Проекты

Краткое описание

Информационно-просветительский проект для родителей паллиативных детей призван рассказать об особенностях таких детей, особенностях ухода за ними, о нормах законодательства в сфере паллиативной помощи, а так же дать алгоритмы действий в тех или иных экстренных жизненных ситуациях, с целью повышения качества жизни таких детей и их семей. В рамках проекта будут созданы видео-уроки для родителей, проведено 5 групповых занятий по основным блокам "Компаса" для родителей в формате онлайн, а так же проведены практические занятия с родителями по вопросам отстаивания прав и ухода за паллиативными детьми. Родители- участники проекта получат индивидуальное сопровождение психолога для решение психо-эмоциональных проблем и сопровождение социального куратора для получения необходимых социальных льгот. Все видео-уроки будут размещены на сайте Хосписа в отдельной вкладке, а так же в группе Хосписа вконтакте, и будут доступны неограниченному кругу лиц.

Цель

1. Повышение качества жизни семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, за счет приобретения новых компетенций родителями
2. Профилактика отказов от паллиативных детей за счет информированности и снятия страха

Задачи

1. повышение правовой грамотности родителей паллиативных детей
2. приобретение родителями новых навыков в вопросах ухода за паллиативными детьми
3. социально-правовое сопровождение семей с паллиативными детьми

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Самарской области на 31.12.2022 год в паллиативном реестре числилось 250 таких детей. В период с 1 января по 31 августа 2023 года реестр пополнился еще 25 детьми. Как правило, родители, столкнувшиеся с неизлечимым тяжелым диагнозом своего ребенка теряются и не знают: что же им делать, какие права есть у них, кто должен сопровождать семью. Более того, зачастую уже на этапе рождения ребенка с тяжелыми пороками развития, врачи начинают уговаривать родителей отказаться от чада. Несмотря на то, что врачи продолжают запугивать родителей,Часть родителей принимает решение все же отказаться, но некоторые - забирают ребенка домой и закрывается в четырех стенах, не обращаясь никуда за помощью, боясь вновь услышать страшные для себя слова. Более того, сами врачи зачастую не знают законодательства по вопросам паллиативной помощи. Существует значительный пробел в информировании о том, что такое паллиативная помощь в целом, как со стороны медицинских работников, так и со стороны семей имеющих детей с паллиативным статусом. Паллиативные дети – дети, имеющие неизлечимые тяжело протекающие заболевания. Эти дети как правило не держат голову, не сидят, не стоят, не могут говорить, многие питаются через назогастральный зонд или гастростому, а дышат через трахеостому. Большую часть времени дети проводят в горизонтальном положении – лежа. Все эти особенности приводят ко вторичным осложнениям: пролежням, о которых родители даже не догадываются, потому что не знают, как они выглядят и где могут образоваться, ослабленному иммунитету, что в свою очередь вызывает непрекращающиеся ОРВИ и пневмонии, тяжелым контрактурам . Родители таких детей оказываются совершенно не готовы к тем проблемам, с которыми им приходится сталкиваться, к сожалению врачи так же не могут им подсказать правила ухода и жизни с паллиативным ребенком. Между тем, если знать основные правила ухода за такими детьми и соблюдать все требования по своевременной замене медицинских приспособлений, понимать причины возникновения якобы признаков заболевания – можно избежать многих проблем, и в первую очередь - эмоциональных, существенно снизить нагрузку на скорую помощь «по малейшему поводу» и обеспечить таким детям качественную жизнь. В сети Интернет очень много разной информации, но она не систематизирована, приближена к универсальной, а законодательные аспекты представлены на многих ресурсах очень разрозненно и не полно. В связи с этим у родителей возникает путаница, они или требуют слишком много и не у тех органов исполнительной власти, или даже не понимают, что им положено по закону. Хоспис "Вкус жизни" известен родителям Самарской области, его семьи находят быстро и ему доверяют. Уникальность проекта заключается в его простом языке, универсальности и удобстве для каждого: короткие видео-уроки (хронометраж видео не более 15 минут) с субтитрами позволят в любой обстановке просмотреть необходимую информацию, его авторы - мамы паллиативных детей, прошедшие свой путь принятия ребенка и его болезни, сумевшие реализовать права своих детей, повысив тем самым качество их и своей жизней. Кроме того, большая часть авторского коллектива уже несколько лет помогает семьям с паллиативными детьми. В рамках проекта будут рассказаны и показаны способы правильного ухода за гастростомами, трахеостомами, основы постурального менеджмента и зачем он нужен, принципы позиционирования, рассказаны основные юридические нормы, в том числе как получить льготные лекарства, как правильно и куда подавать жалобы, как получить направление на МСЭ, нормы положенности по Приказу Министерства здравоохранения РФ от 31 мая 2019 г. N 348н, что должна выдавать паллиативная служба, а что - поликлиника и т.д. Проект призван систематизировать информацию и донести ее простым понятным языком. Так же будут организованы встречи онлайн с родителями паллиативных детей Самарской области для разбора отдельных кейсов и очное сопровождение семей, впервые столкнувшихся с паллиативным статусом ребенка.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. дети в возрасте от 0 до 18 лет, признанные нуждающимися в паллиативной помощи
2. родители детей в возрасте от 0 до 18 лет, признанных нуждающимися в паллиативной помощи