Проекты

Краткое описание

Комплексная социальная поддержка семей с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с паллиативным статусом, станет логическим продолжением реализованного фондом проекта «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь», который носил просветительский характер и был направлен на информирование родителей о законодательстве сфере паллиативной помощи и уходе за такими детьми. Наш новый проект Скорая социальная помощь «Ты не один» направлена на комплексную поддержку и социальное сопровождение семей с детьми с ТМНР, в том числе паллиативными, которая заключается в системной и индивидуальной помощи семьям таких детей психолога, социального работника, эрготерапевта, няни и специалиста по альтернативной и дополнительной коммуникации. Эти специалисты будут выезжать в семьи для очных консультаций, будут на связи он-лайн, сопровождая семьи и помогая им справиться с горем, добиваться государственных гарантий, маршрутизируя по врачам и другим специалистам, которые смогут помочь разобраться в заболевании ребенка и назначить адекватную терапию, развивая их личные компетенции по уходу за ребенком и общению с ним. Эти услуги, к сожалению, не предоставляются государством, а закрытые в 4 стенах как правило одинокие мамы не имеют ресурса справиться со всеми проблемами, которые на них падают. Комплексная скорая социальная помощь призвана прийти в каждый дом, где живет ребенок с ТМНР, в том числе с паллиативным статусом, чтобы на каждом этапе жизни семьи поддержать и маму и ребенка.
Психолог поможет снять напряжение и посмотреть на жизнь другими глазами, будет вести индивидуальную работу с родителями и сиблингами.
Социальный работник проконсультирует, организует подготовку документов, окажет содействие в получении компенсаций и льгот.
Эрготерапевт научит правильному позиционированию и перемещению ребенка, адаптирует ТСР.
Специалист по АДК – покажет маме мир особого ребенка и поможет изучить его «язык».
Няня разгрузит маму и высвободит ей время для себя.
Так же будет работать «горячая линия» для каждого, кто нуждается в помощи и сотрудник линии будет передавать запросы специалистам.
Опыт работы БФ "ЕВИТА" показывает, что когда родители понимают законы и алгоритмы, есть с кем посоветоваться и кто направит, можно решить много проблем: внести изменения в ИПРА, добиться проведения ВК, получения лекарств, лечебного питания, качественной помощи, закупки ТСР по индивидуальным параметрам, и т.д. Почему "Скорая"? Потому что, чем больше времени семья находится один на один со своими проблемами, тем больше она замыкается и в определенный момент, разочаровавшись во всех,т может отказаться от ребенка или вообще от жизни. Наша задача – подхватить семью, не дать ей «разбиться», не остаться один на один с возникшими проблемами и создать условия для полноценной жизни. Команда проекта имеет успешный опыт работы с этой категорией. Благополучателями проекта станут не менее 100 семей.

Цель

1. Социально-психологическая помощь семьям детей-инвалидов с ТМНР, в том числе признанных паллиативными
2. Повышение качества жизни детей с ТМНР и их семей, в том числе признанных паллиативными

Задачи

1. 1. Предоставить няню в семью с ребенком -инвалидом с ТМНР, в том числе с паллиативным статусом на 4-8 часов в неделю ( с предварительным обучением)
2. 2. Оказать консультации специалистов ( психологи, эрготерапевты, специалисты АДК): очные и он-лайн.
3. 3. Помочь родителям детей-инвалидов с ТМНР добиться от государства положенных гарантий(внесение изменений в ИПРА, обеспечение лекарствами, медоборудованием и т.д.).
4. 4. Создать "горячую консультационную линию" для родителей детей-инвалидов
5. 5. Информационная как признак открытости фонда и просвещения других родителей детей-инвалидов с ТМНР.

Обоснование социальной значимости

Вся проблема в том, что семья с ребенком -инвалидом, сколько бы различных структур не было создано для помощи ей, все равно остается одна. Нет комплексного подхода. По официальным данным Министерства здравоохранения Самарской области на июнь 2021 года в регионе проживает 278 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Однако, как показывает опыт работы нашего фонда, таких детей на порядок больше, они остаются "невидимыми" в силу различных причин: родители "боятся" паллиативного статуса, считая, что их ребенок лишится медицинской помощи и реабилитаций, сами врачи не владеют достаточным объемом знания и не присваивают этот статус детям. Либо, присвоив его, не передают сведения в Минздрав региона. Но главная проблема не в этом: за последние 2 года законодательство по паллиативной помощи претерпело серьезные изменения,. Однако -все это не касается социальной сферы. По сути родители остаются один на один со своей бедой, а так как мама полностью привязана к своему ребенку, то не только не может, но и не знает - какие льготы ей положены и как их добиться. К этому добавляется чувство вины перед ребенком и родными за "свою неудачу", мужья как правило уходят из семьи и получается замкнутый круг. Причем проблема изолированности от общества и информации актуальна не только для малых городов и районов области, но и для крупных.
Врачи отказываются выдавать лекарства, ФСС не проводит закупку, МСЭ не вписывают памперсы ребенку, мама не знает, что делать.
К сожалению, в нашем регионе нет доступной юридической, психологической и социальной помощи для таких семей. А если родители и "добираются" до юристов, их консультации стоят денег и не всегда помощь не погруженных в проблему юристов - действенная. Наш фонд реализовал проект "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь", направленный на просвещение родителей паллиативных детей в правовом поле и как показал наш опыт - этот проект оказался очень востребованным. Однако, несмотря на более, чем 150 статей в социальных сетях и на сайте фонда (https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/), несмотря на электронную и печатную версии брошюр - родители все равно нуждаются в индивидуальном сопровождении по отстаиванию тех или иных интересов своих детей. Потому что каждая ситуация индивидуальная и всегда есть нюансы. Поэтому семье все равно нужно индивидуальное сопровождение.
Еще одна большая проблема нашего региона - отсутствие социальных нянь для тяжелобольных детей. Если для взрослых лежачих больных сиделку можно нанять или пригласить соцработника, то к паллиативным детям мало кто готов выходить из частных служб по подбору нянь, а государственной служб не существует. Кроме того, и цена на услуги детской няни для тяжелобольного ребенка - от 210 рублей в час - оказывается непосильной для семьи, особенно если она состоит из ребенка-инвалида и мамы, ухаживающей за ним. В рамках нашего проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь" мы сняли серию обучающих видеороликов, провели 10 вебинаров с узкими специалистами и подготовили цикл статей по уходу за паллиативным ребенком - это станет основой нашего обучения для нянь. Кроме того, член команды проекта - сертифицированный логопед-дефектолог, специалист по альтернативной коммуникации проведет 6 часовое обучение очное для нянь по коммуникативным возможностям детей.
Таких специалистов, как эрготерапевт в Самарской области всего двое. И конечно, практически невозможно получить их консультацию, так как запрос на их услуги большой. Один из этих специалистов - сотрудник нашего фонда. В рамках проекта он будет помогать родителям адаптировать технические средства реабилитации под нужды ребенка, учить основам позиционирования и создания личного пространства для активности ребенка.
Родители не знают и даже не представляют, что возможности их детей гораздо шире, нежели просто лежать в кровати или в коляске и не плакать. Они могут не догадываться о базовой потребности своих невербальных детей тоже общаться. А если и догадываются - то не знают, как это можно сделать. Сотрудник проекта - специалист по альтернативной коммуникации составит коммуникативную карту ребенка, подберет индивидуальные техники и методики и за время реализации проекта научит родителей общаться с ребенком.
"Отрицание - последнее убежище боли" - это про помощь психологов. Вроде бы много разных телефонов доверия, но отвечают на них не специалисты по травме, и просто разговора совершенно не достаточно. нужна длительная системная работа с мамой, с семьей, избавление от чувства вины, возвращение к себе. В настоящее время мы реализуем проект "Мамин вкус жизни" направленный на общее оздоровление мам детей-инвалидов и самый востребованный специалист проекта - именно психолог, которая ежедневно на связи с участницами. В нашем фонде работают два психолога, умеющие прорабатывать боль и травмы.
Таким образом, скорая социальная помощь "Ты не один" придет в дом к каждой семье, предоставив ту помощь, которая для нее актуальна и которая не входит в госгарантии.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. Родители детей-инвалидов с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе признанных паллиативными