Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будет создано сообщество подростков и молодых людей (от 14 до 20 лет), живущих с ВИЧ. Сообщество поможет создать благоприятную атмосферу, где обсуждение проблем приверженности к терапии, стигмы, взаимоотношений с врачами, обмен личным опытом будет не только приемлемым, но и поощряемым. Молодые люди смогут делиться методами, которые помогают им, и поддерживать друг друга в следовании режиму терапии.
Будет работать группа в мессенджере, в которой будет размещаться информация о проводимых мероприятиях сообщества, информация о заболевании, будут проводиться групповые обсуждения и т.д.
В ходе проекта будут проводиться группы взаимопомощи для подростков, молодежи (не реже одного раза в месяц), на которых они смогут познакомиться друг с другом, встретиться с врачами, психологами, социальными работниками, интересными людьми.
Из данного сообщества не менее 10 подростков пройдут подготовку как равные наставники, из них не менее 5 станут равными наставниками для подростков, живущих с ВИЧ, переходящих во взрослую службу здравоохранения. С ними будет заключен волонтерский договор. Равные наставники играют важную роль в жизни подростков. Когда молодые люди могут обратиться к своим ровесникам за советом или поддержкой, это создаёт уникальное доверительное пространство. Наставники, которые сами живут с ВИЧ и уже преодолели определённые этапы на своем жизненном пути, могут предоставлять гораздо более релевантную и вдохновляющую помощь, чем это иногда могут сделать взрослые.
Будет проведено не менее 5 тренингов для сообщества на темы, связанные с приверженностью к приему антиретровирусных препаратов, понимания заболевания, противодействия стигме и дискриминации, возможностям общественной работы, взаимоотношениям внутри группы и т.д.
Подростки, живущие с ВИЧ, сталкиваются с вызовами, связанными как с физическим, так и с эмоциональным благополучием. В такой ситуации поддержка семьи играет ключевую роль в обеспечении их здоровья и уверенности в будущем.
Члены семьи, проявляя понимание и принятие, способны создать безопасное пространство, где подросток может открыто говорить о своих чувствах и страхах. Важно, чтобы родители и близкие родственники обучались и получали необходимую информацию о ВИЧ, чтобы избегать предвзятости и стигматизации.
С этой целью будет проведен слет семей подростков «Позитивная семья», участвующих в проекте. В ходе слета семьи встретятся с врачами-инфекционистами, педиатрами, психологами, поговорят о жизни с ВИЧ-инфекцией. Равные наставники, прошедшие подготовку в ходе проекта, поделятся своими знаниями, идеями. У семей будет возможность побыть вместе в атмосфере понимания и взаимопомощи. Слет будет проводиться на базе санатория. В ходе слета будут проводиться информационные, спортивные, развлекательные оздоровительные мероприятия. Планируется привлечь не менее 15 семей (не менее 50 человек).
Трое самых активных подростков с сопровождающим будут направлены на всероссийский слет Фонда Светланы Изамбаевой "НЕСТРАШНО"

Цель

1. Создание инклюзивной и поддерживающей среды для подростков, живущих с ВИЧ, и их семей

Задачи

1. Сформировать сообщество подростков и молодых людей (от 14 до 20 лет), живущих с ВИЧ
2. Подготовить равных консультантов из среды подростков и молодых людей, живущих с ВИЧ
3. Сформировать пул семей, поддерживающих подростков, живущих с ВИЧ

Обоснование социальной значимости

Проблемы подростков, живущих с ВИЧ, остаются одной из актуальных и сложных тем в сфере общественного здравоохранения и социальной политики. Согласно данным департамента здравоохранения Тюменской области на 01.01.2024 года в Тюменской области (без автономных округов) проживает 18578 людей, живущих с ВИЧ. Только в 2023 году выявлено 1039 новых случаев ВИЧ. chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://dz.admtyumen.ru/files/upload/OIV/D_zdr/%D0%94%D0%BE%D0%BA%D1%83%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%8B/%D0%94%D0%BE%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%B4%20%D0%B7%D0%B0%202023%20%D0%B3%D0%BE%D0%B4.pdf

В Тюменской области проживает порядка 70 подростков в возрасте от 14 до 18 лет в ВИЧ-инфекцией. Ежегодно около 20 молодых людей, которым исполнилось 18 лет, переходят из детской службы здравоохранения во взрослую. Переход из детской службы здравоохранения во взрослую — это критический этап для подростков, живущих с ВИЧ. Нередко они теряют связь со своими врачами и медицинскими учреждениями. Этот переход не только медицинский, но и социальный; подростки сталкиваются с новыми требованиями, ожиданиями и, как правило, с меньшей поддержкой. Во взрослом возрасте ответственность за собственное здоровье ложится на них, и это может вызывать стресс и беспокойство. Многие подростки не готовы к такой самостоятельности и нередко нуждаются в преемственной поддержке, чтобы успешно адаптироваться к новым условиям.

Одной из главных проблем является неустойчивая приверженность подростков к антиретровирусной терапии (АРТ). Согласно исследованиям, многие молодые люди испытывают трудности с регулярным приемом лекарств. Причины могут быть разнообразными: от отсутствия понимания важности лечения до психологических факторов, таких как депрессия и тревожность, связанные с диагнозом ВИЧ. Недостаточная осведомленность о болезни и стигматизация могут подрывать мотивацию подростков следовать предписаниям врачей. Это в итоге приводит к ухудшению их здоровья и увеличивает риск передачи вируса другим.

Большинство (92%) молодых людей, живущих с ВИЧ с рождения или детства, удержались в системе медицинской помощи в первый год после перехода, но лишь 53–62% высоко привержены лечению и наблюдению по поводу ВИЧ-инфекции в первые нескольких лет после перехода. Случаи неприверженности лечению в период детско-подросткового возраста, «более сложная» схема АРТ и отсутствие социальной поддержки взрослого на момент совершеннолетия повышают вероятность нарушения приверженности лечению в первый год после перехода во взрослую службу, а сочетание этих факторов имеет негативные последствия для приверженности и непрерывности лечения в течение более длительного периода времени. https://hiv.bmoc-spb.ru/jour/article/view/810/547

Диагноз ВИЧ-инфекция часто вызывает у подростков чувство одиночества и изоляции. Стигматизация, связанная с ВИЧ, может привести к тому, что подростки чувствуют себя отверженными как в школе, так и в семьях. Это не только осложняет их социальные взаимодействия, но и негативно сказывается на психическом здоровье. Подростки могут испытывать страх перед обсуждением своего состояния, что приводит к отсутствию необходимой поддержки, будь то со стороны друзей, семьи или медицинских работников. Острая необходимость в безопасных пространствах, где они могут открыто говорить о своих чувствах и переживаниях, становится особенно важной.
На сегодняшний день наша организация является единственной организацией, поддерживающей людей, живущих с ВИЧ, на территории Тюменской области. Мы видим, что подростки хотели бы получать информационную и эмоциональную поддержку, помощь равных наставников, уже адаптировавшихся к условиям взрослой медицинской службы. Однако, в условиях, когда они вынуждены скрывать свой диагноз, из-за страха стигмы и дискриминации, порой непонимания многих аспектов заболевания, они не знают где и как получить помощь. Мы увидели это когда организовывали слет семей, затронутых ВИЧ. На слете было несколько подростков. Каждый из них поделился своей историей, высказал пожелание стать членом сообщества, получить поддержку равного консультанта, высказался о важности поддержки семьи. https://vk.com/rcpokolenie?w=wall-53408682_1091
Устранение барьеров, связанных со стигматизацией, помощь в переходе к взрослой медицинской помощи и создание устойчивой системы поддержки могут значительно улучшить качество жизни подростков с ВИЧ, способствовать их социальной интеграции, сохранить приверженность к лечению антиретровирусными препаратами, жизненно важными для людей, живущих с ВИЧ.

География проекта

Тюменская область (без автономных округов)

Целевые группы

1. подростки и молодежь, живущие с ВИЧ
2. Семьи, затронутые ВИЧ-инфекцией