Проекты

Краткое описание

В ходе реализации проекта оказывается социальная помощь и поддержка в виде приобретения технических средств реабилитации, лечебного питания, а так же проведения консультаций с семьями, в которых один из членов болен муковисцидозом.

На этапе подготовки проекта, основываясь на проведенном в целевой группе опросе выяснилось, что в социальной поддержке(личные консультации) нуждаются 20 семей с больным муковисцидозом, в обеспечении техническими средствами реабилитации нуждаются 14 больных, в обеспечении лечебным питанием нуждаются
4 больных старше 18 лет.
Базовая терапия больного муковисцидозом состоит из приема ингаляционных льготных препаратов. Согласно инструкциям требуются дорогостоящие приборы, при помощи которых можно доставлять препарат в организм больного, эвакуировать мокроту, но сами приборы в льготные перечни не входят.
Существует мнение, что если прибора нет в базовом перечне, то им необязательно пользоваться. Также из-за низкого дохода, часть семей остается без некоторых приборов или их замена происходит с нарушением условий и сроков,указанных в инструкциях, что повышает риск утяжеления течения заболевания и как следствие сокращение ее продолжительности. Для изменения ситуации медик-методист проекта (квалифицированный специалист, пульмонолог) проведет не менее 4 встреч в удобном для благополучателя формате - индивидуальные консультирования.
Так же базовая терапия включает постоянный прием лечебного легкоусвояемого питания. Согласно законодательству РФ его могут получать только больные до 18 лет. Объемы затрат для самостоятельного приобретения питания значительно превышают размер пенсии по инвалидности.
Исходя из выше перечисленного членам семей, в которых проживают больные муковисцидозом необходима социальная поддержка на всех этапах течения заболевания, начиная с момента постановки диагноза, когда сложно принять ситуацию, научиться ею управлять.На протяжении всей жизни родители испытывают необходимость повышать свой уровень информированности в получении медицинской помощи и мер социальной поддержки. Незнание алгоритмов оформления того или иного документа в критичной ситуации, а такие ситуации часто возникают в вопросах, особенно, лекарственного обеспечения больных муковисцидозом, может привести к бесполезному ожиданию положительного результата в разрешении ситуации со стороны родителя или взрослого пациента. Мы знаем, что терапия муковисцидоза должна быть непрерывной, следовательно и оказание мер поддержки тоже, иначе состояние пациента быстро переходит в стадию тяжелого течения заболевания.
По итогам проекта:
- проведены консультации для семей по мерам социальной поддержки;
-больные муковисцидозом обеспечены техническими средствами реабилитации(ингалятор и небулайзеры для носовых ходов, небулайзеры для легких, дыхательные тренажеры);
-больные старше 18 лет обеспечены лечебным питанием;
Все приборы и лечебное питание доставлено в семьи, проведены методические и консультационные встречи.

Цель

1. Повышение информированности семей больных муковисцидозом, оказание реальной помощи посредством обеспечения 14 больных необходимыми техническими средствами реабилитации и лечебным питанием, таким образом повышая качество жизни больных муковисцидозом

Задачи

1. - обеспечить больных средствами реабилитации( ингаляторы,небулайзеры, дыхательные тренажеры) и лечебным питанием.
2. - организовать методическую поддержку больных и их семей по использованию технических средств реабилитации.
3. -организовать консультации семей по вопросам социальной поддержки и сопровождения.
4. -организовать информационное сопровождение проекта.

Обоснование социальной значимости

В Липецкой области 20 семей, в которых проживают больные муковисцидозом. Возрастная категория больных от 9 месяцев до 20 лет, к сожалению, средняя продолжительность жизни больных с муковисцидозом в РФ 23-26 лет. Основная часть пациентов проживает в районах области, в городе Липецк проживает 5 семей. В своем большинстве семьи являются полными, имеют обоих родителей ,в двух семьях детей с муковисцидозом воспитывают матери вдовы. Бюджет семей складывается в основном из заработной платы работающего родителя, в большинстве случаев это отец , а так же социальных пособий по инвалидности ребенка около 13 тысяч рублей и компенсационной выплаты трудоспособному нетрудоустроенному лицу, осуществляющему уход за ребенком инвалидом в размере 10 тысяч рублей. Средний бюджет семьи составляет от 23 до 100 тысяч рублей. Из 20 семей , проживающих на территории региона самостоятельно и в полном объёме обеспечены 7 семей, однако, от консультационной помощи они не отказываются, остальные 14 семей не имеют финансовой возможности самостоятельно закупить необходимые приборы и лечебное питание. К сожалению,никакие технические средства реабилитации для больных муковисцидозом не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства( см. Федеральный перечень https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71797812/ , региональный отсутствует).Данный момент является парадоксальным, так как базисная терапия предполагает ежедневное использование дыхательных тренажеров, при более тяжелом течении необходимо использование компрессорного ингалятора с пульсирующей подачей воздуха для носовых ходов; не смотря на то, что в инструкциях к препаратам указан единственный путь доставки лекарства в организм больного,ответственность за приобретение данного ингалятора, небулайзеров к нему, небулайзеров для ингаляций в легкие и дыхательных тренажеров, накладывается на бюджет семьи, но из-за отсутствия достаточных средств в семье покупка и замена приборов происходит с нарушением сроков использования, что может привести к реинфицированию органов дыхания болезнетворными бактериями и утяжелению состояния больного.
Стоимость 1 ингалятора составляет 18 760р (https://shop.pari.com.ru/ingaljatorPARI/ingalator-pari-sinus-komplekt), данные приборы необходимы 5 больным, срок службы 4 года.
1 небулайзер 2370 р для носовых ходов (потребность на год не менее 4шт.https://shop.pari.com.ru/nebulaizerPARI/nebulaizer-PARI-LC-SPRINT-SINUS-Year-Pack ), необходимы 5 больным.
1 небулайзер для легких 2120р ( потребность на год не менее 4 шт.https://shop.pari.com.ru/nebulaizerPARI/nebulaizer-PARI-LC-SPRINT-SX-Year-Pack ),необходимы 14 больным
1 дыхательный тренажер 1790 р( потребность на год не менее 4 шт. (https://shop.pari.com.ru/trenagerPARI/trenager-PARI-PEP-S ) необходимы 14 больным.
Проблема обеспечения лечебным питанием так же остро существует на сегодняшний день в нашем регионе, особенно для взрослых больных. Согласно постановлению правительства РФ №890 лечебным питанием для набора и поддержания массы тела могут обеспечиваться только больные муковисцидозом в возрасте до 18 лет. Для пациентов старше 18 лет нормативно правовых актов нет. В нашем регионе проживает 4 взрослых ребят старше 18 лет, которые нуждаются в нутритивной поддержке.
1 взрослому пациенту на 5 месяцев требуется 300 флаконов жидкого питания (https://nutricia-medical.ru/catalog/nutridrink.html#130) для стабилизации веса.
В рамках проекта " Забота о редких" , реализуемого на средства гранта Фонда Президентских грантов в 2021 году были обеспечены 10 пациентов компрессорными ингаляторами для легких, годовым запасом небулайзеров и дыхательных тренажеров. Данную меру поддержки считаем системной, руководителем РОО ЛО "Помощь больным муковисцидозом" на протяжении последних двух лет проводилась работа с представителями власти, по итогам которой обеспечение компрессорными ингаляторами для легких в дальнейшем будет производится за счет бюджетных средств Липецкой области, что можно считать огромным прорывом в системе оказания медицинской помощи больным муковисцидозом в регионе.
На протяжении последних 4 лет руководитель РОО ЛО "Помощь больным муковисцидозом" оказывает социальную поддержку членам семей подопечных в виде личных консультаций по вопросам доступности медицинской помощи в регионе больным муковисцидозом. С момента постановки диагноза, в особенности, и далее, на всех этапах взросления пациента, родителям нужен ориентир и база знаний, опираясь на которые можно действовать и получать качественную помощь для своих детей. Исходя из запросов семей и анализа распределения личного времени руководителя организации принято решение проводить не менее 1 консультации в неделю с семьями, в которых проживают больные муковисцидозом в формате онлайн подключений на платформе ZOOM, в мессенджерах или личной переписке, то есть в удобном для благополучателя формате. Составлен тематический календарь консультаций (смотреть в подробном описании проекта).

География проекта

г. Липецк, Лебедянский район, Добринский район, Липецкий район, Долгоруковский район.

Целевые группы

1. 20 семей с больными муковисцидозом, 14 больных муковисцидозом из которых 4 старше 18 лет.