основном с врачами и медсестрами и соседями по палате. Если человек уезжает лечиться в другой город, то надолго разделяется семья. В ежедневной рутине главными становятся медицинские процедуры, анализы, операции и разговоры об этом. Неизбежным для самого болеющего и его родных становится обостренный страх смерти. Когда наступает ремиссия, кажется, что вот теперь можно осуществить все мечты и желания, которые копились все это время. Но и сам пациент, и его семья сталкиваются с тем, что длительный стресс не оставил сил на то, чтобы переделывать устоявшийся уклад и бороться со тревогами. Появляются новые «семейные» комплексы и страхи.

Проект «Выход» включает в себя мероприятия для психологической и социальной реабилитации наших подопечных и их семей. Для 180 семей мы:
— организуем оказание профессиональной психологической помощи;
— устроим экскурсии по городу и его значимым местам, посещение спектаклей, шоу, фестивалей, спортивных матчей;
— проведем прогулки на водном транспорте;
— проведем творческие мастер-классы;
— организуем фотосессии в красивых нарядах и интерьерах;
— проведем загородные трехдневные реабилитационные программы «Семейные выходные».

Фонд «АдВита» находится в Санкт-Петербурге и помогает тем, кто приезжает в этот город на лечение от рака со всей России. Поэтому у нас есть возможность поддержать после лечения и жителей Петербурга, и жителей других регионов.

Люди, чья жизнь многие месяцы, а иногда и годы, была подчинена режиму тяжелого лечения в больничных стенах, с постоянными болью, бессилием и страхом, получат и начнут применять своего рода инструкцию по выходу из состояния стресса. Попробовав разнообразные досуговые активности, они поймут, что сейчас приносит им радость и научатся находить ее источники сами; перестанут бояться делать что-то новое и приобретут уверенность в собственных силах; научатся переключать внимание с болезни на приятные дела и мечты; получат положительный опыт совместного семейного досуга и возьмут идеи для новых семейных традиций; больше узнают друг о друге и научатся равноценно распределять внимание ко всем членам семьи; отработают навыки социализации; составят для себя план работы с сильными страхами.

Цель

1. Помочь 180 семьям, в которых ребенок или взрослый перенес лечение от рака в лечебных учреждениях Санкт-Петербурга и Ленинградской области, вернуться к обычной жизни: выйти из состояния длительного стресса, понять, что приносит радость и находить ее источники, научиться отвлекаться от мыслей о болезни на позитивные мысли, уметь устраивать совместный семейный досуг, уделять внимание всем членам семьи одинаково и равноценно, легко знакомиться с людьми и вступать в общение, найти и заняться хобби, наладить удобный совместный быт, научиться бороться со страхами.

Задачи

1. Помочь семьям справиться с длительным стрессом и страхом возвращения болезни родственника.
2. Помочь семьям преодолеть страх посещения общественных мест.
3. Помочь семьям преодолеть страх перед новым делом и закрепить успех в новом деле.
4. Помочь семьям восполнить эмоциональную энергию после окончания лечения и научить их восполнять энергию самостоятельно.
5. Помочь семьям освоить навыки коммуникации и взаимодействия внутри семьи, разнообразить совместный семейный досуг, выбрать увлечение, хобби.

Обоснование социальной значимости

В Санкт-Петербурге находятся федеральные медицинские учреждения, куда на лечение от рака приезжают дети и взрослые со всей страны. Это тысячи пациентов в год. Они проводят здесь долгие месяцы, а иногда годы.

Последствия тяжелого лечения сказываются на самооценке пациентов и их эмоциональном состоянии, на их отношении с друзьями, родными, окружающими. Дети пропускают этапы взросления, игры, увлечения, культурные явления, которые волнуют их сверстников. Взрослые остаются в стороне от семейных, общественных событий, выключаются из обычной жизни семьи, коллектива, друзей. Если болеющий человек направлен на лечение в другой регион, с ним уезжает еще один родственник, и семья надолго разделяется. Если в семье болеет ребенок, то его братья/сестры длительный период времени могут оставаться без внимания одного или обоих родителей.

Семьи со всей России, в которых ребенок или взрослый перенес тяжелое лечение от рака в лечебных учреждениях Санкт-Петербурга и Ленинградской области, не знают, как вернуться к обычной жизни после этого длительного периода. Они хотят избавиться от страха рецидива и смерти вообще; переболевший человек часто хочет скинуть груз гиперопеки, а остальные члены семьи – наоборот, получить недостающее внимание друг от друга; все вместе хотят привыкнуть снова жить вместе, проводить время на отдыхе; переболевшие люди хотят ходить на работу и в школу и при этом иметь общие темы для общения, интересы с окружающими, чувствовать вовлеченность в текущие события, признание и успех.

По данным* Росстата за 2022 год, в нашей стране ежегодно больше чем у 600 000 человек выявляют онкологические диагнозы. Сейчас прогресс, достигнутый в области раннего выявления рака, его лечения позволяет говорить о постоянном росте пятилетней выживаемости (по данным** CONCORD, программы всемирного наблюдения за тенденциями в выживаемости при раке). При некоторых видах рака этот уровень достигает 90%. Это говорит о масштабе проблемы, потому что всем этим людям после лечения нужно возвращаться к обычной жизни вне больничных стен. При онкологических центрах работают профильные психологические службы, но после выхода пациента из клиники они все меньше могут поддерживать его и его семью.

Почему люди, перенесшие рак, и их семьи просто не могут начать жить заново? Зачастую длительное агрессивное лечение и стресс отбирают у них не только физические силы, но и эмоциональную энергию. Кроме того, им многое делать страшно и уже непривычно: страшно посещать общественные места, потому что долгое время это было запрещено из-за низкого иммунитета; страшно возобновлять общение с коллегами или друзьями по школе, потому что неизвестно, как примут и как поменялись их интересы за это время; страшно идти в новые места и делать что-то новое; забыли, как проводили время с семьей, кому какие занятия нравятся, кто что любит или не любит; тревожно оставлять без внимания переболевшего члена семьи – страшно, что с ним что-то случится; непонятно, как наладить отношения, если родители были вынуждены долгое время заботиться о болеющем ребенке, а остальным почти не уделяли внимание; сложно говорить о своих переживаниях друг с другом.

В России нет статистики, отражающей степень потребности всех онкологических больных и их семей в психологической и социальной реабилитации. Фонд «АдВита» проводит регулярный анализ такой потребности среди своих подопечных – это около 1000 человек в год – путем опросов и глубинных интервью. За 9 месяцев 2024 года после таких опросов в реабилитационных мероприятиях поучаствовали 87 семей (260 человек). Благодаря тому, что мы сопровождаем подопечных от постановки диагноза до окончания лечения, они уже знают, как профессионально и бережно действуют сотрудники фонда, доверяют нам.

Как в России, так и за рубежом, проблему перехода от болезни к нормальной жизни решают некоммерческие организации. На территории Санкт-Петербурга и Ленинградской области этим занимается фонд «АдВита». Наша организация проводит мероприятия немедицинской реабилитации практически с самого основания в 2002 году. С 2015 по 2018 год существовал проект, который помог почти 500 семьям вернуться к обычной жизни после лечения. После длительного перерыва в 2024 году мы возродили его, провели пилот для 87 семей и планируем масштабировать.

В своей работе мы используем опыт зарубежных и российских коллег, который сводится к применению т.н. метода рекреационной терапии. Его эффективность подтверждена мировым опытом, в том числе опытом одного из крупнейших реабилитационных проектов SeriousFun, действующего в 20 странах мира. Это комплекс мероприятий досуга, который создан для людей, прошедших долгое агрессивное лечение. И дети, и взрослые через разного рода занятия, которые приносят удовольствие, обретают навыки, которые легко могут применить в жизни, чтобы адаптироваться к новым обстоятельствам.

*https://rosstat.gov.ru/storage/mediabank/Zdravoohran-2023.pdf
**https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(17)33326-3/abstract

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область

Целевые группы

1. Семьи со всей России, в которых ребенок или взрослый перенес лечение от рака в медучреждениях Санкт-Петербурга или Ленинградской области и которые хотят, но не знают, как вернуться к обычной жизни после длительного стресса.