Проекты

Краткое описание

Нарушение ходьбы — это проблема, с которой рано или поздно сталкивается каждый человек с рассеянным склерозом. Эта физическая проблема приводит к эмоциональному напряжению и снижению социальной активности человека. Поскольку наш фонд занимается разработкой алгоритмов функциональной реабилитации и обучением специалистов, к нам обратились пациенты с рассеянным склерозом, члены Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) с просьбой разработать алгоритм мониторинга качества ходьбы и корректировки нарушений ходьбы.
Чтобы это сделать нам нужно создать протокол работы мультидисциплинарной команды (физический терапевт и невролог) в рамках цикла корректировки ходьбы и протестировать его, а затем обучить специалистов-реабилитологов работе по этому протоколу. Наш проект состоит из методологического и образовательного блоков.
Методологический блок включает в себя разработку следующей документации: протокол первичных осмотров разных специалистов; тесты и шкалы для оценки функции ходьбы в начале, в середине и в конце цикла корректировки ходьбы; шаблон заключения с рекомендациями.
Для пациентов будет разработан пакет информационных материалов по профилактике нарушений ходьбы и рисков падений: видеолекции, примеры упражнений для самостоятельных занятий по рекомендациям специалистов (видео и рабочие учебные материалы).
Разработанный алгоритм будет протестирован на 15 пациентах с рассеянным склерозом с нарушением функции ходьбы разной степени и при необходимости скорректирован. Все они пройдут весь цикл: первичные осмотры, занятия по корректировке ходьбы с регулярной оценкой качества ходьбы, подбор ТСР и ортезов. Параллельно пациенты будут заниматься самостоятельно под контролем специалиста с использованием информационных материалов, разработанных в рамках проекта.
По итогам этапа тестирования будет создан пакет документов для работы мультидисциплинарной команды по корректировке ходьбы при рассеянном склерозе, который будет размещен в свободном доступе.
Образовательный блок будет включать в себя разработку программы тренинга для специалистов-реабилитологов по работе по алгоритму и проведение 3 курсов по реабилитации пациентов с рассеянным склерозом для специалистов, в рамках которых учащиеся пройдут тренинг по работе по протоколу.

Цель

1. В течение 11 месяцев разработать алгоритм мониторинга качества ходьбы и цикла корректировки нарушений ходьбы при рассеянном склерозе и обучить не менее 30 специалистов-реабилитологов работе по этому алгоритму

Задачи

1. Разработать алгоритм цикла корректировки ходьбы и пакет документации для специалистов-реабилитологов
2. Создать пакет информационных материалов для пациентов с рассеянным склерозом для самостоятельных занятий по корректировке ходьбы под контролем специалистов
3. Провести обучение специалистов-реабилитологов работе по алгоритму.

Обоснование социальной значимости

Нарушение ходьбы – один из самых частых симптомов рассеянного склероза, и один из самых сложных в эмоциональном плане. По данным исследований, у 80% людей с РС по мере прогрессирования заболевания снижается уровень мобильности из-за нарушений ходьбы (https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2377-12-94), а 30% пациентов с РС с нарушением походки падают и получают травмы (https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Walking-Gait-Balance-Coordination).
Еще совсем молодые люди (диагноз рассеянный склероз обычно ставится, в среднем, в возрасте 25 лет), сталкиваются с целым комплексом разных проблем, а нарушение походки кардинально влияет на качество жизни как в физическом плане, так и в эмоциональном. Из-за шаткости походки люди выглядят «пьяными», вынуждены начать использовать трости и ходунки будучи еще молодыми, это приводит к тому, что они боятся упасть и стесняются лишний раз выйти на улицу и, в результате, оказываются в социальной изоляции. Молодые люди стараются меньше двигаться, реже выходить из дома, увольняются с работы, перестают встречаться с друзьями.
Но можно продлить активную жизнь этих людей, если на системной основе заниматься корректировкой нарушений ходьбы при РС.
В мире существуют алгоритмы корректировки нарушений ходьбы с доказанной эффективностью, но в нашей стране они не используются.
Наш фонд совместно с Высшей школой экономики провел исследование «Доступность реабилитации людям с рассеянным склерозом», цель которого — выявить, описать и интерпретировать доступные пациентам с РС виды помощи в современной России (https://vesnafund.ru/ms-hse)
По результатам этой работы мы поняли, что врачи и специалисты-реабилитологи, к которым обращаются люди с РС, недостаточно знают о данной болезни и не используют системные подходы к корректировке двигательных нарушений, в том числе, нарушений походки. 79% врачей-неврологов и 62% специалистов-реабилитологов не имеют четкой схемы маршрутизации пациентов в отношении реабилитации. Это одна из главных причин, почему пациенты с РС не могут получить помощь в том виде, в котором она необходима, своевременно и в нужном объеме.
В настоящий момент одна из существенных проблем корректировки нарушений ходьбы при РС – отсутствие универсального алгоритма ведения пациентов. То есть, не существует прописанного поэтапного плана амбулаторной реабилитации, а также набора документации для специалистов (протоколы осмотров, шкалы и тесты для оценки ходьбы), чтобы можно было не только системно заниматься корректировкой ходьбы, но и подобрать ТСР с учетом всех особенностей нарушения и прогноза конкретного человека с РС.
Наша задача – структурировать и унифицировать работу реабилитологов по корректировке ходьбы у людей с рассеянным склерозом, что повысит уровень качества жизни и степень социализации пациентов.
РС — тяжелое заболевание не только для пациента, но и для его близких. Именно на плечи родственников часто ложится уход за человеком, теряющим подвижность. Таким образом, повышение качества и доступности помощи людям с РС поможет не только пациентам, но и их семьям жить максимально полной жизнью.

География проекта

Москва, Московская область, Башкортостан

Целевые группы

1. Люди с диагнозом «рассеянный склероз»
2. Некоммерческие организации и государственные клиники, работающие с людьми с рассеянным склерозом
3. Специалисты-реабилитологи