Проекты

Краткое описание

По данным Минздрава, в 2020 году в Башкирии зафиксировано 16 255 детей-инвалидов. Из них детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП) порядка 3300. И это только те дети, которым была поставлена инвалидность.
ДЦП - заболевание центральной нервной системы: совокупность разнообразных хронических симптомов, обладающих непрогрессирующим течением, которые касаются нарушений двигательной сферы человека.
Для первой линии терапии врачи и пациенты выбирают методы, показавшие самую лучшую эффективность и высокий уровень доказательности. Ребенку полезнее всего делать физические упражнения с конкретной целью и под контролем специалистов. Эти занятия нельзя ограничивать короткими реабилитационными курсами в клиниках — необходимо их переносить в семью.
Мы предлагаем решение: комплекс лечебных мероприятий, направленных на восстановление и улучшение текущего состояния больного ребенка, не выходя из дома с использованием онлайн-технологий.
Он включает в себя внедрение основных элементов физической реабилитации пациентов — детей с диагнозом ДЦП в возрасте от 3 до 12 лет с использованием домашних тренажеров (специализированных велосипедов для детей с ДЦП).
В рамках проекта планируется реализовать комплекс мероприятий направленных на поддержание положительных результатов ребенка после комплексных реабилитаций.
1. На начальном этапе с родителями проводится открытая презентация проекта с последующей интеграцией в группу реабилитации.
2. Следующим этапом станет закупка специализированного оборудования— велотренажёров со станком для фиксации, оборудования для видео трансляций и офисным оборудованием для работы команды.
3. Механизмом реализации основной части проекта станет распределение велосипедов в первые 10 семей на двух месячный срок безвозмездной аренды с последующей передачей в следующую семью. В период реализации проекта таких циклов будет 6.
4.Помимо предоставления велосипеда, каждый ребенок пройдет диагностику и первичный инструктаж врачом реабилитологом на дому. Врачом будет составлен индивидуальный реабилитационный маршрут и индивидуальный комплекс занятий.
5. Занятия будут проводиться 2 раза в неделю врачом реабилитологом с использованием видео конференций, где родители смогут в режиме онлайн получить обратную связь от инструктора. Занятия помогут не только поддержать состояние ребенка, но и создать комьюнити из родителей с одной общей проблемой, что является дополнительной психоэмоциональной поддержкой.
Семьи ожидающие своей очереди могут консультироваться с врачом и проводить занятия по видео урокам, записанными и размещенными в сети интернет.
Итогом проекта станет участие в общегородском заезде "День 1000 велосипедистов", в котором примут участие 20 семей, что позволит популяризировать проект и рассказать общественности о такой проблеме как реабилитация детей с ДЦП.
Социализация и улучшение качества жизни детей с ДЦП - вот главная задача проекта.
Наш проект является локальной новацией и на территории Республики Башкортостан не представлен.

Цель

1. Организация реабилитации в домашних условиях для физического развития для более 60 детей с ДЦП в возрасте от 3 до 12 лет.

Задачи

1. 1. Создать условия для домашней реабилитации.
2. 2. Провести курсы домашней реабилитации.
3. 3. Обеспечить информационное сопровождение проекта.
4. 4. Подвести итоги домашней реабилитации.

Обоснование социальной значимости

В начале 2019 года было опубликовано исследование «Доказательный подход к физической терапии ДЦП», где из всего списка лечебных воздействий была выделена и изучена именно физическая терапия. Физическая терапия — это «лечение движением», в нее включаются активные и пассивные упражнения, массаж и мануальное воздействие, действие высоких частот, ультразвука и другие манипуляций.
Главный вывод «Доказательного подхода к физической терапии при ДЦП» выглядит очень простым, но значительным: эффективнее всего те вмешательства, которые подразумевают активность самого пациента, ставят перед ним конкретные достижимые цели и требуют его вовлеченности в процесс.
В большинстве случаев заболевание ДЦП протекает без перемен, в небольшом количестве отмечается незначительная положительная динамика. Как показывают исследования Международного научно-исследовательского журнала показатели динамики улучшения состояния детей на конец реабилитации составляет 31,25% https://research-journal.org/medical/ocenka-zabolevaemosti-i-reabilitacionnye-meropriyatiya-bolnyx-s-diagnozom-dcp-analiz-effektivnosti-na-osnovanii-oprosa-roditelej-bolnyx-v-drkb-1.
В республике Башкортостан дети с ДЦП могут получить бесплатную медицинскую помощь. Для этого существует государственное бюджетное учреждение Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. Но в бюджетные учреждения существует очередь. В среднем один ребенок может пройти 2 полноценных курса за год. Помимо этого, существуют и коммерческие организации, реабилитационные центры, оказывающие помощь детям с ДЦП, с заболеваниями и травмами опорно-двигательного аппарата и периферической нервной системы. Реабилитация ребенка в коммерческих организациях в основном оплачивается за счет сборов в благотворительных фондах. В Республике Башкортостан единственным благотворительным фондом, специализирующимся на помощи детям с ДЦС является наш фонд . Зачастую, сборы средств на оплату курсов реабилитации затягиваются, и здесь невозможно спрогнозировать, когда конкретный ребенок получит необходимую помощь.
И, пока семья находится в ожидании следующего курса реабилитации, может произойти "откат назад". Т.е. теряется эффект абилитации, который был достигнут при лечении.
Поэтому так важно не ограничиваться короткими реабилитационными курсами в клиниках и заниматься дома. Тем самым закрепляя полученные в специализированных клиниках физические навыки и улучшая качество жизни семьи с ребенком с ДЦП. Чтобы он мог самостоятельно взять стакан воды в руку, самостоятельно есть и передвигаться.
Наш проект направлен на преодоление сложившейся ситуации путем создания комплекса лечебных мероприятий, направленных на восстановление и улучшение текущего состояния больного ребенка, не выходя из дома с использованием онлайн-технологий.
Он включает в себя внедрение основных элементов физической реабилитации пациентов – детей с диагнозом ДЦП в возрасте от 3 до 12 лет с использованием домашних велотренажеров под контролем профессиональных врачей- реабилитологов.
Есть еще один немаловажный фактор - география проекта. Мы планируем охватить не только г. Уфа, но и районы республики.
Где у семей с детьми-инвалидами нет возможности получить качественную помощь в реабилитации детей с ДЦП. Мы продумали логистику, транспортные расходы, нагрузку на персонал, и со всей ответственностью заявляем, что такая помощь и поддержка между курсами реабилитации в столице республики (г.Уфа) просто необходима.
Мы живем в мире постоянного развития технологий. Для того, чтобы ребенок- инвалид мог заниматься на этом специализированном велотренажере нужен только доступ в интернет. Остальное мы сделаем сами!
Профессиональная команда врачей - реабилитологов с многолетним стажем, опыт работы с детьми и родителями детей- инвалидов, а также огромное желание и вовлеченность всей команды нашего фонда сделают проект по-настоящему ВОЛШЕБНЫМ.
Результаты которого мы представим на ежегодном велозаезде в г. Уфа "День тысячи велосипедистов", где дети с ограниченными возможностями здоровья смогут принять участие и проехать дистанцию на специализированном велосипеде вместе с остальными участниками проекта.

География проекта

Республика Башкортостан: г.Уфа, Уфимский район, Иглинский район, Чишминский район, Кушнаренковский район, Кармаскалинский район

Целевые группы

1. Дети с ограниченными возможностями здоровья (ДЦП) в возрасте от 3 до 12 лет
2. Родители детей инвалидов