Проекты

Краткое описание

Аутизм - одно из самых распространенных интеллектуальных нарушений детей во всём мире. Согласно мировой статистике, расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируются у каждого 65-го ребёнка; российская статистика говорит об 1% детской популяции (письмо Минздрава РФ №3/10/1-2140 от 8.05.2013).
По нашим данным, в Казани как минимум 2000 детей с диагностированным аутизмом. На самом же деле, детей с РАС значительно больше, но далеко не всегда нарушения аутистического спектра выявляются своевременно. За последний год количество обращений в нашу организацию родителей, подозревающих РАС у своих детей, значительно выросло. Важен и возрастной тренд: всё чаще к нам обращаются родители совсем маленьких детей, от 1,5 до 3 лет, которые сами заметили нарушения развития у своих детей и хотят срочно уточнить диагноз и начать действия по его коррекции. К сожалению, не всегда даже районный психиатр может распознать аутизм; а если даже возникают подозрения – по разным причинам до 3 лет диагноз «РАС», как правило, не ставят. Однако в действительности распознать коммуникативные и поведенческие нарушения при РАС возможно значительно раньше 3-х лет, а именно – уже в 12-16 месяцев.
Согласно исследованиям, диагностику наличия специфических нарушений может выполнить не только врач, но и специалист психолого-педагогического профиля или поведенческий терапевт. Именно эти специалисты, наблюдая детей в течение продолжительного времени (1-2 часа) в ситуации свободной деятельности, могут обнаружить признаки РАС и дать родителям рекомендации по дальнейшим действиям.
Наша организация продолжительное время (с 2016 года) оказывает бесплатные очные и дистанционные консультации родителям, подозревающим РАС у своих детей. Консультирование включает подробный опрос (в т. ч. с использованием элементов диагностической шкалы M-CHAT), рекомендации по посещению наиболее авторитетных специалистов (врачей, педагогов) и по обращению в центры поведенческой коррекции. Однако на данный момент мы не можем проводить очное консультирование родителей из-за отсутствия подходящей базы (помещения с игровой обстановкой) и возможности оплачивать работу диагностов. Мы вынуждены направлять родителей в платные центры для диагностики и тестирования детей. К сожалению, родители не всегда могут себе это позволить.
Наш проект направлен на то, чтобы родители имели возможность получать объективную и беспристрастную диагностику детей с подозрением на РАС, а также полный объём информации о медицинском, образовательном, социальном маршруте сопровождения таких детей. В рамках реализации проекта будут охвачены консультационными услугами 200 детей и их родителей в Татарстане. Консультирование проводит команда экспертов: поведенческие специалисты, дефектологи, нейропсихолог, врач-психиатр. Для заинтересованных родителей будут проводиться занятия школы родителей, где они смогут получить знания о том, как наиболее эффективно обучать детей и корректировать их поведение.

Цель

1. Оказание помощи 200 детям с аутизмом через консультирование и обучение их родителей

Задачи

1. Информирование населения Казани и Республики Татарстан об аутизме, его специфических проявлениях, способах абилитации и коррекции через различные информационные каналы
2. Разработка и распространение среди родителей карты маршрутов помощи ребёнку с РАС в Казани и Республике Татарстан
3. Организация бесплатных очных и дистанционных консультаций для родителей 200 детей с РАС (или подозревающих РАС у своих детей) с участием профильных специалистов
4. Организация "Школы родителей" для информирования и обучения не менее 100 родителей научно доказанным методам работы с детьми с РАС с целью развития навыков, улучшения коммуникативных способностей, коррекции поведения

Обоснование социальной значимости

В Республике Татарстан, как и в других регионах страны, существует проблема гиподиагностики детского населения в части РАС, или расстройств аутистического спектра. По официальным данным за 2020 г., распространённость РАС - 91 ребенок на 100 тыс. детского населения, что в 11 раз меньше прогнозного количества. По взрослым с РАС (старше 18 лет) статистика не ведётся, т.к. случаи диагностики РАС в возрасте 18+ единичны.
Число детей с расстройствами аутистического спектра в стране в 10 раз выше, чем указано в официальной статистике, сообщает член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко (см. интервью газете «Известия» https://iz.ru/683643). По словам экспертов, в России фактически отсутствует система ранней диагностики, поэтому в разных регионах детям с аутизмом ставят различные диагнозы – например, умственную отсталость. В Казани, по отзывам более 30 родителей, участвовавших в опросе нашей организации в ноябре 2020 года, установление ребёнку до 3-х лет диагноза «аутизм» - очень сложная задача. Но не потому, что аутизма нет.
Главный внештатный детский психиатр департамента здравоохранения Москвы Анна Портнова отмечает, что раннее выявление аутизма подразумевает постановку диагноза до трёхлетнего возраста. В идеале это нужно делать в год-полтора, но в таком возрасте родители редко обращаются к психиатру; при этом педиатры, интенсивно наблюдающие детей в этом возрасте, не владеют методикой диагностики аутизма и других задержек развития, в том числе и умственной отсталости. Как результат, меры вовремя не предпринимаются, и ребёнок остается без помощи.
В 2020 году в МГОО «Просто другие» г. Казани поступило 178 обращений от родителей, преимущественно маленьких детей (до 5 лет), связанных с вопросами аутизма. Наиболее частые темы обращений:
- У родителей детей в возрасте до 3 лет: профессиональная диагностика (к кому обратиться, чтобы подтвердить или опровергнуть подозрения на РАС); диагностические шкалы (где найти инструменты для самостоятельной диагностики родителями); какое вмешательство выбрать в раннем возрасте.
- У родителей детей в возрасте 3-6 лет: официальное установление диагноза; оформление инвалидности; получение заключения ПМПК на специальные образовательные условия; поиск подходящего детского сада; подготовка к школе; развитие речевых навыков.
- У родителей детей в возрасте 7-12 лет: официальное установление диагноза и оформление инвалидности; оформление статуса ребёнка с ОВЗ; качественная психиатрическая помощь; выбор школы; коррекция нежелательного поведения; альтернативная коммуникация.
В 2021 году количество обращений в нашу организацию по вышеуказанным вопросом увеличилось почти вдвое (на 15.12.2021 зарегистрировано 304 обращения).
Одна из существенных проблем, обозначенных родителями, - отсутствие возможности получить полноценную консультацию по маршруту помощи в государственных учреждениях. Система помощи не выстроена, и поиск маршрута помощи превращается для родителей в "квест", где за вопросы диагноза и инвалидности отвечают одни государственные органы, за вопросы образования - другие, за вопросы реабилитации и абилитации - третьи. К сожалению, нередко это приходит к тому, что "экспертными сообществами" для родителей становятся группы в мессенджерах, где можно получить самые неожиданные рекомендации, в том числе могущие причинить вред ребёнку.
"Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута, - говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России "Выход" Авдотья Смирнова. - Ему в лучшем случае ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий... Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством". (Источник https://www.kommersant.ru/doc/2699125)
Существуют успешные практики работы НКО в части оказания информационной, организационной, юридической, психологической помощи родителям детей с РАС в построении образовательного, реабилитационного, абилитационного, медицинского маршрута ребенка (например, РОО "Контакт" г. Москва, Ассоциация "Аутизм-Регионы", Ассоциация "Спектр", г. Новосибирск и др.). Наш проект предусматривает регулярное консультирование с вышеуказанными организациями для повышения эффективности работы с родителями детей с РАС. Наше тесное взаимодействие с органами образования, здравоохранения, социальной защиты Республики Татарстан также поможет оказывать помощь родителям с оперативном решении проблем.

География проекта

Республика Татарстан

Целевые группы

1. 1. Дети с РАС от 1 до 12 лет
2. 2. Родители детей с РАС от 1 до 12 лет