Проекты

Краткое описание

Проект представляет собой всестороннюю поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями, и укрепление международного диалога в сфере орфанных патологий. В рамках проекта мы реализуем комплекс практических мероприятий, рассчитанных на 2026 год.
Одним из ключевых событий проекта станет международный Форум «Редкие женщины», который состоится 24 апреля 2026 года в Москве. Мы организуем: 1. Полный цикл подготовки и проведения форума для 400 очных участников, включая не менее 100 матерей наших подопечных и 40 иностранных гостей из 14 стран. 2. Привлечение ведущих российских и зарубежных экспертов, представителей международной ассоциации DEBRA International и др. международных организаций по редким заболеваниям, а также участниц из других стран, ставших успешным примером в воспитании детей с редкими заболеваниями. 3. Создание двуязычного сайта Форума и организацию онлайн-трансляции выступлений Форума с синхронным переводом. 4. Проведение культурно-просветительской программы для иностранных гостей. 5 Подготовку итогового аналитического отчета с описанием лучших российских и международных практик.
На протяжении всего проекта мы реализуем многоуровневую программу поддержки для матерей: психологическую, социальную, профориентационную, юридическую. Будет проведено 300 индивидуальных психологических консультаций в онлайн-формате; 4 цикла обучающих встреч «Школы осознанного материнства» в групповом формате; 200 индивидуальных коучинговых онлайн-сессий; 180 консультаций в рамках профориентации для 30 участниц; организована узкопрофильная юридическая помощь.
Для закрепления результатов запланированы выездные интегративные программы социально-психологической реабилитации: 1. Четыре 3-дневные смены для матерей подопечных с генодерматозами, включающую психологические и коучинговые тренинги, развивающие практики, экскурсионную программу. 2. Одна 7-дневная смена для матерей и детей с генодерматозами, включающая медицинское сопровождение, развивающие занятия и психологическую реабилитацию.
В рамках проекта будет продолжена и расширена начатая в предыдущих проектах исследовательская работа: собранная база данных по генетическим дерматозам будет дополнена показателями о семьях с пациентами с другими редкими нозологиями.
В ходе проекта будет произведен визуальный контент, который послужит просветительским инструментом для формирования в обществе позитивных примеров матерей, воспитывающих детей с орфанными патологиями.
Реализация проекта позволит укрепить статус России как центра экспертизы в области редких заболеваний и вывести системную поддержку матерей на качественно новый уровень — как в нашей стране, так и в рамках международного гуманитарного сотрудничества.

Цель

1. Укрепление международного гуманитарного сотрудничества в сфере редких заболеваний и всесторонняя поддержка матерей пациентов.

Задачи

1. Сформировать и реализовать международный Форум "Редкие женщины" для поддержки матерей пациентов с орфанными заболеваниями
2. Провести социологическое исследование целевой группы и сформировать базу данных для аналитики
3. Создать и распространить фото- и видеоматериалы, направленные на изменение общественного восприятия матерей детей с орфанными заболеваниями
4. Организовать системную психологическую поддержку матерям пациентов с генодерматозами для стабилизации эмоционального состояния и укрепления их личностных ресурсов
5. Организовать коучинговое сопровождение матерей пациентов с генодерматозами для раскрытия личностного потенциала, формирования навыков управления качеством жизни, повышения эффективности в решении жизненных задач
6. Провести курс онлайн-консультаций по профориентации для матерей подопечных с генодерматозами
7. Оказать узкоспециализированную юридическую помощь семьям подопечных с генодерматозами
8. Реализовать Программу социально-психологической реабилитации для участниц проекта и их детей с генодерматозами

Обоснование социальной значимости

Проблема, на решение которой направлен проект, затрагивает женщин – матерей детей с генодерматозами (буллёзным эпидермолизом и ихтиозом). Целевой группой являются матери подопечных фонда, количество которых превышает 1500 человек, зарегистрированных в фонде. Однако на их примере мы говорим обо всех женщинах, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В масштабах России речь идет о более чем 50000 таких женщин, а в мировом масштабе – о миллионах.
Основная проблема заключается в том, что при наличии ребенка с редким заболеванием все внимание фокусируется именно на болезни, а не на личности пациента, тем более - личности матери. Традиционно общество ожидает от женщины, что именно она станет главной защитницей здоровья, качества жизни и прав своего ребенка, его постоянной опорой. Для того, чтобы эффективно выполнять эту роль, мама сама должна обладать устойчивостью и ресурсом. Именно поэтому ключевой задачей становится помощь матери в том, чтобы, прежде всего, стать опорой для самой себя — обрести социально-экономическую стабильность, возможности для профессиональной реализации, психологическую поддержку и социальную адаптацию. Мы исходим из очевидной, но часто игнорируемой взаимосвязи: именно реализованная и устойчивая мама способна создать здоровую, стабильную семью с устойчивым психологическим климатом, что напрямую влияет на благополучие ребенка. Наш проект призван сместить фокус внимания с болезни на личность матери и оказать ей комплексную поддержку для укрепления ее роли в семье, в обществе, в решении вопросов здоровья ее ребенка.
Проект "Редкие женщины 3.0. Создавая завтра" является логическим продолжением ранее успешно реализованных проектов "Редкие женщины" (2022) и "Редкие женщины 2.0" (2024), осуществленных при колоссальной поддержке Фонда президентских грантов и премии #МЫВМЕСТЕ. За реализацию этих проектов фонд получил статус партнера национального проекта «Демография».
Результаты участниц предыдущих проектов убедительно демонстрируют эффективность выбранного нами подхода: системная работа позволила женщинам не только достичь конкретных карьерных и финансовых результатов (женщины создавали собственные бренды, открывали бизнес, осваивали новые профессии и строили успешную карьеру), но и раскрыть свой личностный потенциал. Участницы отмечают рост самооценки, обретение веры в свои силы и осознание собственной идентичности, выходящей за рамки материнства и заболевания ребенка. Успешные кейсы участниц подтверждают важность продолжения и развития данной инициативы.
Высокую потребность в проекте подтверждает значительный объем обращений из регионов, где подобные программы отсутствуют, а местные специалисты не обладают необходимой узкой экспертизой. Также фонд регулярно получает запросы от матерей детей с другими редкими нозологиями и от семей пациентов с орфанными заболеваниями, проживающими в других странах, что доказывает высокий неудовлетворенный спрос на помощь, которую мы готовы предоставить, у более широкой аудитории.
В наст. время в мире отсутствует единая устойчивая платформа, которая целостно объединяла бы экспертизу и ресурсы для поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Существующие инициативы носят часто локальный или односторонний характер, не обеспечивая полноценной интеграции российского опыта в глобальный контекст и наоборот. Это приводит к изоляции российских специалистов и семей от передовых международных методик психологической реабилитации, профессиональной адаптации и социальной интеграции. При этом уникальные российские практики и успешные кейсы, наработанные в результате реализации проектов “Редкие женщины” и “Редкие женщины 2.0”, остаются неизвестными для мирового сообщества. Отсутствие механизмов для постоянного двустороннего обмена замедляет прогресс в создании эффективных моделей поддержки. Базируясь на данных, полученных в рамках проектов «Редкие женщины» и «Редкие женщины 2.0», фонд видит прямую зависимость между объемом и качеством социально-психологического сопровождения матерей и их успешной интеграцией в общество. Наш проект является логичным и важным этапом масштабирования этого эффективного подхода. Фонд, как центр накопленной экспертизы в области редких кожных заболеваний, обладает всеми необходимыми ресурсами и уникальным опытом, подтвержденным в ходе предыдущих проектов. Мы готовы продолжить и углубить работу в проекте за счет включения в него новых орфанных нозологий, что позволит выявить как универсальные, так и специфические закономерности для разработки более точных и адресных моделей поддержки женщин в России и передать опыт международным экспертным и пациентским организациям.

География проекта

Вся территория России

Целевые группы

1. Женщины в возрасте от 18 до 60 лет, имеющие на попечении одного или более детей, больных генными дерматозами и другими орфанными заболеваниями