Проекты

Краткое описание

Проект является пилотным и уникальным для г. Красноярска в сфере оказания помощи тяжелобольным людям, живущим с ВИЧ-инфекцией (далее ЛЖВ) на дому. Главной целью проекта является содействие оказанию своевременной социальной и медицинской помощи людям с ВИЧ на продвинутых стадиях заболевания. Задачи проекта будут реализованы в следующих направлениях: 1. Создание партнерской сети из общественных и государственных учреждений региона для оказания паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям; 2. Обучение специалистов, волонтеров и родственников ВИЧ-инфицированных людей основным навыкам ухода за тяжелобольными; 3. Организация работы мобильной бригады специалистов, оказывающих многопрофильные услуги на дому людям, живущим с ВИЧ, с ограниченными возможностями здоровья, маломобильным и нуждающимся в уходе на дому; 4. Информационная поддержка деятельности проекта на сайте организации, в социальных сетях, профильных группах, а также в учреждениях здравоохранения Красноярска.
В ходе реализации мероприятий проекта будут достигнуты следующие результаты: 1. Проведен круглый стол с представителями органов региональной власти, общественных организаций, руководителями государственных медицинский учреждений и учреждений социальной защиты населения. По результатам круглого стола будут заключены соглашения о сотрудничестве между государственными и общественными организациями, с целью усовершенствования системы межведомственного взаимодействия, и будет сформирована партнерская сеть организаций в сфере оказания комплексных услуг на дому тяжелобольным людям, живущим с ВИЧ-инфекцией в Красноярском крае. 2. При содействии Красноярского отделения Красного Креста будет организовано обучение волонтеров и родственников навыкам ухода и поддержки людей, живущих с ВИЧ. Пройдут обучение на мастер-классах "Родственный уход" по уходу за тяжело больными ВИЧ-инфицированными людьми 100 человек. 20 волонтеров, сотрудников партнерских НКО и социальных организаций, пройдут курсы по паллиативному уходу с получением свидетельства государственного образца (сиделка/социальный работник). Полученные знания и навыки будут использованы для работы с тяжелобольными и требующими ухода на дому ЛЖВ. 3. У маломобильных и нуждающихся в уходе на дому ЛЖВ появится дополнительный комплекс услуг, который поможет им справляться с последствиями ВИЧ-инфекции и облегчит бремя заболевания. Работа бригады позволит снизить нагрузку на госучреждения в части обеспечения ухода за тяжелобольными людьми и будет содействовать улучшению качества жизни данной категории больных. 290 ЛЖВ, получат комплексную помощь на дому на основе мультидисциплинарного подхода, будет оказано не менее 144 консультаций медицинским специалистом на дому по вопросам приверженности к лечению, наличия/коррекции побочных эффектов, проблем, связанных с приемом антиретровирусной терапии. Оказано не мене 200 услуг по сопровождению в Центр СПИД и другие медицинские/социальные учреждения, и не менее 200 услуг по индивидуальному уходу на дому.

Цель

1. Содействие оказанию своевременной социальной и медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, с ограниченными возможностями здоровья, маломобильным и нуждающимся в уходе на дому

Задачи

1. Создание партнерской сети из общественных и государственных учреждений региона для оказания паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным людям с ограниченными возможностями здоровья, маломобильным и нуждающимся в уходе на дому
2. Обучение специалистов, волонтеров и родственников ВИЧ-инфицированных людей основным навыкам ухода за тяжелобольными
3. Организация работы мобильной бригады специалистов, оказывающих многопрофильные услуги на дому людям, живущим с ВИЧ, с ограниченными возможностями здоровья, маломобильным и нуждающимся в уходе на дому
4. Информационная поддержка деятельности проекта на сайте организации, в социальных сетях, профильных группах, а также в учреждениях здравоохранения Красноярска

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Центра СПИД (http://aidskrsn.ru/?p=2262) на 1.07.2023 в Красноярском крае общее количество людей с ВИЧ составило 28424 человека (пораженность 998,9 случаев на 100 тыс.чел.населения). В 2022 г. по данным статистической формы №2 http://www.hivrussia.info/wp-content/uploads/2023/09/Spravka-VICH-v-Rossii-na-31.12.2022.pdf показатель заболеваемости, превышающий среднероссийское значение, имели 34 субъекта федерации, из них Красноярский край на первом месте (зарегистрировано 94,4 новых случая ВИЧ-инфекции на 100 тыс. населения). За 6 мес. 2023 года в крае впервые выявлено 1402 случая инфицирования ВИЧ. На 1.01.2023 года на диспансерном учете в Красноярском Центре СПИД состояли 10418 человек, из них принимали антиретровирусную терапию (АРТ) 8802 (84,5%) человек, у 5121 (58,2%) из получающих лечение ЛЖВ достигнута неопределяемая вирусная нагрузка (ВН). У людей с ВИЧ, не получающих АРТ или не имеющих эффективности лечения, происходит снижение иммунного статуса до уровня опасного для жизни. Несмотря на серьезные усилия государства по предоставлению лечения нуждающимся, число инвалидизации и смертей среди инфицированных ВИЧ в регионе остается стабильно высоким. По данным федерального регистра ВИЧ за 6 месяцев 2023 г. в Красноярском крае умерло 260 людей с ВИЧ. Продолжает увеличиваться и количество больных на поздних стадиях ВИЧ-инфекции. Люди с продвинутыми стадиями ВИЧ-инфекции в большинстве случаев имеют тяжелые оппортунистические заболевания, на фоне которых развиваются нарушения, приводящие к потере трудоспособности, маломобильности и способности самообслуживания. Практически у всех таких больных возникает комплекс медицинских, социальных и психологических проблем. В связи с этим, растет и количество пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи на дому. На фоне двойной (инвалидность и ВИЧ-инфекция) дискриминации и стигматизации наибольшие барьеры доступа к услугам медицинских организаций и социальных служб испытывают именно тяжелобольные люди, живущие с ВИЧ. Патронаж таких пациентов должны обеспечивать районные поликлиники, однако, недостаточная подготовка персонала поликлиник в области ВИЧ-инфекции, недооценка значимости проблемы, отсутствие в штате специалистов по социальной работе, социальных работников и подготовленных психологов, не позволяют оказывать качественную поддержку, уход и лечение пациентов на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции. Нет в этой области и достаточно эффективного взаимодействия с социальными службами и общественными организациями, которые могли бы взять на себя социальную составляющую помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией, имеющим выраженные нарушения физических возможностей. При этом особенность паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции заключается в том, что своевременная адекватная комплексная помощь (доставка препаратов АРТ на дом, мониторинг режима приема пациентами АРВ-терапии и мониторинг эффективности и побочных эффектов лечения, сопровождение в медучреждения, представление интересов тяжелобольных пациентов в социальных и медицинских организациях, обеспечение должного ухода на дому, оказание мер прямой гуманитарной помощи и др.) может позволить не только сохранить жизнь больного и стабилизировать его состояние, но и улучшить большинство жизненных показателей до вполне приемлемого уровня. В этой ситуации, перед организаторами в области здравоохранения, сотрудниками социальных служб и общественных организаций стоит важная задача - усовершенствование системы оказания помощи тяжелобольным ВИЧ-инфекцией на дому.
В государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г. (https://sudact.ru/law/rasporiazhenie-pravitelstva-rf-ot-21122020-n-3468-r/gosudarstvennaia-strategiia-protivodeistviia-rasprostraneniiu-vich-infektsii/?ysclid=lnqbfxkjr83728952) в качестве решения ее задач предусмотрены направления, в той или иной степени затрагивающие поддержку данной категории пациентов:
- оказание социальной поддержки отдельным категориям граждан с ВИЧ-инфекцией в соответствии с законодательством Российской Федерации;
- повышение мотивации к диспансерному наблюдению лиц с ВИЧ-инфекцией и их лечению за счет более широкой доступности услуг по месту проживания за счет развития выездных форм работы.
Таким образом, осуществление эффективного патронажа тяжелобольных людей с ВИЧ-инфекцией, включая маломобильных, с оказанием необходимых видов медико-социальной помощи, является крайне актуальной задачей, от выполнения которой зависит не только качество, но и сама их жизнь.

География проекта

г. Красноярск

Целевые группы

1. Люди живущие с ВИЧ, с ограниченными возможностями здоровья, маломобильные и нуждающиеся в уходе на дому
2. Родственники людей, живущих с ВИЧ, с ограниченными возможностями здоровья, маломобильных и нуждающихся в уходе на дому
3. Волонтеры и сотрудники общественных и государственных учреждений, участвующих в оказании паллиативной помощи людям с ВИЧ