Проекты

Краткое описание

Проект направлен на продолжение работы консультационного центра (является продолжением проекта Фонда Президентских Грантов под названием: "Консультационный центр Владимирской области для пациентов с заболеваниями крови"), проект являлся беспрецедентным, ничего похожего не создавалось в регионе.
Ресурсный центр продолжит работу на основе из лучших идей от врачей высших категорий и активности пациентских общественных организаций, готовых всегда прийти на помощь. Целевая группа проекта: пациенты-инвалиды, люди с ОВЗ, хроническими заболеваниями, также их близкие родственники, военнослужащие, прошедшие боевые действия.
Будут проходить консультации в сфере медицинских, юридических, психологических и социальных проблем, на постоянной основе возникающие у людей с ОВЗ.
Здоровье пациентов со сложным диагнозом может резко ухудшиться в любой момент при отсутствии правильно подобранного лечения, будь то молодой активный, послеоперационный, или сложный возрастной пациент. Для сохранения здоровья необходимы регулярные консультации по вопросам лечения и реабилитации. Для этого в проекте задействованы специалисты по медицинской части: 2 врача, один инструктор-методист по лечебной физкультуре, лидеры пациентских организаций из соседних областей, которые на собственном примере готовы оказать юридическую и психологическую помощь, имеют опыт работы по отстаиванию интересов пациентов в органах власти, общественных советах, ведут региональные чаты. Наладить работу между регионами и транслировать опыт поможет опытный SMM-специалист.
Консультации будут проходить не менее трёх раз в неделю, онлайн на всех современных платформах и с живым осмотром пациентов-инвалидов. На данный момент о Владимирской области проживает 154 тысячи инвалидов. ttps://vlad.aif.ru/society/details/1037286, многим нужны консультации. При реализации данного проекта, будут достигнуты следующие результаты: 1. продолжит работу ресурсный консультационный центр в регионе, в который сможет обратиться абсолютно любой пациент с наследственными или хроническими заболеваниями, распространение информации будет происходить через местных врачей-гематологов, СМИ и дружеские пациентские организации;
2. пациенты-инвалиды и их близкие родственники, узнают о мерах социальной поддержки, научатся жить полноценной жизнью не взирая на тяжесть заболеваний; 3. будет организован диалог с врачами и органами власти, связанные с гематологическими заболеваниями и лекарственными обеспечениями; 4. состоятся конференции с участием ведущих врачей: хирурги, гематологи, офтальмологи, стоматологи, флебологи из Москвы и Санкт-Петербурга, за счет чего произойдёт повышение уровня местного врачебного аппарата, повысится качества жизни больных. 13 мероприятий будет проведено во время реализации проекта, не менее 4 приездов врачей из столичных научных центров, которые окажут специализированную обширную консультацию (на безвозмездной основе) с целью улучшения и повышения положительной динамики лечения.

Цель

1. Повышение качества жизни пациентов-инвалидов, людей с ОВЗ и хроническими заболеваниями на территории Владимирской области

Задачи

1. Продолжение работы консультационного центра для пациентов на территории Владимирской области
2. Повышение информированности и улучшение психоэмоционального состояния пациентов и их близких родственников

Обоснование социальной значимости

Во Владимирской области дефицит медиков превысил 3 тысячи человек: 1 тысячу врачей, среднего медперсонала – более 2 тысяч. https://vladimir.tsargrad.tv/news/vo-vladimirskoj-oblasti-deficit-medikov-prevysil-3-tysjachi-chelovek_685414, многие сотрудники уезжают работать в Москву и Санкт-Петербург. Пациенты наших целевых групп просто брошены на произвол судьбы, в последнее время столкнулись с большим количеством обращений к нам, так как проще и быстрее получается обратиться к пациентской организации за консультацией, чем идти в медучреждения, испытывающие нехватку кадров.
Вторая актуальная проблема: наши целевые группы, очень сильно пострадали от наложенных санкций со стороны западных стран. Стали происходить перебои с лекарственным обеспечением, так как порядка 60% из них выпускаются за рубежом https://www.mk.ru/economics/2022/03/22/predskazano-budushhee-lekarstv-v-rossii-pod-sankciyami.html, происходит постоянный рост цен на них https://www.kommersant.ru/doc/5512791, начались сложности с установлением инвалидности как для детей, так и для взрослых тяжелобольных пациентов.
У пациентов с лейкемией тоже огромные трудности из-за введенных санкций. Помимо дефицита дорогостоящих лекарств, теперь отсутствуют доноры для пересадки костного мозга(самое эффективное лечение в данном заболевании) со стороны европейских стран, пациенты просто оказались в безвыходной ситуации https://www.forbes.ru/forbes-woman/469919-govorit-o-rake-vsluh-kak-fond-bor-by-s-lejkemiej-iset-donorov-v-usloviah-krizisa. Актуальным решением будет создание единого регистра по костному мозгу на территории РФ, но для этого нужно привлекать потенциальных доноров из населения внутри региона.
Приходиться бороться за каждого как новорожденного и нововыявленного пациента, так и за взрослых пациентов-инвалидов в данный период времени, и в связи с проведением СВО на территории Украины, к нам стали поступать обращения от военнослужащих и их семей, с целью психологических консультаций и вопросов по реабилитации. Таким образом в связи с перебоями и сменой препарата – особенно важна регулярная консультация, чтобы избежать дальнейшей инвалидизации молодежи и продлить жизненную активность возрастных пациентов.
Из-за сбоев поставок жизненно важных препаратов в разы увеличилось количество обращений как по медицинским, так и по юридическим консультациям, психологические консультации стали более актуальные. Согласно нашему анкетированию, пациенты наших целевых групп возрастом от 25 до 40 лет (около 47% от общего числа) часто имеют необратимые нарушения здоровья организма, из-за отсутствия высокозатратного лекарственного обеспечения в детстве. Пациенты-инвалиды, возрастом от 40 лет (около 20% от общего числа), очень часто передвигаются с тростью, либо в инвалидных креслах, современные хирургические методики в ведущих клиниках уже не в силах помочь восстановить утраченное здоровье. У детей (около 23% от общего числа организации) совсем другая картина, так как они с рождения получают дорогостоящие лекарства и не имеют проблем с суставами: занимаются спортом, посещают детские сады, ходят в школы и живут полноценной жизнью, практически как абсолютно здоровые люди – но и их здоровье может резко ухудшиться при отсутствии правильного лечения.
Социальная значимость проекта заключается в продолжении работы ресурсного консультационного центра на территории Владимирской области(весной 2022 года, при поддержке ФПГ, мы помогли более 350 пациентам-инвалидам и их близким родственникам по заболеваниям крови, к нам также обращались и пациенты с ОВЗ и хроническими заболеваниями) провели 4 конференции с ведущими врачами из федеральных научных центров города Москвы, помогли сформировать реестр для пациентов с лейкемией, познакомились с крупнейшими благотворительными фондами РФ в сфере помощи по лейкемии, через них напрямую направляли и консультировали пациентов для лечения и сбору средств на дорогостоящие операции), с целью незамедлительных реагирований на проблемы пациентов наших целевых групп. Каждому обратившемуся пациенту будут оказаны консультации на безвозмездной основе, начиная от медицинских и юридических, заканчивая психологическими, будут проведены работы в сферах лекарственного обеспечения и социальной адаптации.
Что бы решить столь значимые задачи и успешно реализовать проект, необходимо расширение команды проекта, консультантами будут работать: 2 врача, один действующий взрослый гематолог в регионе, 2 руководителя пациентских организаций со стажем работы более 15 лет, один инструктор-методист ЛФК для консультаций по реабилитации пациентов. Мы научились находить пути решения, как по своему профильному заболеванию, так и по схожим заболеваниям крови. Даже в условиях санкций и ограничений, мы хотим и далее продолжать делиться своим опытом и помогать людям с различными заболеваниями из Владимирской области решать трудности и проблемы, которые возникли или возникают из-за тяжелого диагноза.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Пациенты-инвалиды, проживающие на территории Владимирской области
2. Люди с ОВЗ, и хроническими заболеваниями, проживающие на территории Владимирской области
3. Близкие родственники пациентов-инвалидов, людей с ОВЗ и хроническими заболеваниями, проживающие на территории Владимирской области
4. Военнослужащие, которым необходима реабилитация после боевых действий, а также их семьи, проживающие на территории Владимирской области