Проекты

Краткое описание

Проект - трёхсторонняя модель взаимодействия, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Проект зарекомендовал себя в ряде регионов РФ 20/21/22гг. Настоящий проект является последующим внедрении на всех регионах наиболее охваченных ВИЧ/СПИД.
Специалисты Фонда Светланы Изамбаевой владеют эффективными технологиями, основанными, на 13 летнем, успешном опыте ранее реализованных проектов для детей с ВИЧ и их родителей.
Развивая комплексное трехстороннее взаимодействие, в онлайн режиме, между специалистами, детьми и родителями, воспитывающими детей с ВИЧ, оказывая: информационную, психологическую, социальную, юридическую помощь, мы создаем поддерживающее и доверительное окружение.
Мы планируем сделать онлайн обучение и онлайн поддержку специалистов, родителей и детей, живущих с ВИЧ систематической.
Уделяя особое внимание специалистам в контексте повышения их квалификации, опыта и развития компетенции учитывая возрастные, семейные, социальные, гендерные особенности группы мы действуем на опережение – решая те проблемы и потребности которые возникают сейчас и могут возникнуть в будущем в семьях, воспитывающих детей с ВИЧ.
Специалист, оказывающий поддержку специалисту через обмен опытом и лучшими практиками взаимодействия с пациентами развивает свои профессиональные компетенции, улучшает свое качество жизни, что приводит к снижению уровня стресса, эмоционального и профессионального выгорания и как следствие приводит к возможности развития доверительных взаимоотношений с пациентами и впоследствии приводит к плодотворным результатам работы всей медицинской организации в целом.
Для этого мы создаем три вида сообщества: специалистов, детей и родителей, живущих с ВИЧ. Эти сообщества внутри и между собой будут делиться проблемами, сложностями, обмениваться опытом и знаниями, это позволит сэкономить ресурсы, повысить эффективность и увеличить качественных охват. В связи с этим мы видим такие этапы реализации проекта, как:
-Привлечение и мотивация (информирование и повышение осведомленности к проекту)
-Выявление потребностей (анкетирование, опросы, интервью)
-Разработка комплекса профилактических мер и создание обучающих программ для трех целевых групп
-Обучение специалистов, родителей и детей по выявленным потребностям.
-Поддержка специалистов, детей, родителей (регулярная индивидуальная и групповая помощь и супервизия для специалистов)
В результате нашей работы появиться место где более 50 специалистов, работающих в структурах СПИД центров городов и регионов России , около 200 родителей и около 200 детей и подростков смогут всегда получить поддержку. Сформируются три сообщества, которые разделяют такие ценности, как: забота о себе и поддержка друг друга.
Занятия будут проводится врачом инфекционистом, к.м.н. и клиническим психологом- экспертами ГАУЗ РЦПБ со СПИД и ИЗ МЗ РТ (партнер проекта), а также специалистами Фонда. Циклы занятий будут созданы на основании выявленных потребностей.

Цель

1. Создание трёхсторонней модели взаимодействия между специалистами, детьми и родителями для улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ВИЧ

Задачи

1. Обучение и поддержка детей и подростков, живущих с ВИЧ принятию диагноза, осознанию важности приверженности лечению
2. Обучение и поддержка родителей/опекунов воспитывающих ВИЧ-положительных детей и подростков методам донесения информации на тему ВИЧ и стимулирования приверженности к лечению
3. Повышения знаний и развитие навыков и опыта у специалистов и врачей Центр СПИД, на учете которых стоят семьи, живущие с ВИЧ, современным методам работы с семьями
4. Информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

По данным научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом по состоянию на 31 декабря 2020 г. (по предварительным данным) среди граждан Российской Федерации было зарегистрировано 1 492 998 человека с подтвержденным в иммунном блоте диагнозом «ВИЧ-инфекция», в том числе: 1 104 768 россиян, живущих с ВИЧ, и 388 230 умерших.

По данным научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к 30 сентября 2020 года в России жили 1 097 182 человека с диагнозом «ВИЧ-инфекция», на диспансерном учете состояли 770 122 человека. Антиретровирусную терапию получали 581 555 пациентов, из них 25 915 лечение прервали по собственной инициативе. https://www.kommersant.ru/doc/4692090

Главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Евгений Воронин:
- Около 16 тысяч ВИЧ-инфицированных россиянок ежегодно становятся мамами https://tass.ru/interviews/3829845
-«Около 20% людей с ВИЧ не знают о своем статусе». — В России действительно около 20 регионов, которые дают нам более 70% новых случаев ВИЧ-инфекции. https://www.kommersant.ru/doc/3819061

Эксперт Роспотребнадзора Ладная: заболеваемость ВИЧ в России выше, чем в Европе https://ria.ru/20210929/vich-1752316222.html

Екатеринбург- 970 детей,
Самарская область -750 детей,
Челябинская область – 439 детей,
Санкт Петербург - 380 детей,
Тюмень и Тюменская область - 264 детей,
Нижний Новгород – 252 детей,
Ульяновск-200 детей,
Волгоград -156 детей


Дети и подростки не владеют достоверной информацией о болезни и ее лечении. Без квалифицированного консультирования узнавая о своем статусе, дети и подростки замыкаются, их угнетает чувство вины и страх смерти, они живут с постоянным чувством тревоги и напряжения. Ежедневный прием лекарств вызывает психологическую усталость, и дети здесь не являются исключением. Многие родители или опекуны боятся, или не умеют разговаривать с детьми о ВИЧ –инфекции, незнание, неграмотность и стигматизация заболевания является причиной отказа от лечения ВААРТ. Большинство родителей не готовы разговаривать о диагнозе со своими детьми, опасаясь сложностей, связанных с переходным возрастом и страхом и риском разглашения семейной тайны, чувство вины по отношению к ребенку за прошлое приводит к одиночеству.

Существует нехватка обученных специалистов, которые способны разговаривать с подростками на доступном для них языке о болезни, ее лечении, о проблемах и страхах. В этом возрасте происходит перерегистрация молодых людей из детских поликлиник во взрослые, где отсутствуют специалисты, имеющих опыт работы с подростками.
Подростки получают необходимую медицинскую помощь, однако не всегда имеют возможность получения психологической поддержки и социальной адаптации. Результатом психологических и социальных проблем становится отказ и от медицинской помощи – прерывание лечения. Комплексный подход обеспечил бы непрерывность лечения, качественную и долгую жизнь ВИЧ-положительных подростков, а также снижение риска передачи ВИЧ другим.
Нами разработана программа для работы с детьми, живущими с ВИЧ. В Казани в работе нам помогают активные ВИЧ-позитивные подростки, которые уже адаптированы к жизни с ВИЧ. Это подход «равный-равному», о высокой эффективности которого говорят, и эксперты ВОЗ и Методические рекомендации МР 3.1.0087-14 "Профилактика заражения ВИЧ" (утв. Главным государственным санитарным врачом РФ 18 марта 2014 г.).

Повышение осведомленности о ВИЧ-статусе: Эксперты расскажут о специфике инфекции, вызванной ВИЧ, о достижениях науки и медицины в лечении заболевания, участники будут вовлечены в обсуждение необходимости осознания важной роли личного выбора приверженности лечению и полноценной жизни.

География проекта

Регионы и города наиболее охваченные эпидемией ВИЧ/СПИД в Российской Федерации и в настоящее время подтвердившие свое участие в проекте, в лице центров СПИД, НКО и представителей сообществ специалистов, врачей и пациентов: Екатеринбург, Самарская область, Челябинская область, Санкт Петербург, Тюмень и Тюменская область, Нижний Новгород, Ульяновск, Волгоград, Краснодарский край, Курган, Ухта, Барнаул, Бийск, Омск, Великий Новгород, Томск, Дагестан, Магадан, Кемерово, Иркутск, Калининград, Красноярск, Республика Крым, Нальчик, Нефтеюганск, Нижневартовск, Новосибирск, Ростов на Дону, Самара, Симферополь, Сургут, Тверь, Уфа, Казань, Республика Татарстан, Владимир, Геленджик, Хантымансийск, Пыть Ях, и многие другие.

Целевые группы

1. Дети и подростки, живущие с ВИЧ, 6+ лет
2. Родители/опекуны воспитывающие ВИЧ-положительных детей и подростков, 6+лет
3. Специалисты и врачи работающие с ВИЧ положительными детьми